mellandagsblues

Jag lyssnar på Lalehs "en stund på jorden" och låter mig falla.
Jag behöver gråta, men vill egentligen inte.
Inga tårar i världen kan ändå förändra det faktum att hon aldrig kommer tillbaka.

dagar i december

December är seg och tung.
Jag vill helst inte. Inte alls.
Jag vill bara få krypa ner under täcket och gå i ide.
Jag känner mig tröttare än på länge. Lägre än vad jag minns. Men jag tvingar mig att orka ändå.
Mitt i fyller jag år. Hur man ens kan bli äldre när ens barn inte får mer tid. Det är helt befängt.
Lillasyster anstränger sig för att jag ska bli firad.
Gör kort och köper paket.
Det som står högst upp på önskelistan är en omöjlighet.
Kanske önskar jag näst mest att INTE leva uti hundrade år. Utan bara så länge jag behövs.
En sak vet jag.
Och det är att vi tar oss igenom de kommande dagarna också.
Säkert blir de bättre än vad jag vågar tro.
Som alltid är det värre innan.

så har det gått 20 ofattbara månader

Vi åker till Liseberg.
Jag har bestämt med några vänner trots att bara tanken gör mig vemodig.
Jag gör det för att inte vara tråkig. För lillasyster och M som är så trötta på mig och mina undanflykter. Jag gör det för jag undrar hur mycket jag har rätt att neka dem bara för att jag har svårt att hantera livet.
I hallen visar det sig att det inte är någon som vill.
Lillasyster tycker bara att det är kallt och tråkigt. M blir ledsen när han tänker på den sista gången med Linnea.
Jag blir den som pushar.
På vägen dit är vi på att väg att vända flera gånger. De små motgångarna blir som tecken på att det inte är för oss. Det är lätt trafikkaos och inga parkeringar finns lediga. Samtalstonen eskalerar. Vi irrar runt, men till slut står vi där ändå.
Vi och hela Göteborg.
Och säkert några till.
Jag får lätt panik av allt folk. Av all glädje. Så många illusioner av lycka på en och samma plats. Minnena från det sista besöket tillsammans flimrar förbi. Linnea i rullstol. Kaos och trängsel. Kyla in i märgen. Men också glädje när vi fick gå före i Sagoslottskön. När vi kurade ihop oss i vagnen, åt brända mandlar och åkte extravarv.
Jag biter pliktskyldigt ihop. Ler och beter mig. Andas och låtsas att det inte berör. Stänger dörren till känslorna.
Den lurviga räddar mig. Jag måste hem och rasta.
De andra stannar.
Hemma slår jag på tv:n. Japanskt tecknat. Det som var de sista favoriterna. Filmerna vi slukade på kirurgen. Filmen som blev den sista hon såg.
Ändå känns det lättare ensam. Mer som att jag är i fas med hur jag mår.
När lillasyster kommer hem utbrister hon: 

- Tack för att ni tvingade mig! Jag har haft det jätteroligt!
 
Hon har fått ett nytt, bättre minne. 
Det är värt mycket.
Mitt gamla sitter kvar, fastetsat. Jag tänker att det får vara just så.

saknaden efter det som borde vara

Det är fredag eftermiddag.
Jag har varit på jobbet. Tiden har flugit. Jag är uppfylld av känslan att vara vanlig.
Fredagströttheten sprider sig i kroppen.
Varje steg är fylld av längtan.
Till familjemiddag. Till kramar och mys i soffan. Till ostbågar och Idol.
Till min fina Linnea.
Till hela min familj.
Så sätter jag mig i bilen och möter verkligheten.
Klumpen i halsen växer. Ögonen tåras. Saknaden väller fram.
Min längtan är ouppnåelig.
Den kan aldrig bli komplett.
Istället för att åka hem åker jag och tänder ljus på hennes grav.
Så långt ifrån livet som det borde vara.

att våga adventspynta

Så händer det. Trots att det bär mig emot.
Den där ilskan över att det inte blev som det skulle väger tungt.
Målbilden av att allt skulle var bra när julstjärnorna hängdes upp för två år sedan ligger kraschad.
Jag vill egentligen inte.
Jag vill skita i julen.
För inget blir riktigt bra igen.
Ändå pyntar jag. För lillasyster.
För att vår mistgrupp ska ha träff hos oss.
Jag vill att det ska kännas mysigt när de kommer.
Därför sväljer jag motståndet.
Och upplever något oväntat.
Det känns faktiskt bra.
Energin flödar.
Saker som samlats på hög ordnas av bara farten. Foton ramas in. Mattan kemtvättas. Lampor skruvas upp. Pepparkakshjärtan bakas. Graven pyntas.
Ett lugn sprider sig.
Det känns som att Linnea är med mig.
Som om det gamla jaget vaknar inom mig.
Det känns inte alls som jag trodde.
Inte alls så smärtsamt.

När vi alla träffas vid Linneas plats och skickar rislyktor till våra barn i himlen känner jag att det kanske går ändå.
Det här med att fira jul är kanske inte omöjligt.
Inte när man har så många fina i sitt liv.

november rain

Grå himmel. Ihärdigt regn. Blöta hundpromenader.
Ensamhet.
Matlagning med tillhörande disk.
Mörkret som kommer innan man ens hunnit se ljuset.
Det har alltid varit den svåraste tiden.
Men tanken på julstjärnor i varje fönster. Mys till julkalender. Pepparkakor, vörtbröd och glögg. Hyacintdoft. Stearinljus.
Det är det som gjort det uthärdligt.
Nu känner jag mig vilsen.
Jag vill inte ha pynt. Jag vill inte ha mys. Jag vill spola förbi julen.
Det var ju hennes tid.
Nu känns den tiden svårare än den blåsigaste novemberdagen.
Vad ska jag längta nu efter?
Vad ska hjälpa mig förbi två svåra månader?
Jag försöker att bryta ner min längtan, såsom M lärt mig.
Längtan behöver inte vara långt fram. Längtan kan vara i det närmsta.
Jag tänker på morgonkaffe. Varm dusch efter kall promenad. Fika med vänner. Familjestunder med nytt mys.
Det finns många, många små saker att längta till.
Jag ska bara lära mig att ändra perspektiv.

lillkusinen

Så finns det födelsedagar som går att fira.
Fina kusinen fyller tre år. Idag.
Här på jorden.
Som du hade tyckt om henne, Linnea.
Som du hade köpt finheter till henne. Som du längtade efter henne innan hon kom.
Så fin du hann vara den lilla tid ni fick tillsammans.

Och så fin du skulle varit.
Jävla skitcancer som tog det ifrån oss.

tacksamhet för att ha dem jag önskar att jag aldrig träffat

Idag är dagen då en liten flicka lämnade. Fyra år har gått. Fortfarande är det lika svårt.
Imorgon är det första årsdagen för en annan flicka som numera inte lever här.
Jag skulle kunna fylla hela kalendern med smärtsamma datum.
Så många dödsdagar.
Så många födelsedagar utan.
Jag vet mer än jag någonsin önskat.
Många av barnen har jag inte träffat. Ändå känner jag dem genom deras familjer.
Jag tänker på alla de fina familjer som jag lärt känna.
Hur de bär mig.
Och hur jag bär dem inom mig.
Vetskapen gör mig sorgsnare.
Men i livet efter skulle jag aldrig klara mig utan dem.

ambulanser

Vi bor nära sjukhuset.
Ibland för nära.
Eller numera, mest hela tiden.
För de hörs och syns alldeles för ofta.
Signalerna som skriker att det är allvar. Det blå ljuset som blinkar fara.
Hjärtat stannar lite varje gång.
Jag känner paniken i strupen. Rädslan hamrar i bröstet.
Jag undrar vems liv det är som stannar.
Så som det gjorde när vi fick veta.
Om allt är oåterkalleligt.
En enkel rakt in i helvetet.
Eller om allt kanske blir bra.
Om allt bara blir en parantes i livet. Lämnar ett ärr efter en svår tid.
Jag ryser och lider.
Någons liv vänder.
Just nu.
För att aldrig mer bli sig likt.

lite så som det borde varit

T följer med oss hem efter skolan.
En av Linneas närmsta vänner.
En av lillasysters självklara.
De som är så nära systrar som det kan bli äter mellis.
Vi pratar om skoldagen. Lillasyster ställer de där frågorna som visar att hon är just en lillasyster.
När jag lagar middag hör jag dem på övervåningen. De spelar spel och skrattar.
På kvällen ligger de och viskar.
Bredvid varandra.
I Linneas rum.
Hjärtat blir varmt.
Själen njuter av ljuden.
På morgonen samsas vi om badrummet. Morgonrusch som liknar livet från förr.
Jag skickar iväg två flickor till skolan.
Så som det var.
Och så som det borde vara.
Det som cancern förstörde.

allra käraste syster

det känns så skönt att komma hem

Jag är på väg till jobbet. Radion är uppskruvad på max.
I ett rödljus kommer den. Låten hon sjöng för två år sedan.
Mina ögon tåras.
Jag förs tillbaks till en annan dag.

3 november 2012
Vi är på väg från Stockholm.
Underligt, likväl sant.
Det händer.
Vi flyttar på riktigt.
Tillbaks till Göteborg.
Det är andra gången under sjukdomstiden som vi lyckas lämna kommungränsen.
Vi ska övernatta på ett hotell i Jönköping. Att våga tro att vi ska klara av hela resan känns alldeles för riskabelt.
Vi tjejer kör den stora bilen. M kör min lilla.
På radion börjar Stiftelsen att sjunga.
Och plötsligt hör jag hur Linnea sjunger med.
Orden forsar ur henne.
"Det känns så skönt att komma hem..."

Luften i bilen vibrerar av förhoppning.
I baksätet vrålar lillasyster,
- Jaaa! Jag kan inte tro att det är sant. Äntligen ska vi hem igen.

Vi skrattar.
Vi är fulla av framtidstro.
Det var då.

att försöka minnas att hjärnan är sorgskadad

Telefonen ringer.

-Hej, Jag heter Maria. Du skulle vara hos mig nu.

Pulsen rusar. Jag har precis kommit ut ur duschen.
På med kläderna.
Snabbt iväg med den lilla lurviga. Hon ska trimmas.
Nu.
Jag har tänkt fel. Missat tiden. Trott att det var senare. Bara mints en tid.
Tiden då hon skulle vara klar.
Det är absolut inte första gången. Förmodligen inte den sista heller.
Man tycka att jag borde ha lärt mig.
Det har ändå gått 1 1/2 år.
Med dagliga konfrontationer om hur dåligt hjärnan fungerar. Den är långsam och trögfattat. Minnet frånvarande.
Ändå tror jag så ofta att det är som förr.
Nickar och ler. Tar för givet att jag ska komma ihåg.
Men hon som hade järnkoll är som bortblåst.
Egentligen borde det vara rätt enkelt.
Egentligen är det bara en sak jag behöver komma ihåg.
Anteckna allt. 
Kontrollera, kontrollera och kontrollera igen. 
För jag kommer förmodligen inte komma ihåg.
Om alls.
Så helt fel.

åttonde

Datumet är här. Det är den åttonde igen.
Jag får räkna. Så lång tid har gått.
19 månader.
Saknaden är som ett stort svart hål. Som bara blir större.
Ilskan över att hon inte får leva vill spränga mig.
Sorgen rinner över.
Jag vill inte. Jag orkar inte. Det får inte vara så här.
Jag vill ha henne tillbaka.
Allt annat känns omöjligt.
Ändå fortsätter tiden.
Utan.

Världens finaste Linnea! Jag saknar dig med varje liten cell.

 

rädslor

Det är fredag.
Lillasyster har berättat spökhistorier vid middagsbordet.
Vi har precis lagt fredagsmyset på en bricka för att bära upp till övervåningen. Jag väntar på att mitt te ska koka.

- Jag kan hålla dig sällskap om du är rädd mamma, säger lillasyster.
- Ingen fara! Jag är inte rädd för något, svarar jag.
- Alla är rädd för något, säger lillasyster halvvägs upp i trappan.
- Bara för att göra dig ledsen då, säger jag.
- Jag är rädd för att ni ska dö, ropar lillasyster uppifrån.

Tekokaren tjuter. Jag svarar inte.
Men jag tänker att jag är rädd för precis samma sak.
Inte för egen del.
Men för lillasysters.

pausar tanken på vad jag ska bli när jag blir stor

Kommunjobbet läggs åt sidan.
Jag befinner mig åter i skolans värld.
Det är som att tiden stannat.
Barnen är bara lite äldre. Jag är både likadan och hundra år gammal. Sliten.
Det går att hoppa in i jobbubblan.
Kanske lyckas jag till och med lura mig själv att tro att jag är tillbaka i tiden innan. Att jag är den jag var.
Jag påminns av min egen långsamhet. Känner frustration över att hjärnan ändå inte är sig lik.
Många känslor rörs upp. Men det känns skönt att vara bland varma människor som vet. Som vet vem jag var och vad som hänt.
Det finns nog många jobb som kan få mig att må bra ändå.
Alldeles för få som jag är tillräckligt bra för.
Just nu spelar det ingen större roll.
Just nu är jag bara tacksam över att få pauser.
Över att tiden går snabbt.
Jag försöker att stanna i det.
Och bara låta det vara som det är.
Tids nog måste jag besluta mig.
Bara inte än.

allahelgona

Dagen då en 10-åring borde få tårta och paket på sängen.
En flicka vi aldrig träffat, men ändå känner.
Vi hedrar genom att pärla fuck-cancer armband tillsammans med människor vi aldrig borde träffat.
Vi pärlar för Nora.
Vi pärlar för vår älskade Linnea och alla barn som inte finns hos oss.
Det är alldeles för många.
Alldeles för många tragiska öden.
Det känns fruktansvärt.
Men det känns också så fint.
Fint att gör något bra av en svår dag.

att acceptera halloween och värna om allahelgona

Halloween.
En tradition jag alltid haft ett kluvet förhållande till.
Än mer nu.
En tradition som finns.
Vad jag än säger.
Jag spjärnar emot länge.
Men barn snappar upp.
Linnea anammar.
Små förändringar smyger sig in.
Även i vårt hem.
Spindlar i plast.
Utkarvade pumpor som lyser utanför dörren.
Bus eller godis hos närmsta grannarna i samförstånd.
Spökdisco på skolan.
Linnea serverar fingrar av korv till förrätt. Blod av hallon till efterrätt.
Vi flyter med och begränsar. Firar på en lagom nivå. För oss.
Samtidigt tänder vi ljus för våra kära.
Förmanar om respekt för de som mist.
För helgerna tycks krocka.
Få har egentligen koll på vilken dag som firas när.
Bara det är svårt.
I år är det förstås ännu svårare.
I år känns det ännu viktigare att särskilja. Halloween från Allahelgona.

Mitt inre skriker:
 -Nej! Jag vill inte! Jag orkar inte!
Lillasyster utbrister:
 -Jag vill! Varför gör vi inte som förr? Var är fingrarna och blodet? Varför ska allt vara så tråkigt?

Det kanske räcker med att förlora sin syster, tänker jag.
Kanske ska man inte behöva vara mer annorlunda. Kanske ska man få gå och spöka som sina kompisar.
Egentligen kan jag protestera hur högt jag vill. Halloween finns redan. Andra största godishelgen hör jag på nyheterna.
Så istället väljer jag att acceptera. Styr upp.
Ikväll får lillasyster och vännen busa hos sina klasskompisar. Sedan äts lagom läskig måltid gemensamt. Det kanske till och med bjuds på en blodig drink.
Men imorgon.
Då bojkottar vi.
För imorgon är det Alla-helgona.
Och då ska vi hedra.
Linnea.
Min pappa
Nora som borde fylla 10.
Och alla barn som förlorat.
Det görs bäst utan häxor och vampyrer.
Tycker jag.

galghumor

Hur det kan låta. (Utan små grytor närvarande).

Scen 1.
Mannen: Oj, vad sjuk du är! Du kanske har ebola.
Frun: Man kan ju alltid hoppas.
Mannen: Fast det verkar rätt jobbigt.
Frun: Mmm, det kanske finns något lättsammare.

Scen 2.
Mannen: Oj, nu glömde jag bältet. Eller det kanske inte gör något. Man kan ju ha tur och krocka.
Frun: Verkar lite dumt i 50 km/h. Du lär mest bli skadad.
Mannen: Sant.

Scen 3. På planet. Viskandes när alla sover.
Frun: Planet kanske störtar.
Mannen: Rätt okej. Vi är ju ändå alla tre tillsammans.
Frun: En garanterad död.
Mannen: Fast rätt läskig.
Frun: Ja, och rätt synd om alla andra.

Oroliga själar bör omedelbart slappna av.
Dödslängtan ackompanjeras av en illa matchande dödsångest.
För vi har lillasyster.
Som vi älskar besinningslöst.
Det betyder att vi kämpar.
Gläds. Skrattar. Och är lyckliga.
Mitt i sorgen.
Livet är bara inte fullt lika värdefullt.
Stundtals så tungt och meningslöst att bara döden känns befriande.
Spärren finns.
Men det är skönt att kunna dela.
Att vi på något sätt förenas i galghumorn.
Skönt, men fruktansvärt sorgligt.

drömmar

Jag och mistvännen Maria konstaterar att det är bra märkligt hur sällan vi drömmer om våra förlorade barn. Med tanke på att de är med oss varje sekund borde drömmarna rimligtvis fylla mer än en ynka hand.
Troligtvis finns det någon psykologisk förklaring. Att sinnet försöker skydda.
Jag önskar ändå att det kunde hände oftare.
Om man inte får träffa sitt barn i livet borde man åtminstone få göra det i drömmen.
Kan man tycka.
Om livet vore lite rättvist.
Vilket det inte är.

Så händer det i feberyran. En lite elakare förkylning får mig raklång.
Äntligen är hon där.
Håret är långt.
Ögonen strålar.
Rösten som sammet i mina öron.
Drömmen andas så mycket hopp.
Trots att jag vet att cancern snart ska ta henne.
Hon haltar när vi promenerar till bästa kompisen. Tillsammans konstaterar vi att det är år sedan hon var så här pigg.
Benprotes, cytostatika, otaliga blodförgiftningar och lungoperationer har förflutit.

- Skulle hon inte dö, viskar kompisens treåring förvånat när hon ser Linnea.
Jag hyschar och säger:
- Inte nu.
Nu lever hon.
Jag vågar nog tro att hon ska klara det.

Så vaknar jag.
Vemodig, men ändå lycklig.
Jag har fått träffa henne en stund
Det är lycka!

saknad

Den kyliga höstkvällen får mig ner i köket för att göra te.
Det är något där. I ljuset, i doften, i ljudet.
Något som väcker en känsla.
För ett ögonblick är jag åter på Q84:a.
Avdelningen är kvällstyst.
Bara larmklockans läte från rum som vill ha hjälp.
Tekokarens brus.
Några föräldrars viskande röster. Smärta och igenkänning.
Snart ska jag gå in till Linnea.
Vår mysstund i väntan på nattpersonalen.
Våra sängar står tätt ihop. Gavlarna är vinklade i samma läge. Bildar en soffa.
Så att vi kan sitta nära.
Hennes hand är i min. En klapp på kinden. Huvud mot huvud.
Kanske läser vi. Eller ser en film.
För ett ögonblick är jag där.
Och jag vill inte vara någon annanstans. Oavsett rädslor och smärta.
Det finns så många fina minnen som tidigare grumlats av allt det traumatiska.
Först nu blir de synliga.
Först nu förstår jag de andras längtan.
Den som varit svår att förstå.
Jag har saknat intensivt.
Men aldrig sjukhustiden.
Den saknaden har drunknat i någon slags lättnad över att hon slipper lida.
Tills nu.
Förvisso en smula egoistiskt.
Men jag är hellre tillbaks i sjukdomshelvetet.
Än att vara utan.

ett och ett halvt år

Hur gick tiden?
Så nyss och samtidigt en evighet.
Det är fortfarande ofattbart.
Aldrigheten är omöjlig att ta in.
Den bör nog inte begripas.
Om man tänker tiden i perspektivet hur länge jorden existerat.
Då är vår tid bara en liten prick.
Då levde vi nästan lika länge.
Ett och ett halvt år.
En vindpust i historien.
Ett universum av smärtsam saknad.

kloka lilla syster

-Har du varit extra ledsen i veckan, frågar lillasyster mig när vi för första gången denna vecka sitter alla vid middagsbordet.
Eller alla.
Vi kommer aldrig mer att vara alla.
Men den lilla familj vi nu ofrivilligt är sitter där.
Hon sätter orden precis på sanningen. Som den expert hon blivit på att känna av.
För veckan har känts tyngre.
Trots mysig mammafika med mistvännen och kloka kollegor på gamla jobbet, så har det känts som en sluttande nedförsbacke igen.
Jag försöker förklara känslan utan att egentligen varit helt medveten om den.
På hur tomt det känns.
Extra tomt när lillasyster knappt är hemma och pappan har alldeles för långa arbetsdagar.
Jag försöker beskriva hur utmattande det är att komma hem och ha utfört just ingenting.
Ingenting som är meningsfullt. Att ensam sitta där med den lilla lurviga som hoppar av glädje, och känna hur all kraft bara rinner ur.
Tillsammans med tårarna.
Jag förklarar hur sorgen gör det svårare att klara allt som är tråkigt i livet.
Och hur tjejer ibland är känsligare. Sådär en gång i månaden.
Att jag i det nya livet märker jag hur jag blivit sämre på att vara bra just de dagarna.
Jag försöker förklara så gott jag kan.
Jag försöker att själv förstå.
Och jag inser att utan lillasyster som ser hade orden nog stannat inne.

Så älskade lillasyster:
Sluta aldrig med att vara så fantastik klok!
Utan dig vore jag ingenting!
Jag säger det nog alldeles för sällan, finaste lilla Allan brallan.

läsning

Vi börjar på en ny bok.
Lillasyster och jag.
En bok som Linnea köpt innan återfallet, men aldrig hann läsa.
Det är den andra av många som aldrig öppnades.
Sjukdomen gjorde oss båda så utslagna det sista.
Det känns så vemodigt mitt i min och lillasysters stund att jag måste harkla mig mitt i läsningen.
Det här borde varit Linneas stund.
Det är så mycket hon aldrig hann.
Boken är bara en liten del.
Men känslan för hur mycket öppnas av det lilla.
Vi läser i dubbelsängen.
Så som Linnea, lillasyster och jag brukade göra.
Då böcker som var anpassade till lillasyster.
Jag undrar hur det hade varit om hon fått leva.
Om vi hade slukat äventyren alla tre. Om vi hade turats om att läsa. Myst. Skrattat.
Om spänningen gjort det svårt att sluta.
Kanske hade hon hellre läst själv.
Kanske hade hon vuxit ifrån boken.
Jag undrar.
Men får aldrig veta.

en kväll i oktober

Den klara, friska höstkvällen biter mig i kinderna.
Jag har varit ute med den lurviga, men är ändå någon annanstans. Det är märkligt hur bara luften kan väcka minnen. Så verkliga att jag för en stund är åter i Stockholm.

oktober 2012
Vi kör genom Stockholm.
Vi har varit på sjukhuset för att måla med målarverkstan.
Inte för att det behövs varken behandling, mediciner eller blod.
Utan bara för att vi måste få träffa Lou och Simon en sista gång.
De som så många gånger lurat ut Linnea från rummet. Bara för att pyssla.
Och så måste vi förstås säga hejdå till den underbara personalen. De som varit vår familj så länge.
Och förstås sjukhuset. Det vi hatat. Det som brutalt kastat oss in i cancerlivet. Det som varit vårt hem. Och som vi mitt i allt ändå lärt oss att älska.
Vi är på väg till det där stället på Östermalm som bakar Sveriges godaste  pizzor.
Det är bara några få dagar kvar tills vi ska flytta tillbaka till Göteborg.
Trots att hemmet nästan är helt hoppackat har vi visat huset för ett par som var angelägna.
Telefonen ringer när jag springer in för att handla.

-De köper det, nästan skriker Martin.

Jag känner hur lättnaden väller över mig.
Vi har haft så många visningar att jag tappat räkningen.
Utan resultat.
Vi har sänkt och sänkt utgångspriset. Vi har städat putsat och köpt blommor.
Till ingen nytta.
Men så äntligen. Till ett underpris.
Fast det spelar ingen roll. Det är en oro mindre.
Som ett trollslag känns det i hela kroppen.
Hur det vänder.
Precis som LeMarc sjunger.
Vi känner det alla när vi kör hem.
Nu har det vänt.
Allt kommer att bli bra.
Inte.

stroke, del 2

3 juli 2012
Mr:en visar en blödning bak i hjärnan.
Tydligen på en mycket bra plats som förmodligen inte kommer ge men.
Ganska troligtvis reversibel.
För säkerhets skull kopplas antihistamin in intravenöst.
Även om man inte sett att det gett någon större effekt.
Den finska hostmedicinen som man ger vid liknande fall är inte godkänd i Sverige.
- Men vi kan ha en diskussion, säger finska läkaren.
För hur vi gör i framtiden.
Om det blir mer av det gula.
Om samma sak händer igen.

När Linnea vaknar kan hon inte prata. Språket liknar någon med afasi.
Åtminstone föreställer jag mig att det gör det.
Vi får in ett block så att hon kan kommunicera med skrift.
Det går sådär.
För synen verkar också vara påverkad.
Allt är suddigt gestikulerar hon.
Och finmotoriken är även den påverkad.
Neurologläkaren kommer förbi. Han klämmer och hummar. Säger att han ska komma tillbaka.
Onkologerna ser fundersamma ut.
Osäkra på om de vågar ge mer metotrexat.
Den överlägset bästa cytostatikan mot osteosarkom.
Det finns inte så mycket annat.
Men än är det inte utdömt. Diskussionen får föras världen över. Lägligt nog står cisplatinkuren på tur.
Så vi har lite tid.
Och nu, nu ska vi bara koncentrera oss på att symtomen ska gå tillbaka.
Jag orkar ändå inte tänka på något annat.
Jag orkar knappt vara här och nu.

minns du

- Minns du när Linnea köpte blommor till dig, säger min mamma en dag.

Jag har glömt och hon får påminna.
Linnea har varit hos en kompis.
Kompisen ska köpa gåbortblommor.
Linnea frågar kompisens mamma om hon också kan få köpa blommor.
Till sin mamma.
Vi sitter vid matbordet när hon ger mig blommorna.
Linnea, lillasyster, mormor och jag.
Kanske är det onsdag och snart dags för ridning.

-Vad fint att du köpte blommor till din snälla mamma, säger mormor.
-Ja, men det är för att hon är den bästa mamman i världen, säger Linnea leende.

Jag minns bara lite vagt.
Jag minns leendet och de glada ögonen.
Men jag minns inte vilken fin mamma som köpte blommorna.
Eller ens vad det var för blommor.
Fast jag borde minnas något så vackert så mycket bättre.
Men jag är tacksam för att få tillbaka stunden.
Och om jag inte sa det tillräckligt då, så säger jag det nu.
Tack, Linnea för att du alltid var så underbar!
Tack mamman som köpte!
Och tack mormor som kom ihåg!
Jag lägger minnet i min allra varmaste vrå.

stunder jag vill ta tillbaks och göra om, del 1

oktober 2011
Det är en regnig, rå höstmorgon.
Jag kör Linnea och lillasyster till skolan.
Hela morgonen har Linnea sagt att hon inte vill gå till skolan.
Det har varit problem ett tag med några tjejer i klassen och Linnea känner sig utanför. En av vännerna, som senare visar sig vara en av de allra trognaste,  dras mellan Linnea och sin gamla bästis.
Klassiskt tjejgnabb uppstår.
För en nioåring där Stockholmslivets varaktighet långsamt börjat sjunka in blir det för mycket.
Tårarna sprutar när vi parkerat.

- Jag vägrar gå ur, skriker hon.
  Du kan inte tvinga mig!

Hon klamrar sig fast i bältet och jag får bända loss fingrarna.
Mitt hjärta bultar och ropar: vänd hem, vänd hem.
För mitt inre ser jag hur vi gör just det. Hur vi formar dagen som vi vill. Bakar. Myser. Gråter ut sorg och saknad. Resonerar om livets svårigheter. Kramas. Och bara gör det vi känner för.
I min hjärna pågår en avvägning huruvida det är klokt att följa känslan eller om jag bör fokusera på att tydligt visa hur viktig skolan är. Hur viktigt det är att inte fly problemen utan istället ta itu med dem. Vidare inser jag att det inte kommer bli lättare nästa dag. Risken finns att jag bara gör henne en björntjänst.
För visst måste man lära sig att stå emot.
Reda ut.
Härdas.
Visst måste man tydligt visa med sin handling vad som är rätt och vad som är fel.
Eller!?
Jag känner ett litet gnagande i magtrakten av att jag gör fel när jag knuffar in henne och lillasyster genom skolporten.
Men verkligheten gör sig påmind.
Klockan börjar bli för mycket.
Min klass väntar.
Tårarna rinner hela vägen på väg till min skola.
Livet känns svårt.
Aldrig kan jag ana hur mycket svårare det kommer att bli.
Men hade jag vetat.
Då hade jag vänt bilen den där morgonen.
Då hade jag struntat i måsten.
Och njutit av den sista tiden av friskhet.

Ilska

Det nya jobbet väcker så mycket.
Både bra och dåligt.
Det bra är att känna hur energin och engagemanget finns.
Det dåliga är långt och oredigt.
Det gör mig stundtals galen.
De sömnfattiga nätterna är tillbaks.
Då rasar ilskan genom kroppen.
Jag slåss med kommungubbar som uppfinner arbete som inte kommer att gynna. Jag slåss mot cancern som är orättvis och skördar oskyldiga. Jag slåss mot min frustration att ha överlevt istället för henne.
Ilskan måste ut.
Jag springer mil genom skogar. Skriker. Boxas.
I drömmarna.
För mer blir det inte.
Istället sätter sig ilskan i ryggen, nacken och axlarna.
I huvudvärken som får mig att spy.
Min stackars, men förstående, chef får ta emot min frustration.
Vi bestämmer ett besök på skolan för att känna vad jag förmår.
Hon ber mig skynda långsamt.
Gå ifrån.
Se hur situationen kan förbättras.
Jag lyckas sådär.
Lillasysters feber ger mig en veckas respit.
Kroppen mår lite bättre.
Men det krävs inte lång stund väl tillbaka för att åter väcka illvrålet i mig.
DET HÄR GÅR INTE!
JAG KAN INTE!
Hon som tar in, avväger och förbättrar har flytt.
Kvar finns hon som vill göra skillnad.
Hur vet jag inte.
Men jag håller med min kloka psykolog.
Det finns ingen mening med det som hänt, men man kan skapa sig en mening.
Den meningen finns inte i att mäta trösklar.
Missförstå mig rätt.
Ursprungstanken är god.
Med en dotter som satt i rullstol hann jag se lite av samhällets brister.
Underligt nog fanns det även brister på sjukhuset.
Att barnens rum hade en toalett med en 50 cm hög tröskel är en.
Försök rulla in en rullstol där. Eller lyfta in en överbelamrad droppställning.
Så, ja: förändring behövs.
Men förmodligen behövs inga krångliga dataprogram, som förövrigt tar evigheter att fylla i, utan att veta vem, när och ens OM det i slutändan kommer att åtgärdas, för att lösa problemen med kommunens och landstingets lokaler.
Den vägen blir för lång.
Utan att ha facit vågar jag påstå att den vägen är fel.
Jag erkänner att jag förkastar hela projektet.
Jag ifrågasätter om syftet kommer att uppfyllas.
Pengarna äts förmodligen upp av inventeringen självt på vägen.
Pengar som kunde gått till något mycket bättre.
Jag skäms lite för mitt snabba sätt att fördöma.
Olika jobb behövs.
Olika människor passar för olika arbeten
Men jag kan inte ha överlevt för detta.
Det skriker magkänslan.
Jag väljer att lyssna på den.

graven

Vi åker till graven för att diskutera vår plats.
Vi har laddat och förberett.
Vi ska strida mot förlegade regler som finns bara för att de alltid funnits.
Om det handlar om skötsel är vi beredda att hjälpa till.
Underlätta allt vi kan för att de som sköter inte ska få besvär.
Men vi misstänker att det är oron för den svenska avundsjukan som ligger bakom brevet.
Den svenska idén om att allt ska vara rättvist.
Och med rättvisa menas att alla ska ha det lika.
Jag köper inte den idén.
Rättvisa är att få möjligheter, men inte nödvändigtvis samma.
För vi är individer och vill olika.
Jag hyllar mångfalden.

Vi parkerar i närheten av graven.
Kvinnan vi ska möta står redan där.
Det pirrar av oro i kroppen.
Jag är trött och rädd för att jag inte ska få fram våra tankar på rätt sätt.
Men det visar sig att jag inte hade behövt oroa mig.
Kvinnan beklagar och förklarar att det inte är hennes privata åsikt som styr.
För henne är det vackert.
För henne borde det vara tillåtet.
Det som styr är regelboken.
Mellan raderna läser jag in att rädslan finns att alla ska vilja göra likadant.
Hur skulle det se ut?
Jag tror rädslan är obefogad.
Och jag hoppas att det istället öppnar diskussionen om att sorg måste få se olika ut.
Utan vidare diskussioner säger kvinnan att vi kan avvakta åtminstone ett år.
Avvakta vad som händer.
Hur vi och de känner.
Vilka reaktioner som uppstår.
Hon kramar om oss.
Och jag fylls igen av att livet är fyllt av alldeles fantastiska människor.
Så som jag gör nästan dagligen.
Här är en kvinna på rätt plats.
Egentligen har vi nog kommit ganska långt i vår syn på sorg.
Kanske får sorgen numera synas i vårt mellanmjölks-land.

att ha värk gör ont, men att inte bli trodd gör ondare

Jag rensar bland jackor som färdats genom två flyttar.
Från Göteborg till Stockholm och tillbaks igen.
Där finns jackor som lillasyster aldrig hann ha.
Nu har hon vuxit ur dem.
Sjukdomen kom emellan.
I en jacka hittar jag en lapp.
Den handlar om barn som blivit sexuellt utnyttjade.
Den kommer förmodligen från en skolutflykt i ettan.
Bredvid ligger ett busskort.

Orden slår mig som ett hårt slag i magen:

Att ha värk gör ont, men att inte bli trodd gör ondare.

Mina tankar går förstås till Linneas sjukdom.
De där tankarna som jagar mig.
De att vi inte trodde på henne när hon blev sjuk.
Eller när hon fick återfall.
Jo, visst lyssnade vi och sökte vård.
Men vi kunde inte tro att det var så illa.
Vi hörde hellre läkarnas ord.
Diffus värk är sällan farlig.
Återfall är omöjligt så tidigt.
Interferon kan göra barn deprimerade.
Jag kan rabbla förklaringar.
Men det får ändå mig att känna mig som en svikare.
Det finns inga ursäkter.
Jag borde trott på henne.
Även om jag inte ville.
Förlåt!

kärleken på en yta av 40x80 cm

Det där med att ha en grav är inte helt okomplicerat.
Att bara behöva ha en gravplats där ens dotter är begraven är så smärtsamt att jag inte ens försöker mig på att beskriva det.
Men hur dekorerar man?
Hur skapar man känslan av att här ligger ett högt älskat barn som borde fått leva?
Till en början känns det ångestfullt.
För någonstans känns det så viktigt att det är vackert.
Att jag hedrar henne.
Det är den enda platsen som jag på något sätt kan få rå om henne.
Jag planterar lavendel och smultron.
I sanden lägger vi betonghjärtan och barnens hälsningar.
Till julen får hon en gran.
Vi gör vad vi kan för att försöka tänka utanför boxen.
Vilket inte är helt enkelt.
För vi har aldrig tidigare behövt reflektera över hur gravar får se ut.

Så besöker jag Noras grav och blir starkt berörd.
Där finns så mycket kärlek.
Så mycket saknad som avspeglar sig på en plats.
Jag vill också att min kärlek ska lysa lika starkt.
Men hur?
Vad är okej?
Vad är tillåtet?

Det blir den andra sommaren och när jag besöker graven mellan två semesterresor har det såtts gräs.
Allt pynt är undanplockat.
Lyktor, kransar, brev och pynt ligger bakom korset.
Jag får fullkomligt panik.
Ska min kärlek begränsas.
Är det all plats jag får.
Jag rådfrågar mamma Lena.
Jag frågar om jag får stjäla deras fina idé.
Sent på kvällen smyger jag mig till graven.
Med markduk och dansk sjösten.
Jag formar ett hjärta och planterar hennes favoritblommor.
Det blir större än vad jag tänkt.
Men inom vår gravplats.
Jag känner mig lättad när jag går därifrån.
Och när farmor, med tårar i ögonen, säger att det är precis som Linnea skulle gjort det själv känner jag att jag gjort allt jag kunnat.
Det ger mig ro.
Tills brevet kommer.
Det om att vi tar för mycket plats.
Mer än vad reglerna tillåter.
Jag minns Lenas strider om trädet.
Jag minns programmet om Noras och andras gravar som fått klagomål.
Vem sätter dessa regler undrar jag.
Har vi inte kommit längre än att vi inte kan låta sorgen ta sig de uttryck var och en behöver.
Så länge det sköts.
Tydligen inte.
Men jag tänker strida mot fyrkantigheten.

begravning

Så går jag på begravning.
Ännu en har förlorat kampen mot den grymma sjukdomen.
Cancern.
53 år gammal.
Det krävs ett visst mått av mod att sitta där i samma kyrka som Linneas begravningscermoni hållits i.
Det gör förstås ont.
Men jag tänker att jag måste våga.
Jag vill hedra henne.
Hon som svårt sjuk stapplade in med käpp på Linneas begravning.
Jag håller stadigt i vännens hand.
Vännen vars metastaser nu rört sig.
Inte mycket.
Men det är dags för cellgifter.
Prästen pratar om hur Gud är med oss.
Jag önskar att jag kunde tro.
Hitta förtröstan.
Men det blir bara svårare.
Hur är det så att människor så glada i livet får kämpa.
Får förlora.
Medan jag bara hankar mig fram.
Jag som har svårt att hylla livet.
Jag kunde offrat mig.
Tagit deras bördor.
Fast ändå inte.
Lillasyster är värd mer.
Hur jag än vänder och vrider på det, så är det orättvist.
Ur ett större perspektiv helt bisarrt.
För så många i världen är sjukdom, krig och död en självklarhet.
Jag skäms lite för att jag inte kan känna större tacksamhet när jag tänker så.
Livet.
Det kan verkligen vara svårt.

att vilja hylla en hjälte

Linnea ska få åka till Paris.

Det är inte jag som ska ta henne dit.

Fast jag redan i början av sorgen så starkt kände att jag ville göra något.

Rent fysiskt.

Promenera genom landet med en barncancerbössa.

Springa maraton.

Cykla till Paris med Team Rynkeby.

Planerna var stora.

Verkligheten en annan.

Den fick mig att ganska snabbt göra magplask rakt ner i asfalten.

All kraft hade runnit ur mig.

Så hur skulle jag kunna.

Jag som aldrig ens från början varit någon träningsmänniska.

Sjukhuslivet som sugit ut all slags kondition.

Både fysisk och psykisk.

Om man brottas med att orka ta sig upp ur sängen så cyklas det inte ens till närmaste kommun.

Det fick jag inse.

Och om man inte ens orkar jogga Martina Haags 13 minuter, utan snarare snavar vid 13 sekunder blir det befängt att tro att man kan klara av liknande heroiska bedrifter.

Åtminstone för tillfället.

Konditionen kommer förstås åter.

Långsamt.

Kanske gör jag också en hjälteinsats i slutändan.

Kanske inte.

Men det blir åtminstone inte nu.

Istället blir det Niklas som tar Linnea till Paris.

På ett litet laminerat kort ska hon få ligga i hans träningsjacka. 

Få färdas mil av träning under kommande månader.

Genom solsken och regn.

Genom uppförsbackar.

Motvind och medvind.

Kanske förbi magiska fält av lavendel.

För att slutligen landa i Paris nästa sommar.

Det är så stort att jag inte ens vet vart jag ska börja.

Jag vill springa ett ärevarv å hans vägnar.

Jag vill hylla honom och alla hjältar.

Mitt hjärta fullkomligt svämmar över.

Fina, fina Niklas med sin alldeles egna cancerhistoria.

Ett ynka tack är allt jag hittar.

Tack till dig.

Och till alla fina människor som finns runt mig hela tiden.

minsta möjliga motstånd

Det är en turbulent morgon.

Lillasyster surar och spjärnar emot.

Allt är kämpigt.

Livet så orättvist.

Den utlösande faktorn blir morgoncyklingen som jag fortfarande överväger.

Det hjälper inte att jag förklarar att jag tidigare automatiskt sagt nej.

Att jag nu omvärderar livet och de lättvindiga nej vi vuxna så ofta ger.

Barn är olika.

Skolvägar varierar.

Att sätta åldersetiketter är alldeles för enkelt.

Det förstår jag ännu bättre nu.

Fast det är förstås inte det bråket på djupet handlar om.

Cykeldiskussionen blir bara droppen.

Efter ett tag sprutar tårarna på lillasyster.

Varför händer allt ont mig?

Varför skulle min storasyster bli sjuk och dö?

Det blir en smärtsam morgon.

Den handlar så mycket om sorg.

Och så lite om cykling egentligen.

Kunde vi välja skulle vi aldrig trampa ett endaste tramptag igen.

Om hon bara kunde få leva.

Men valet är inte vårt.

Vi kan inte byta.

Eller deleta.

Vi kan bara fortsätta framåt.

Där varje liten motgång gör att allt så lätt rasar.

Det är så lite som krävs.

Reserverna är uttömda.

arbetsträning

Det blir dags att försöka ta sig tillbaka till en verklighet.
Två dagar har avverkats.
En föraning om en slags rutin.
Gå upp.
Klä sig.
Åka till jobbet.
Energin finns.
Till och med en rastlöshet och frustration över ett väldigt långsamt gående projekt.
Jag får en känsla av att vilja springa framför.
Lägga i en högre växel.
Men jag bromsar mig själv.
Lyssnar till läkarens ord.
Fröken duktig måste stå tillbaka.
Jag är där för att känna efter.
Försiktig anpassning.
Så jag stannar den växande irritationen.
Förstår att den sävliga takten är precis det jag behöver.
Hur mycket det än upprör.
Förändra världen får jag göra längre fram.
Nu är det viktigaste att få ihop någon slags vardag.
Att ge lillasyster så mycket stabilitet som det bara går.
Genom att själv stå stadigt.
Det är det som måste vara mitt fokus.

stroke

3 juli 2012

-Mamma det känns så konstigt i min arm, säger Linnea när vi vaknar.

Vi är ensamma hemma.
Egentligen skulle vi varit på sjukhuset för att få behandling, men värdena är inte tillräckligt bra.
Vi står lite handfallna när vi blir hemskickade från sjukhuset.
M ska åka för att hämta lillasyster i Blekinge. På vägen därifrån ska han besiktiga vårt nya hus i Göteborg.
Vi som planerat så bra.
Trots att vi lärt oss att vi inget vet.
Vågar han resa?
Vågar han lämna oss?
Det är han som kan bära Linnea utan att det gör ont. Jag kan bara bära benet.
Jag känner mig inte mogen.
Jag känner mig orolig.
Men vi chansar.
Vi vill ha hem lillasyster.
Huset behöver besiktigas.
Och vad kan egentligen hända?
Vi fyller kylen och övar på att gå de få stegen in till toaletten själva.
Efter en explosionsartad huvudvärk, som jag tror kommit från det starka solskenet när hon sitter i soffan, landar vi i dubbelsängen.
Lite busigt äter vi grekisk sallad där. Samtidigt som vi tittar på Ernst på svtplay.
Vi somnar hand i hand med en känsla av frihet.
Friheten att slippa sjukhus.
Inte på något sätt har vi kunnat förbereda oss på det som händer.

-Mamma, jag känner inte min arm.
-Du kanske har legat konstigt, säger jag.
-Nej, något är fel, svarar Linnea.

Jag vet inte vad tanken kommer från. Men jag tänker stroke.
Jag testar. Ber henne grimasera. Föra ihop armarna.
Hon klarar av det.
Jag bläddrar i mitt mentala register över biverkningar. Inget känns bekant.
Kanske en inre blödning någonstans? För få trombocyter?
Jag ringer mottagningen.
Sköterskan tycker att det låter konstigt. Hon har ingen förklaring. Tillsammans bestämmer vi att vi ska få komma in för att träffa läkaren.
Jag funderar på hur vi ska ens ska komma ut till bilen.
Går förresten rullstolen in i min lilla peugot 107?
Kan man ringa ambulans?
Bör man ringa ambulans?
Eller är det dumt att störa?
Ingen sa ju att det behövdes.

-Mamma, det känns värre.

Jag rusar ut för att få in rullstolen i baksätet. Jag kör bilen så nära entrén som det går.
Försiktigt bär jag ner henne för trappan.
Hon gråter nu.
Jag försöker hålla huvudet kallt.
Koncentrerar mig på biltrafiken.
Vägen som jag kan köra i sömnen.
Hon blir sämre.
Börjar sluddra.
Jag är rädd, men på något sätt fokuserad.
På att köra bilen.
Parkera längst ner i garaget.
Få henne över till rullstolen.
In i hissen.
Genom fågelgången.
In i nästa hiss.
Utan att jag egentligen förstå hur det gått till, så står vi på Q84:a.
En snabb tacksamhetstanke för att vi slipper akuten.
Och det visar sig att vi har mer tur.
Vi får träffa en expert.
En läkare, inhyrd från Finland, som forskat om just dessa biverkningar.
Blödning i hjärnan efter metotrexatbehandlingar.
Väldigt ovanligt.
Extremt ovanligt för ostesarkompatienter.
Så ovanligt att de flesta inom sjukvården inte vet något om denna risk.
En biverkning som oftast klingar av av sig själv.
Oftast.
Jag håller ihop tills hon är sövd.
När jag lämnar henne utanför MR:en trillar tårarna.
Jag väntar och hoppas att vi tillhör kategorien oftast.

trötta dagar

Den lilla fyrbenta får mig att ständigt vara trött.
Sömnen blir ryckig och kort.
Dagarna fyrkantiga.
Anpassade.
Styrda av någon som behöver mig för att överleva.
Jag känner hur jag mår sämre.
Hur tröttheten tippar över mig till det mörka.
Återigen lever jag som på nålar.
Alltid beredd.
Alltid behövd.
Hade jag lite kommit längre än så här, undrar jag.
Är jag inte starkare?
Var det naivt att tro att jag blivit immun mot sömnbrist?
Var det för tidigt?
De sömnhackiga nätterna väcker dåliga minnen.
Minnen av att alltid vara tillgänglig.
Alltid vara rädd.
Minnen om hur jag brukade vakna precis innan Linnea ville ha hjälp.
För att gå på toa.
Eller vända sig.
Eller få mer smärtlindring.
Eller höja syrgasen
När jag ligger och lyssnar till familjens snusande och snarkande hör jag
hennes röst inom mig.
- Mamma, kan du trycka på smärtpumpen.
- Kan du trycka igen om en kvart.
- Tack, mamma.
Den fina, svaga, vänliga rösten.
Det känns så verkligt att smärtan stormar i varje kroppsdel.
Längtan blir olidlig.

På dagarna känner jag mig lätt fångad.
Hinner jag duscha?
Hinner jag äta?
Det blir så tydligt hur stresskänslig jag blivit.
Ord och tankar blir till orediga nystan i huvudet.
Skrivklådan river inuti.
Men jag kommer aldrig till ro.
Jag lyckas inte få ner orden till tangenterna.
Somnar så fort jag sätter mig med datorn.
Jag är trött i en dålig kombination med rastlöshet.
Fast så skäms jag för vad jag skriver.
För är hon alldeles underbart söt.
Gosig och tillgiven.
Lillasyster upprepar om och om igen hur glad hon är.
Hur hon älskar lilla Müsli.
Och då vet jag att det är därför.
Valpar blir äldre.
Det blir lättare.
Jag måste orka.
Det kommer att gå.

saker jag inte längre klarar av

På övervåningen hör jag ljudet från Wiiparty. Lillasyster och M spelar. Det vi spelade in i det sista. Hela familjen. Det som fick henne att blomma. Som fick henne att kämpa trots smärtor.

En annan gång föreslår M pussel med tusentals bitar. Vi har flera olagda. Köpta för att förmå Linnea att sätta sig upp i sjukhussängen. Så att lungorna kunde läka. Fast hon knappt orkade.

På tv:n hörs Bolibompa. ”Just kidding” som vi båda skrattade åt. ”Gissa hur mycket jag tycker om dig” som vi sa handlade om oss. ”Fåret Shaun” som vi snabbt stängde av. Det finns så mycket Bolibompaljud som påminner om sjukhuset. Fina stunder. Och jobbiga. Det som var det eviga bakgrundsljudet då vi inte fick lämna rummet.

Kunskapskanalen zappar jag snabbt förbi. Det var det enda som gick att titta på i den sena natten. I väntan på att sömntabletter och smärtstillande skulle verka. Eller som förtvivlade försök till normalitet på IVA. Jag, M och sjuksköterskorna försökte låta fascinerande kring kondorer som flög över hisnande vyer. Som om någon egentligen bryr sig när revbenen blivit uppfläkta och lungorna rensats på metastaser. Som om vi egentligen tänkte på något annat än att hon måste bli frisk.

Lillasyster vill baka. Jag går med på de där kokosbollarna som lillasyster alltid envisats med. Linneas avancerade recept hoppar vi över. De med flera moment som gärna innefattade komplicerade dekoreringar. Eller recept inspirerade från någon tv-kändis.

Påsken som för alltid kommer att vara förstörd. Allt som påminner mig springer jag förbi. Bara tanken får mig att rysa.

Jag skulle kunna fortsätta.
Det finns elva år av upplevelser.
Flera år av drömmar innan hon ens fanns.
M säger att jag är larvig när jag undviker situationer. När jag försöker bespara mig smärtsamma påminnelser. Han provocerar och undrar om vi ska sluta sätta på oss skor också. För det brukade Linnea göra.
Jag vet att han har rätt.
Jag stålsätter mig.
Härdar ut.
Låter dem spela Wii, men vägrar att delta.
Så tänker jag på mistvännen som säger att vissa saker måste man varsamt återerövra.
Och vissa saker ska man nog lämna därhän.
Kanske är det så.
Jag vill inte känna det onda. Inte minnas.
Men det finns också bitar som jag vill bevara. Jag vill att de minnena ska lämnas oförstörda. Jag vill inte att nya minnen ska blockera de fina med Linnea.
Kanske är det de smärtsamma som ska återerövras och ersättas med bättre.
Eller så får jag låta kroppen bestämma.
I sin egen takt.
Varligt känna in vad jag förmår.
Vad som är hanterbart och vad som är oöverstigligt.

i väntan på sömnen

De finns där.
De ljusa tankarna.
De fina dagarna.
Saltstänkta bad.
Ljudet av båten som studsar mot vattnet.
11-åringen som påminner så mycket.
Jag suger in känslan.
För då värmer det mer än det smärtar.
Jag är i nuet.
Njuter.
Av kaffekoppen i skuggan.
Grillkvällar.
Med vänner.
Med släkt.
Yoga bredvid finaste fina.
Värmen som tinar.
Kanot genom en lugn sjö.
Jag fångar alla stunder likt ett pärlband runt min hals.
Allt som gör det uthärdligt.
Jag tror på livet.
Det går.
Riktigt bra.
Men.
Det finns ett stort, svart men.
Alltid.
Som störst efter det fina.
För saknaden är alltid större.
Det är alltid kontentan.
Trots att jag vet att livet kan levas bra.
Så finns det egentligen bara en tröst i väntan på sömnen.
Varje kväll.
Det låter säkert fruktansvärd.
Men det är den krassa sanningen.
Till ljudet av den lilla och storas snusande ekar sorgen och längtan.
Det fina bleknar.
Tacksamheten över att jag klarat ännu en dag är så stor.
Som en suck av lättnad över att jag är en dag närmre.
En dag mindre med smärta och saknad.
Det är åtminstone något jag vet.
Och det är det som till slut får mig att somna.
Hur det blir vet jag förstås inte.
Men jag hoppas och vill tro.
Om inte på återförening och något större.
Så åtminstone på smärtlös stillhet.

vår hundvalp

I detta märkliga liv är inget längre konstigt.
Inte ens att vi har blivit med hundvalp.
Jag hade skrattat om jag vetat tidigare.
Sagt att det vore omöjligt.
Barnsligt livrädd som jag var.
Men efter att mött sitt livs värsta är alla rädslor som bortblåsta.
Det i sig är befriande.
I förlängningen betyder det förstås att livet inte är lika dyrbart längre.
Något som förstås är sorgligt.
Men det struntar vi i nu.
För nu är Müsli här.
Världens sötaste lilla hundvalp.
Jag hoppas att hon räddar oss lite.
Blåser in värme i våra frusna själar.
Jag hoppas att Linnea ler ifrån sin himmel.
Hon som fullkomligt älskade alla djur.
Namnet har hon bestämt.
Egentligen skulle hennes katt heta det.
Den vi skulle köpa efter lungoperationerna.
Fast helst ville hon ha en hund.
På ett sätt känns det så fruktansvärt sorgligt att hon var tvungen att dö för att jag skulle våga.
Jag vet hur lycklig hon hade varit.
Det gör ont.
Det får mig att skämmas.
Men jag vet också hur glad lillasyster är nu.
Hur hon behöver det här.
Hur vi nog alla behöver det.
Så välkommen lilla Müsli.
Vi älskar dig redan.

så blir huset vårt

juni 2012
Jag åker ner på visning över dagen.
Linnea förstår att jag måste.
Huset är alldeles magiskt.
Ett hus att bli helt i.
Fast vi förstås lika gärna kunde flytta till en barack om vi bara fick livet.
Vi sitter i allrummet på onkologen och budar över nätet.
Bland sjuka barn och droppställningar.
En aning absurt.
Men vi vinner.
Huset blir vårt.
Vi skrattar.
Lyckan bubblar.
Vi vet att det bara är ytligheter.
Men vi kan inte låta bli att glädjas åt det fina.
Att få känna medvind.
Att likt femåringar tänka magiskt.
Föräldrarna som också kommer att förlora får vidimera att vi är vi.
Runt oss rycks de andra med.
Livet är för oss också.
Det finns hopp.
Vi har något att se fram emot.
Något vi vet.
Cancerns fula ansikte får puttas åt sidan.
Linnea väljer rummet med dubbeldörrar.
Vi inreder i fantasin.
Vi drömmer.
Allt ska bli bra.
Det är vad vi tror.

den egna smärtan

Idag var en bra dag, säger M i bilen på väg hem.
Jag instämmer.
Sommaren har varit full av dem.
Fina, ljusa, lätta dagar.
Märkligt, men faktiskt.
Livet går.
Annorlunda.
Men det känns som att jag har kontrollen.
Fast ändå.
Jag hade bytt bort allt.
Precis allt.
Alla dagar.
Om hon bara fick finnas igen.
Till och med sjukhusdagarna känns lockande.
Instängda på ett rum.
Fast i en annan tid.
Bara ana sommaren och livet som pågår utanför.
Jag hade gärna tagit tillbaka all rädsla och ångest.
Om jag bara fick höra hennes röst.
Känna hennes kram.
Lukta hennes lukt.
Fast jag vet.
Innerst inne.
Mamman till M som överlevt bekräftar när hon tyst viskar.
Ibland undrar jag om det hade varit bättre om….
Hon avslutar inte meningen.
Men jag förstår.
Den egna smärtan är mer uthärdlig än tanken på att hon skulle fortsätta plågas.
Den egna smärtan måste vara bättre.
Åtminstone försöker jag övertala mig det.

så lite jag vet

Natten är ung.

Tårarna trillar. 

Sömnen vägrar infinna sig.

Idag är inte vilken dag som helst. 

Idag har ett datum som kan hängas upp på minnen.

Tre år tidigare sitter vi på en västkustö. 

Hemmet är hoppackat. Dagen då vi ska flytta till huvudstaden närmar sig.

Det känns vemodigt.

Kanske lite spännande och hoppfullt.

Men mest ovisst.

På tv ser vi hur ungdomar mött döden.

På en ö inte alltför långt bort.

Det är omänskligt.

Magen känns hård och kall.

Världen grym.

Jag lider med varje förälder. 

Som fått möta det värsta.

Så lite jag vet om framtiden.

Att jag ett år senare ska sitta i ett rum på barnonkologen medan min äldsta pumpas full av cytostatika. 

I rummet alldeles nära har en flicka precis givit upp kampen. 

Dagen före sin femårsdag. 

Hennes tvillingsyster får fira den halv.

Så lite jag vet om livet som väntar. 

Och kanske är det lika bra.

en liten önskan

Lillasyster ska välja vilken valp som ska bli vår.
M berättar hur tårarna rinner.
Hon är orolig för att välja fel.
Välja den som inte är Linneig.
Jag blir rädd när jag hör.
Rädd för att hon ska bli besviken.
Rädd för att hon då ska anklaga sig själv.
Att valpen inte ska läka tillräckligt.
När gråten väl kommit forsar all sorg ut.
Vi är lika där.
Biter ihop.
Tills det inte längre går.
Hon gråter för saknaden efter Linnea.
Hon gråter för bröder där kärleken inte syns.
För bråken som känns så smärtsamma bara för att hon står utan syster.
Hon gråter för föräldrar där tillrättavisningarna barrikaderar tacksamheten.
Jag lyssnar.
Och känner hur jag vill rädda.
Skydda lillasyster från bittra tankar.
Rädda de som inte hittar ut från familjestressens kramp.
Där livet tycks så intrasslat att ingen längre vet vart det börjar och än mindre kommer att sluta.
Jag vill bädda in det arga i bomull.
Runda av.
Locka fram glädje och lycka ur det som tycks svårt och kantigt.
Men jag vet inte vad som ger mig rätten.
Jag bara önskar att kärleken får komma först.
Att varje hårt ord får stanna tills ilskan bedarrat och orden blir onödiga.
Jag vill kunna ge perspektiv.
Jag vill ge insikt.
För livet är kort.
Ibland kortare än vad som borde vara möjligt.
Så fånga stunderna.
Gör de ljusa.
Innan det är för sent.

att släppa och våga falla

Så är framtiden lite blank igen.
Den där tomheten kommer ikapp.
Får mig att bara vilja lägga mig raklång.
Jag har pressat bort tårarna länge.
Det fina livet har balanserat upp sorgen.
Men jag känner hur den ligger alldeles under ytan.
Blandas med oron över vännens närmaste.
Jag vet att jag måste.
Jag har lärt mig hur sorgen måste ta plats.
Hur den kräver rum efter ro.
Den senaste tiden med alltför många sönderhackade nätter förklarar att det är dags att släppa.
Jag vet.
Men är rädd.
Rädd för att psykofarmakat inte ska hålla fast mig.
Att jag ska falla för djupt.
Utan att orka resa mig igen.

dagar i värme

Lillasyster i soldränkt bassäng med Linneas vän.
Skrattar och leker.
De har år av självklarhet i ryggen.
Så nära syskon man kan bli.
Formade av friheten att alltid ha varandra bredvid.
Alltid ha en plats över.
De delar så mycket minnen.
Glädje och sorg.
Saknaden efter Linnea.
Insikten av att de båda levt nära döden.
Sett cancerns fulaste sidor.
För vännen både hos sin mamma och Linnea.
Kanske känner de en trygghet över att veta den smärta de båda bär på.
Kanske är det därför de känns så nära.
Ömmar om varandra på ett systerlikt sätt.
Binds ihop av vetskapen att framtiden inte är barnsligt självklar.
Den vetskapen som gör att man måste leva i nuet.
För det är allt vi vet.
Det känns fint att de få ha varandra.
Att jag får känna lugnet i det.
Att jag får finnas i fina tolvåringens skugga.
Och att just det gör att Linnea nästan känns verklig.
Så verklig att jag hinner tänka att vi har en solstol för lite när vi betalar för tre.
För att i nästa stund känna den knivskarpa insikten.
Ändå gör det mig glad.
För här får hon finnas.
För oss alla.

den åttonde

Datumet som för evigt etsat sig fast.
Siffran som står för tystnaden.

Den smärtsamma förlamningen efter det sista andetaget.

Iskylan i bröstet.

Tomheten som aldrigheten för med sig.

Krampaktigt håller jag mig fast vid datumet.

Det känns viktigt att registrera.

När som helst kan den knivskarpa rädslan blixtra till.

Är det idag?

Har jag missat dagen?

Den förvirrade hjärnan som är resultatet av sorg och sjukskrivning vet aldrig säkert.

Kan knappt skilja på årstid.

Fast det knappast betyder något.

Så är jag alltid rädd att missa.

Dagen då ännu en månad adderas till saknaden.

Femton månader nu.

Säkert kommer dagen då jag inte reflekterar.

Säkert.

Men det spelar egentligen ingen roll.

Det är bara en ritual i en evig saknad.

fly

Dagar på landet.
Då hon finns överallt.
I det nya kakpaketet jag får syn på i mataffären.
I mitt inre hör jag hur hon ber att vi ska köpa dem till vårt kvällste.
Vid middagsbordet när det bjuds på gorgonzolasås.
Tysta skulle vi ha smusslat undan eftersom hon inte gillade gorgonzola.
I kvällssolen som silar sig genom träden.
Bilden av bedjande ögon som vill ta ett kvällsdopp formas i mig.
Små incidenter som kan tyckas obetydliga.
Men är oändliga bekräftelser på att hon saknas.
Mest märks det kanske i tomheten mellan kusinerna.
Lillasyster som enda ensamma syskonet.
Pojkkusinerna som bråkar.
Minstingen som hänger efter sin storasyster.
Jag vill också ha syskonbråk.
Jag vill ha en efterhängsen lillasyster.
Storasyster som säkert visar vägen.
Medlar.
Visar riktningen för vilsna kusiner.
Jag vill ha kärleken mellan två fina systrar.
Som alltid finns för varandra.
Som älskar trots tvister.
Jag vill ha förtroliga samtal med en tolvåring.
Sällskap till sommar-Ernst och Leila bakar.
Till slut värker saknaden i mig.
Växer sig stor och blir till en varböld som måste tömmas.
Jag flyr hem.
Och tömmer lite innan jag laddar om.
För yogaretreat och ett efterlängtat möte med fina mistvännen.

luften går ur

En vecka med fina mistfamiljer.

Nora, Vilmer och Linnea finns i luften runt oss.

Sorgen är ständigt närvarande.

Även när skratten bubblar. 

Skratten som kommer lättare just för att vi känner varandras avgrundsdjup. 

För att vi alla vet hur skört livet är.

Sjukdomshistorier och minnen blandas med rosé och lyckan för nuet.

Långsamt morgonkaffe.

Poolhäng.

Middagar i solsken.

Mitt i det vackra, tysta.

Syskonen som försiktigt tar in.

Föräldrar som ler i samförstånd.

Evigt ärrade av sjukhustid och sorg.

Hjärnor som numera har svårt att fokusera.

Försiktigt lutar vi oss mot varandra.

Känner den okomplicerade närheten.

Njuter av det lilla i det stora svåra. 

När vi vinkar hejdå fylls kroppen av tomhet.

Tomhet som är svår att sätta ord på. 

Om det är avsked i sig som är svårt.

Eller om det är blandningen av att komma ifrån närheten till våra barn och fina människor vet jag inte.

Men saknaden till Linnea känns skarpare i bilen på väg ifrån.

Jag blundar och laddar om.

För fler fina möten.

Sommaren är full av dem.

Jag vet, men har svårt att se för långt.

Jag tar in en stund i taget.

midsommar

Krans i håret.
Bruna, myggbitna ben i sommarklänning.
Dans runt midsommarstång.
Barnskratt.
Solvarma jordgubbar i stora lass.
Skydd från regnet som kommer plötsligt.
Cykelknaster på grusväg till bryggan.
Evigt långt sommarlov på landet.
Allt som hon älskade.
Hål i hjärtat för att hon inte är här.
Det absurda i att fira utan.

packa

Så blir det semester.
Även i år.
Jag står med tomma väskor framför mig och funderar vad som ska fyllas i.
Tre veckor framför oss på olika ställen.
Jag känner hur jag drar mig för att packa.
Hjärnan kan inte fokusera.
Vill inte.
Orkar inte.
Jag värjer mig för att vara på landet utan.
Hennes favoritställe.
Går omvägar förbi kaffemaskinen.
Kommer tillbaka till lika tomma väskor.
Undrar varför det är så svårt.
Om det kanske är så att jag har blivit oförmögen att planera framåt.
Nu när jag bara orkar tänka små bitar i taget.
Jag som var en organisatör och planerare.
Nu rasar jag över min oeffektivitet.
Egentligen har jag nog aldrig tyckt om att packa.
Alltid varit rädd att glömma något viktigt.
Så många olika väder att förbereda sig på.
Fast det fanns en tid då jag blev expert.
Känslan av all sjukhuspackning sitter kvar i kroppen.
De planerade.
De akuta.
Väskor som blev mer och mer ouppackade. Tandborsten som aldrig kom tillbaks till badrumslådan.
Väskor beredda på utryckning.
Halvt förberedda i hallen.
Så många känslor förknippade med en kabinväska.
Alltför många svåra.

cancer på hjärnan

Det känns som att det finns så mycket cancer runt mig att jag snart blir instängd i ett hörn.
Vännens cancer som spridits.
Det gör ont.
Fast att jag säkerligen skulle kvala in i OS-grenen sopa-det-under-mattan.
Om den nu fanns.
Guldmedaljen hade i så fall vännen fått.
Broderns vän har fått cancer.
Före detta frisören dör i det.
En väns mamma får återfall.
Listan kan tyvärr göras lång.
Den vanliga reflektionen kring varje fysisk åkomma är numera att det är cancer.
Värken i höften.
Småblödningarna.
Trycket i bröstet
Lillasysters knäsmärta.
Mannens ledvärk.
Alltid samma ilning i magen.
Visserligen bara en stund.
För med cancern nära i över 15 år har jag lärt mig att balansera rädslan genom att strutsliknande trycka ner huvudet i sanden mellan läkarbesöken. Oron får tas när det finns anledning.
Men ändå.
Dumma tankar som finns där.
Flera gånger dagligen.
Kanske har det gått lite väl långt när jag i matkön drar slutsatsen att ett barn har cancer.
Hon har snaggat hår och klänning.
Jag tittar efter porten. Eller kanske har hon cvk.
Jag tittar på mamman. Tänker att om hon möter min blick ska jag svara med en lugnande vi-är-fler-här-ute-i-verkligheten-som-egentligen-lever-i-en-annan-värld-blick
Fast hon ser lugn ut.
Säkert leukemi.
Så säger mamman barnets namn.
Ett pojknamn.
Och jag inser att de tankar jag förr i tiden hade tänkt.
Vilken underbar mamma som bejakar sin son. Låter honom vara en hon, hen eller han.
eller
Fnissande. Söt tjej som lekt frisör på förskolan.
eller
En tuggummifadäs. Inte så mycket som gick att rädda.
eller
Vad som helst.
Utom cancer.
De andra tankarna borde kommit först.
Men nu för tiden är det som att jag bara har jag cancer på hjärnan.
Undra om det alltid kommer att vara så?

den sista skolavslutningen

13 juni 2012
Det är skolavslutning.
Vi får permission från sjukhuset.
Vi bestämmer oss för att bojkotta sjukhustaxin. Vi har alltför dåliga erfarenheter.
Dessutom verkar det krångligt med ett ben som inte kan böjas.
Istället blir det buss i solsken.
Till Valhallavägen. Därifrån pendeltåg.
Vi kliver självklart på fel tåg och får gå av för att byta.
I väntan bostadssurfar jag.
Och plötsligt är det där.
Huset.
Som ligger rätt skolmässigt.
Galet vackert.
Ett lyckosug i magen.
Vi känner det båda.
Här ska vi bo.
Allt ska bli bra.

Med hopp om livet åker vi vidare.
Skolgården svämmar över av sommarbarn.
Lillasyster i för liten klänning och rufsigt hår.
M med tårfyllda ögon som säger att livet är lite för svårt.
Vi tar oss igenom sång och tårtkalas.
Och så går vi på sommarlov.
Det mest märkliga.
Det sista.

skolavslutning

Lillasyster slutar tvåan.
Åldersmässigt snart lika gammal som Linnea var när hon blev sjuk.
Det är alltid något speciellt med skolavslutningar.
Som får det att snöras ihop i halsen.
Jag kan inte riktigt sätta fingret på vad.
Men det är både vemod och lycka.
I år går det bättre.
Konstigt nog.
Jag stänger av.
Jag tror att jag har lärt mig.
Speciella dagar verkar göra mer ont innan.
Jag värjer mig. Vill inte uppleva. Vill inte känna.
Ändå går tankarna igenom allt.
Hur hon skulle sett ut. Vilka kläder hon hade valt.
Hur jag skulle lockat håret på två.
Hade det varit morgonstress på toaletten med tre tjejer som skulle piffa sig?
Skulle jag ens varit välkommen in i hennes klassrum?
Eller är man för stor när man går i femman?
Kanske är det mesta bearbetat när själva dagen infaller.
För när jag står där och lyssnar på sommarsång är det som att jag trycker på pausknappen.
Jag springer känslomässigt förbi dagen.
Lite orättvist mot lillasyster.
Att inte hjärtat sväller av känslor för hennes skull.
Men det går inte att tänka på att vi borde haft en femteklassare också.
Jag tittar bort när jag ser hennes klasskompisar.
Jag vill inte föreställa mig hur det hade varit.
På ett sätt är det ändå omöjligt att applicera Linnea in i det livet vi lever nu.
Tankarna hakar upp sig på alla omständigheter.
Det finns två alternativa liv.
Minst.
Ett utan cancer.
Och ett botad från cancer.
Två liv som skulle skilja sig åt ganska radikalt.
Inte bara känslomässigt.
Förmodligen hade vi inte ens stått på denna skolgård om Linnea inte blivit sjuk.
Förmodligen hade vi bott kvar i Stockholm.
Och om hon blivit botad.
Hur hade det varit då?
Kanske inte tillräckligt med hår att locka.
Morgonpanik över att inte se ut som andra.
Ett handikappat ben.
Eller alldeles, alldeles underbart.
Lyckan av att ha vunnit.
Det blir för svårt att föreställa sig.
Hjärnan kan inte riktigt bestämma sig.
Vilket kanske är lika bra.
Jag får ändå aldrig veta.

att kastas tillbaka

You´re amazing, amazing. You´re a-a-a-amazing.
Danny Saucedos röst forsar ut genom högtalare.
Bom.
Jag befinner mig i behandlingsrummet på dagvården.
Astrid Lindgrens sjukhus.
En vacker dag.
Fina sjuksköterskan skrålar ikapp med Danny som spelas på radion.
Det är första gången vi träffar henne.
Det är hon som bryter den onda spiralen kring nålsättningen.
Det är hon som bjuder på melontuggummi.
Så att Linnea ska slippa smaken av koksaltet.
Blodkärlen där medicinerna sprutas in är sammankopplade med smaknerverna.
Man kan hålla för näsan också, berättar sköterskan. Men melonsmak är bättre.
Linnea håller med.
Vi ska göra ett njurfunktionstest.
Vi behöver bara vara på rummet en liten stund. Ifall njurarna reagerar.
Eller om hon får någon annan kroppsreaktion.
Sen kan vi gå ner och hämta pyssel på lekterapin.
Jag vill minnas att vi köper en glass också.
Det är en bra dag.
För en stund är jag där igen.
Jag är nära.
Danny slutar sjunga.
Jag befinner mig åter i bilen.
E20.
Någonstans längre fram finns hon.
I en grav.
Det är så fel det kan bli.

Redo

Så blir det dags för möte med försäkringskassan, rektor och läkare. 

Det går bra. 

Handläggaren verkade förstå att jag inte vet vart jag ska landa. 

Att jag nu bara måste träna på att gå till ett jobb. 

Utan barn till att börja med. 

Det går att vingla. 

Gå åt sidan. 

Byta riktning.

Den första september börjar jag.

Och jag tror det blir bra. 

Det svåraste har jag redan gjort.

I jämförelse blir allt enkelt.

fjorton månader

14 månader idag.
14 månader sedan hon dog.
Lika länge som hon var sjuk.
28 månader sedan hon var frisk.
Nästan ett och halvt år.
Ett hav av sorg sedan livet var vanligt.
En evighet.

lite lättare

De där dagarna när det knappt går att andas.
När sorgen tar över så mycket att jag inte förstår hur jag ska överleva.
Då allt känns svart och svårt.
Då timmarna avverkas för att nå den kemiska sömnen.
Dessa dagar bryts av lillasyster.
M är bortrest.
Och vetskapen av att allt hänger på mig gör plötsligt allt lättare.
Sorgen får knuffas undan lite grann.
En lärorik insikt, säger psykologen.
Hur jag mår bättre av att känna mig behövd.
Jag håller med.
Och hänger upp tanken på min mentala anslagstavla.
Lovar mig att komma ihåg känslan när det blir svårare igen.
För det förstår jag att det blir.
Men nu känns det lite lättare.
Jag vilar mig mot det.
Medan jag någonstans inom mig hör mina gamla slitna ord.
"Man kan välja att göra saker svårare eller lättare.
Det handlar bara om rätt inställning."
Jag ska försöka göra det lättare.
Lillasyster får mig att vilja.

försommarkväll

Jag kör bilen genom barndomens kvarter.
Det är kväll.
En sådan där magiskt vacker kväll.
Den ljumna luften vibrerar av uppsluppenhet.
Människor som strosar nerför gatan.
Lite planlöst.
Som om inget känns viktigt utom just lyckan av att bara få vara.
I en vacker försommarkväll.
I backspegeln ser jag hustaken vila mot mörkblå kvällshimmel.
Allt är så vackert.
Jag känner hur något smulas sönder i mig.
Hur jag mentalt krockar.
Med människor som njuter.
Och det liv som nu måste levas.
Yogan har slagit hål på det kemiska avtrubbade.
Tårar rinner ner för mina kinder.
I spegeln av allt det fina.
Känns livet svartare och svårare.
Jag sörjer livet som aldrig blir.
Lika mycket som jag saknar min finaste.
För en stund hotar orättvisan att kväva mig.
Orättvisan att jag lever.
Utan förmågan att längre njuta.
Dagar som fylls ut.
Bockas av.
För att de måste levas.
Det känns fult och futtigt.
När jag vet att andra inte har valet.
Linnea, Lina och andra som inte har dessa dagar.
Som jag så enkelt slänger bort.
Det blir så svårt att förhålla sig till.
Samtidigt som det är så svårt att göra det bättre.
För hur mycket jag än kämpar med att fylla med det bra.
Är det i sista änden mer för att döva än för att leva.
Och jag undrar hur det kan vara okej.

det fina i ett par gamla skor

När Linnea dör flyttar lillasyster in i hennes gamla ridskor.
I början ser de rätt okej ut. Skinnet är helt, blankt och svart. Skorna kan lätt tas för en vanlig höstkänga.
Möjligtvis något nummer för stora.
Lillasyster använder skorna i alla möjliga sammanhang.
Till skolan.
I snöslask och regn.
Till kalaset.
Och då börjar den ordentliga mamman som bor i mig skruva sig några varv.
Till kalas.
Där går väl ändå gränsen.
Jag lirkar med lillasyster.
Försöker få henne att använda något av de andra hela och nya par som inhandlats.
Men lillasyster håller fast vid kängorna likt ett gammalt kärt gosedjur.
Så blir det varmt.
Kängorna varvas med Converse och flipflops.
Läget känns okej.
Även om en liten del i mig skäms för de, numera slitna, kängorna.
Jag anar hur tanter lägger huvudet på sned. Hur de tänker, stackars barn. Inte nog med att hon förlorade sin syster. Hennes mamma blev galen på kuppen. Och nu får hon gå i gamla trasiga skor.
Fast jag egentligen tror jag att de förstår.
Men ändå får det mig att känna mig lite dålig.
Slarvig.

Till slut blir nog kängorna lite väl svettiga.
Till och med för lillasyster.
Nya lätta hoppa-i skor inhandlas.
Två par.
Lillasyster verkar nöjd.
En dag.
För sen är de nya skorna plötsligt för små.
Och kängorna sitter åter på hennes fötter.
Och då.
Då sträcker jag på mig.
Och så skänker jag den fina mist-mamman en tacksamhets tanke.
För att hon fick mig att se hur fint det kan vara med ett par gamla ärvda skor.
Det finns värre saker att lägga energi på.
Tack, mamma Lena!

det ska gå

9 juni 2012
Natten efter det dåliga beskedet kan jag knappt sova.
Jag har svårt att bli av med oron inom mig.
Skräcken håller mig vaken.
Får tårarna att rinna över.
Om hon dör så dör jag, tänker jag.
Jag behöver ladda om.
Jag behöver hitta en ny övertygelse om att det ska gå.
Men vet inte hur.
Jag läser om flickan som dog trots bra odds.
Jag läser om läkaren som äter sig frisk
Jag läser tills jag varken vet ut eller in.
Tills morgonen närmar sig.
Och jag får kapsla in min rädsla och sorg.
På dagen kommer vännerna från Göteborg.
Vi vuxna sätter oss i det lilla köket med vårt sjukhuskaffe.
Finaste vännen sitter mitt emot.
Hon som med minimala marginaler klarat sig mot cancern.
Vi pratar om beskedet.
Om odds och siffror.
Om att kämpa tills det inte längre är möjligt.
Jag tänker att vi inte kunde fått bättre besök just idag.
För just de kan ge oss hoppet.
De som vet.
Jag känner hur orken och viljan kommer tillbaka.
Det ska gå.
För att det måste.
Något annat finns inte.

himlen är överskattad

Jag börjar skriva flera gånger.
Men orden hamnar bara fel.
Blir så futtiga.
Jag kan inte riktigt spegla känslan.
Men jag måste ändå få skriva att ännu fin människa lämnat jorden.
Jag kände henne inte personligen.
Men vet hur hon kämpat.
Inte bara mot cancern.
Utan även mot vården som de sjuka får.
Eller snarare inte får.
Hon stred en lång och svår kamp mot sjukdomen jag så lätt övervann.
Det får mig att återigen inse hur skört livet är.
Hur tunn linjen är mellan liv och död.
Hur det lika gärna kunde varit jag.
Hon är den tredje unga kvinnan som förlorat mot malignt melanom på kort tid.
Kvar står man och tre barn.
Som saknar och ska förstå.
Hur livet ska gå vidare.
Det märkliga, svåra efterlivet.
Det är lika ofattbart varje gång.
Lika orättvist.
Kära Lina! Jag hoppas att himlen trots allt inte är överskattad.
Utan att det är en alldeles makalös plats.
Jag hoppas att allt får sin förklaring.
För det är svårt att förstå meningen.
För oss som står kvar.

ännu en födelsedag i landet någon annanstans

Pappa.
Idag skulle du fyllt 60 år.
Jag undrar hur vi skulle ha firat.
Jag undrar om vi till slut skulle ha mötts på samma våglängd.
Och accepterat varandra för de vi blev.
Förstått den form vår relation fick.
Jag fantiserar om hur du blir grattad i landet någon annanstans.
Kanske Linnea har bakat en tårta åt dig.
Säkerligen har hon garnerat den alldeles sagolikt fint.
Kanske får du vara den morfar jag aldrig tillät dig att vara.
Kanske får du vara den pappa du aldrig kunde bli.
Jag hoppas det!

Linneas garntårta gjord på sjukhuset 2012

tolv år

Idag är dagen som borde starta med frukost på sängen.
Tända ljus, paket och ballonger.
Smygande, fnissandes.
Prinsesstårtebakelse.
Och sång.
Jag må du leva uti hundrade år.
Fast det fick bara bli tio.
Nittio för få.
Det är den andra födelsedagen då hon är någon annanstans.
Någon annanstans som jag hoppas är i körsbärsdalen.
Sittandes bland andra förlorade barn som sjunger för henne.
Jag hoppas att de skrattar så mycket att de inte hinner sakna oss.
Vi som finns kvar.
Syskon.
Mammor och pappor.
Släkt och vänner.
Vi som förväntas fortsätta.
Vi som måste fira födelsedagar utan.
Tolv år.
Jag önskar att hon var här.
Jag önskar att vi kunde fira dagen tillsammans.
Men det tog cancern ifrån oss.

dåliga besked

8 juni 2012
Vi vaknar upp i vårt rum.
Det med lilablommiga tapeter.
Linnea mår ganska bra.
Under natten har vi varit på ultraljud eftersom Linnea haft ont i magen.
Men det har släppt.
Det känns som att det ska bli en av de lättare gångerna på sjukhus.
Då man mest väntar på att värdena ska vända.
Då man inte är så orolig.
Det är så det känns.
Men inte så det blir.
Sköterskan undrar på morgonen om M kan komma.
Provsvaren har kommit.
Vi bestämmer en tid på eftermiddagen.
Jag lyckas mota bort oron.
Och när Linnea målar med målarverkstan går vi in på rum 22.
Tillsammans med sköterskan och två läkare.
Varningslamporna blinkar.
Flera personer är inget bra tecken.
Jag vet.
Men håller ihop.
Långsamt och sakligt börjar den manliga läkaren gå igenom provsvaren.
Jag vill både frysa tiden och spola förbi den.
Men jag kan varken göra det ena eller det andra.
Jag kan bara lyssna.
Lyssna på svar som inte är så bra.
Operationsmarginalerna har varit för snäva mot vad man önskar.
Tumören har inte krympt så som man helst sett.
Dessutom levde 25 % av tumören fortfarande.
Och vad man vet så är det bästa för överlevnad att tumören är helt död.
Eller åtminstone att mindre än 10 % lever.
För de med mer än 10 % levande tumör går det inte lika bra.
Det finns inte heller några starkare cellgifter som bevisats hjälpa.
Möjligen kan Linnea få interferonsprutor efter behandling.
Även om det inte stämmer med protokollet.
Jag försöker få läkaren att säga att det ska gå bra.
Jag tänker att 25 % levande ändå är bättre än att inget dött.
Men läkaren vidhåller.
Oddsen har klart försämrats.
Vi tillhör kategorin "bad respons".
Lamslagna går vi ut ur rummet.
M går till Linnea.
Jag går in på rummet för att samla ny kraft.

mjukglass och akuten

30/5-7/6 2012
De där dagarna hemma går fort.
Vi varvar blodprov och sjukgymnastik med att bara vara med varandra.
Vi vänjer oss vid livet med rullstol.
Att bära runt.
Att packa i och packa ur bil.
Det är ovant.
Men vi är glada över att ha den svåra operationen avklarad.
Att den är bakom oss nu.
M är sjukskriven.
Hela familjen är äntligen på samma plats.
Vi firar på Gröna Lund.
Runt oss är alla glada.
Det känns lite som att jag krockar med det riktiga livet.
Vanliga barnfamiljer.
Utan cancer.
Som åker karusell efter karusell.
Och äter sockervadd till tonerna av barnens skratt.
Jag känner mig lite som en åskådare.
Som att vi befinner oss i en parentes.
Men vi äter vår mjukglass.
Och spelar på chokladhjul.
Vi gör det så fint vi kan.
Även om Linnea inte kan åka något.
Lillasyster åker desto mer.
På eftermiddagen blir Linnea trött.
Vi misstänker feber.
En fin dag slutar på akuten.
Vanliga familjer slutar i soffan.
Men vi har trots allt tur.
Vi får komma till Q84:a.
Tillbaka till vårt lila rum.
Synd bara att turen inte räcker lite till.
Till det som är viktigt.
Till att döda cancern.

tretton månader idag

Så har det gått ett år och en månad sedan hon dog.
Och kanske är jag lite starkare.
Kanske finns det lite mer hud mellan mig och sorgen.
Eller så är det de där tabletterna som gör mig så illamående så att jag inte orkar tänka.
Kanske är det så de funkar de där antidepressiva.
Kräks så tänker du inte på hur deppig du är.
Mer fokus på det fysiska än det psykiska.
Och det är väl någonstans bra.
Det är åtminstone en skönare känsla.
Och just nu är det gott nog.

en känsla av att upprepa sig

Ofta när jag skriver får jag en känsla av déjà vu.
Har jag skrivit det här förr.
Eller är det bara tankar som är tänkta men aldrig skrivna.
Den nya jag är ju lite som en senil gammal dam.
Tankarna tycks gå i cirklar.
Och jag verkar aldrig riktigt veta vilka som är nya.
Eller vilka som cirklat där länge.
Medicinen verkar inte direkt förbättra.
Den gör mig trött, illamående och dimmig.
Men jag skriver så länge det känns befriande.
Upprepningar eller ej.

äntligen hem

29 maj 2012
Så kommer då äntligen dagen då vi ska få komma hem efter veckor på sjukhuset.
Hela maj har gått.
Våren har exploderat utanför.
Innan vi åker ska agrafferna i benet dras.
42 st.
Linnea klarar det hur bra som helst.
Vi sitter i provtagningsrummet.
Det där med trädet, skatan och fjärilar i taket.
Och med den silvriga skattkistan svällande av belöningar.
Luften är full av förväntningar och längtan.
Äntligen!
En jobbig tid är förbi.
Packningen kräver några vändor till hissen.
Men till slut kan vi vinka hej då till alla.
Och köra hem.
När vi kör av motorvägen slås jag en stund av den där vemodiga känslan.
Att hur det än går med allt.
Så har vi för alltid blivit omruskade.
Känslan av sårbarhet har för alltid ristat ett hål av skräck i oss.
Och jag tänker på hur min längtan nästan fått mig att tro att sjukdomen skulle stanna på sjukhuset.
Att vi skulle få åka hem fria från cancermonstret.
Jag måste ha lurat mig själv för att överleva.
För sjukdomen följer förstås med oss.
Det blir en krock mellan den uppmålade längtan och verkligheten.
Rädslan finns i varje por.
Men förnuftet säger att det gäller att njuta medan vi kan.
Livet är nu.
Så jag skakar av mig känslan.
Och när Linnea tar sina första steg mot huset.
Är lyckan och glädjen så fullkomlig som den kan vara i cancermonstrets klor.
Vi har flera dagar hemma.
Och de ska bli bra!

jag kan inte ens gå utan din luft i mina lungor

Idag är det ett år sedan.
Den där absurda dagen.
En dag som inte borde få upplevas.
Av någon förälder.
Ändå satt vi där i kyrkbänken.
Med vår finaste liggandes i en vit kista framme vid altaret.
Minnena är vaga.
Mer som bildfragment än som en sammanhängande film.
Men jag minns hur jag satt bredvid en gråtande lillasyster.
Hur min kropp skakade som i en sista ansträngning att hålla ihop.
Ett litet tag till.
Jag minns känslan av att vilja ta in det sista avskedet och samtidigt bara vara en åskådare.
I någon annans liv.
Jag minns klapparna på axeln som aldrig verkade slut.
Värmen från människorna i den fullsatta kyrkan.
Den fina vännens sång.
Och hur Freja sjöng låten jag redan i oktober fasat över att behöva uppleva.
Vaga bilder från hur jag rörde mig efteråt på minnesstunden.
Någon som inte längre var jag.
Bara ett skal.
Och jag minns hur jag efteråt la mig ner.
Med en känsla att aldrig mer vilja resa mig.
Någonsin.
Varför skulle jag.
Allt var förbi.


Utan dina andetag, Freja Modin

jag vet inte vad jag ska skriva. men jag skriver ändå.

Tankarna tycks inte bli färdigtänkta dessa dagar.
De flyger runt helt oredigt. I ofullständiga sammanhang.
Jag söker bevis på att jag är på väg.
På att det är bättre.
Jag försöker klappa mig på axeln.
För att jag fortfarande lyckas samla ihop mig till det jag lovat.
Till promenaden.
Till fikat.
Till det som ändå gör gott.
Men sanningen är att tröttheten ligger som en dimma.
Över varje steg.
Varje tanke.
Sanningen är att det finns en rädsla att ha fastnat.
För ur det lilla perspektivet görs inga framsteg.
Det blir mest snedsteg.
Och snubblande tillbaks till sängen.
Där hoppet om livet bara krymper.
Sanningen är att jag inte ens orkar lyfta luren till läkaren.
För att be om medicinen som gör stegen lättare.
Sanningen är att livet utan är svårt.

de frusna orden

Orden är frusna.
Vill inte riktigt komma fram.
Liksom tankarna.
Sorgen har fastnat.
Maler och maler.
Gör mig orkeslös.
Viljelös.
Det är dags att byta spår, hör jag mig själv tänka.
Kanske dra ut de där stelnade orden.
De som alltid spirat, men nu står still.
Orden som säger att man själv måste göra det bästa.
Hur omöjligt det än känns.
För det kommer inte att ske något mirakel.
Det behövs en slags acceptans.
Inte av det som hände.
Men att det inte kommer att ändras.
Livet måste levas.
Ändå.
Jag måste följa med.
Sluta spjärna emot.
Och så kommer tanken.
Att det kanske behövs mer hjälp.
Att jag kanske ska öppna asken med de där tabletterna.
De som är så tabubelagda för mig.
Men så okej för andra.
Det finns ingen medicin mot sorg.
Men kanske kan den få en putt i rätt riktning.
Jag vet inte.
Jag vet bara att det är svårt.

trött, trött, trött

Så trött.
Försöker hitta kraften att göra något bra.
Något som får mig att känna en liten stolthet över att jag kämpar.
Över att jag kan.
Och inte att den ena dagen efter den andra bara avverkas.
I en väntan.
Försöker hitta viljan.
Längst där inne.
Men just nu är tröttheten förlamande.

sista stunden hemma

31 mars eller 1 april 2013
påskdagen eller annandag påsk
Så gör vi ett nytt försök.
Linnea följer med hem.
Hon är glad och piggare än på flera dagar.
Vi spelar Wii.
Vi skrattar och kämpar med kontrollerna.
Tre timmar med guldkant.
Med lycka, glädje och kärlek.
Tre timmar som säger oss att allt går åt rätt håll.
Bara hon lyckas vara utan syrgasen helt.
Bara hon lyckas röra sig mer.
Så ska vi nog få komma hem snart.
På riktigt.
Det är tur att vi inte vet.
Att vi får njuta av stunden.
Och suga in hoppet om en ljusare framtid.
För det blir den sista stunden hemma.
Hon dör en vecka senare.

Påskpyssel av Linnea

påsk

30 mars 2013
Påskafton

-Snälla, låt mig åtminstone slippa gå ur bilen!
Linnea tittar bestämt på mig.
Vi har fått permission från sjukhuset.
En övning i att vara utan syrgas.
Linnea vill absolut inte åka hem.
Mot sin vilja har hon följt med ändå. Men där går gränsen. Hon tänker stanna i bilen.
M har gömt påskägg i trädgården och jag har lovat att göra lillasyster till en påskkärring.
Lillasyster är arg när jag målar hennes kinder. De blir röda på fel sätt.
Dessutom var det inte den här klänningen hon ville ha.
Måste hon också strula, tänker jag.
Men det är klart att hon måste.
Allt känns fel.
För oss alla.
Jag är splittrad och stressad.
Mina tankar är hos Linnea som sitter i bilen och väntar med M.
När lillasyster är klar får hon leta efter äggen själv.
Jag sätter mig tyst bredvid Linnea och undrar för vems skull vi gör det här spektaklet.
Vem försöker vi lura?
Kanske är det för lillasysters skull. Och hon känner ändå så tydligt hur fel allt är.
Kanske är det för hoppets skull. För att få känna att allt snart ska bli bra.
Mest är det för Linneas skull. För att göra henne glad. Få henne att känna livet. För att hjälpa henne att bli frisk.
Och det misslyckas totalt.
När lillasyster hittat äggen tittar Linnea bedjande på mig och undrar om vi kan köra tillbaks.
Jag sväljer klumpen i halsen och försöker le.
Och så kör jag till sjukhuset.
Till vårt rum på kirurgen.
Till syrgas och dropp.
Med ett vemod i mitt bröst.