lördag 30 november 2013

sjukhusdagar

12-31/3 2012
Under tre veckor hittar livet en slags rytm.
Fyra eller fem dagar på sjukhus. Tre hemma.
Gul, gul, röd.
Som en slags dans.
Som ger oss trygghet.
En falsk trygghet som ramar in tiden.

Sjukhusdagarna fylls av fina saker.
Pyssel, böcker, målarverkstad, filmer, sjukhusskola.
Fina stunder som blandas med hemska.
Kräkningar, sondsättningar, blåsor, smärtor, undersökningar.
Rädsla.
Skräck.
Runt mig ser jag nya familjer som kommer.
Barn med rädsla i blicken. Oförstående. Som inte kan ta in sitt nya liv. Med sina förtvivlade föräldrar bredvid sig.
Jag inser att vi tagit ett kliv in i cancerlivet. Att vi ligger steget före dem.
Chocken har släppt sitt järngrepp.
Jag ser barn med, i mina ögon, svåra diagnoser. Som säkert inte kommer klara sig.
Jag ser barn med lätta diagnoser, som jag kan känna ett uns av avundsjuka till.
Jag ser återfall. Föräldrar som inte ger upp hoppet. Jag förundras över hur de orkar. Jag känner mig lättad över att vi inte är där. För inte kan det hända oss!?
Men sanningen är att ingen är säker.
Ingen vet vem som kommer att överleva.
Och vilka föräldrar som i slutändan står bakom den tomma stolen.
Ingen vet.
Inte ens läkarna.
Och det gör mig fruktansvärt rädd.

fredag 29 november 2013

boken

Jag läser boken hon läste innan hon blev sjuk. Den som fängslade henne så. Den som fick henne att gå upp först av alla på helgen. Bara för att läsa. Trots att hon egentligen inte tyckte om att läsa själv. Jag minns hennes ögon när hon berättade. Hur de lyste.

När jag först läser har jag svårt att fångas. Jag häpnar över det tråkiga språket. Hur kunde hon, som knappt annars orkat läsa, ta sig förbi det och lyckats fastna?
Desperat. Som ett försök att ha henne nära läser jag klart.
Boken handlar om en flicka som mår dåligt. Det är något med hennes hud. Föräldrarna försöker med allt för att få henne att må bättre.
Men inget hjälper.
Tills de flyttar till havet.
Där mår flickan plötsligt bra. Hon blir som en fisk i vattnet. Hon trivs. Men samtidigt ser föräldrarna hur flickans kropp förändras. De känner att de håller på att förlora henne.
Krampaktigt försöker de hålla henne kvar. Men trots att de försöker är hon plötsligt borta.
Hon har blivit ett med havet.

När jag läst klart rinner mina tårar.
Föräldrarnas panik över att förlora sitt barn, så lik min egna.
Och samtidigt en slags ro i att hon har det bättre.
Att hon slipper en kropp som inte fungerar.
Jag funderar på om hon redan visste när hon läste boken.
Visste att hon skulle lämna oss.
Kanske inte i ord, men en känsla.
Kanske ville hon att jag skulle läsa och förstå att hon har det bättre nu.

torsdag 28 november 2013

sorg

21 november 2013 
nu är hösten här och luften är som glas
och jag räknar varje timme för du kommer väl tillbaks
mörkret rasar över husen och imorgon blir det regn 
nu är hösten här men var är du min vän
(Var är du min vän -Lisa Nilsson)

En obäddad säng.
Disken står i travar nere i köket.
Idag har jag inte orkat klä på mig.
Idag är en sådan dag då jag vilset vankar.
Väntar.
Saknar.
Tårar som forsar. Hulkar.
Inget ger mig ro.
Inget kan ge mig tröst.
Sorgen måste bara få riva. Saknaden är så obeskrivligt stor.
Minnen, vackra som hemska, spelas upp som filmer innanför mina ögonlock.
Jag kan bara vänta nu. Vänta på att livet ska vända.
Kännas lite, lite lättare. Ge mig tillräckligt mycket luft så att jag kan andas igen.
Just nu kan jag inte förstå hur det ska gå att leva utan henne.
Inte ens en skärva av hopp om att det ska gå.
Jag kan inte acceptera att hon inte kommer tillbaka.
Hur kan jag?
Himlen är grå. Regnet piskar mot rutorna. Klockan tickar långsamt.
Jag väntar på att ännu en dag ska gå.
På att mörkret ska komma med lättnaden över att jag lyckats ta mig igenom en dag till.
Överlevt.
Jag längtar efter tabletternas dimma som långsamt för mig in i den drömlösa sömnen.
För varje tickande sekund är jag en liten bit närmre.
Då kommer den befriande natten.
Och kanske, kanske känns det lite lättare imorgon.

skuld

-Mamma, titta när jag vickar på min knäskål rör den sig. 
Men bara den ena. Jag kan inte göra så på båda.
Det är september 2011, möjligtvis augusti. 

Vi står i vardagsrummet i vårt nya hus i Stockholm. Solen strålar in och värmer oss där vi står. Linnea lutar sig mot soffan medan hon vickar på sina knän. 
Jag lyssnar lite ouppmärksamt. Jag har en vän på besök och vill prata med henne om vår flytt. 
Det är första gången Linnea nämner sitt ben.

I efterhand förbannar jag mig själv många gånger. Om och om igen.
Varför reagerade jag inte? Klagade hon fler gånger som jag inte kommer ihåg? Varför såg jag inte vad som var på väg att hända? Hade hon kunnat räddats om vi gått till läkaren tidigare?
När tankarna far fram i den mörka natten, där jag ligger i min säng, skänker jag vår första läkarkontakt en tacksamhets tanke. Jag tackar henne för att hon redan vid vårt första besök sa att hon aldrig hade röntgat Linnea om vi kommit tidigare.
Det hjälper när jag anklagar mig själv.
Men inte fullt ut.
Det tar bara udden av de värsta skuldkänslorna.
För jag kan inte låta bli att vända och vrida på min skuld.
Om jag bara nekat till flytten. Kanske hade hon aldrig blivit sjuk om vi stannat i Göteborg.
Alla läkare vi mött förnekar att cancer kan utlösas av depression. De säger att det inte kan gå så fort.
Men jag kan inte låta bli att undra. Kan inte cancern få bättre fäste i en kropp som inte mår bra?
Kan inte psyket hålla sjukdomar i schack?
Jag förstår att det inte är så enkelt. Jag inser att det är mer komplext än så. Men jag vet också att det inte finns någon riktig förklaring till varför en del utvecklar skelettcancer.
Vad det är som utlöser den.
Någonstans inom mig tror jag att kroppen är mer benägen att göra fel om psyket inte mår bra.
Fast inte för alla.
Olika kroppar reagerar olika på psykisk ohälsa.
Nej, jag förstår att det inte är så enkelt.
Men jag kan inte låta bli att undra.
Hade jag kunnat förhindra hennes sjukdom?
Jag låter tankarna anklaga mig.
Jag skriver om historien.
Det ändrar ingenting.
Men just nu låter jag tankarna virvla tills gryningen kommer.

onsdag 27 november 2013

gul guldmedicin

12-19 februari 2012
Det är dags för vår andra cytostatikakur. Linnea får lugnande inför nålsättningen.
Men det blir ändå en kamp. Som tar så mycket energi.
När jag senare går ut ur provtagningsrummet känns det som att jag sprungit ett maraton.
Min frustration är så enorm över att jag inte kan hjälpa henne. Maktlös.
Jag försöker lära henne hur hon ska andas för att slappna av. Berättar hur jag födde henne genom att bara andas.
Det är förstås lönlöst. För Linnea är rädd. Livrädd.
Som så många gånger den senaste tiden önskar jag att jag kunde göra allt istället för henne.
Ta den dumma cancern och stoppa in den i mig.
Men det går inte. Och det är svårt att stå bredvid.

Cytostatikan som Linnea får kallas för den gula guldmedicinen. Det riktiga namnet är Methotrexate. Jag får veta att osteosarkompatienter får den högsta dosen som ges av denna medicin. Fast man får den bara i 4h. Efter 24 timmar måste man ge ett motgift, Calciumfolinat. Var sjätte timme mäts sedan värdet för att kontrollera att kroppen blir av med giftet. Det brukar ta ca 3-4 dagar att utsöndra giftet. Sen får man komma hem.
För att undvika blåsor bör vi skölja med Andolex 4-6ggr om dagen.
Nattsköterskan berättar om en flicka som de fick klippa isär läppar på. Hon fick väldigt många blåsor. P g a dem ville hon inte äta, dricka, skölja, borsta tänderna. Det blev till en ond spiral och tillslut kunde hon inte sära på sina läppar.
Det gör mig rädd.
Jag tänker att det inte ska hända oss.
Genast blir jag andolex-polisen som känner sig misslyckad om vi bara lyckas skölja 5 gånger. Andolexet smakar äckligt tycker Linnea.
Och så kan vi skriva upp ytterligare en fight på listan.

Linnea mår, tack och lov, inte så dåligt av Methotrexatet. Hon kräks bara första dagen. Under efterdroppet kan vi röra oss fritt.
Linnea gör en film på lekterapin. Den handlar om ett godismonster som blir sjuk och får vara på sjukhus. Tillslut blir monstret friskt. Jag behöver inte göra någon större analys för att förstå att filmen handlar om Linnea själv.
I flera dagar jobbar hon med filmen. Hon blommar upp. Det gör mig varm, nästan lycklig, inombords.

Hemma igen leker vi vanlig familj. Fast att ingenting är som vanligt alls.
Vi har barnkalas för lillasyster.
12 flickor som dansar disco. Farmor och min bror hjälper till. Linnea sitter mitt i.
En nyfiken flicka går fram och sliter av Linneas buff. Linnea blir hysteriskt ledsen. Det krävs mycket för att lugna henne och samtidigt se till att kalaset blir en fin upplevelse för lillasyster.
Det är svårt att vara en vanlig familj när man lever med en livshotande sjukdom, tänker jag.
Men vi försöker.
I tre dagar.
För sedan är det dags för nästa kur.


Linnea gör film

tisdag 26 november 2013

lillasyster

Du ligger bredvid mig.
Andas lugnt o stilla.
Pratar sådär lite snurrigt i sömnen.
Slänger ut din arm över mig.
En hand på min kind.
Jag stannar upp mitt i min sorg.
Min smärta.
Har jag råd att låta dina dagar bara gå.
Medan jag har fullt upp med monstret i min kropp som skriker efter din syster.
Medan jag famlar efter små sprickor i den djupa brunn där jag ligger på botten, så att jag kan klättra upp.
Blind letar jag efter ljuset som ska få mig att vilja klättra upp.
Jag tittar på dig, så rofylld.
Du är mitt ljus.
Lys för mig och jag lovar att jag ska försöka klättra.
Hur ont det än gör.

måndag 25 november 2013

minnenas väg

Lillasyster har tid hos psykologen. Vi kör vägen till sjukhuset. Denna väg som jag hatar. Vägen mellan villorna som påminner om alla gånger jag kört där förut.
Aldrig med någon positiv känsla.
Vägen som bara är sjukdom.
Hjärtat börjar omedelbart slå snabbare. Maghuggen tilltar. Gråten som en klump i halsen. Minnesbilder blixtrar förbi.
Sista gången vi åkte här tillsammans. När hon bara orkade vara hemma i två timmar innan vi blev tvungna att åka tillbaka. Då vi inte förstod varför hon inte blev bättre. Då läkarna inte förstod. Då vi fortfarande trodde att det fanns hopp.

Vi parkerar framför kvinnokliniken. Hit gick jag varannan dag i maj 2002 då hon inte ville komma ut. Då hon stannade i magen i tre veckor extra. Som jag väntade och längtade.
Jag är glad över att vi slipper gå in på barnsjukhuset.
Inne på KK finns bara ett sjukdomsminne. Det när vi nästlat oss hit genom kulvertarna för att köpa macarons.
Linnea finns inte i väggarna när jag sitter i väntrummet och väntar på lillasyster. Men anledningen till varför vi är här tycks ändå skrika åt mig. Det hemska finns ändå närvarande.
Så mycket fruktansvärda minnen som finns från detta sjukhus.
Hit kom vi för ett år sedan. Då hade oddsen redan börjat gå emot oss. Sen blev allt bara värre och värre. Allvaret blev mer påtagligt. Målade sakta men säkert in oss i ett hörn tills det inte fanns någon väg därifrån.
Det här är sjukhuset där döden blev mer närvarande.
Sjukhuset där man måste gå förbi det där hemska rummet om man ska ta sig till det stora caféet. Rummet som inte borde finnas.
Rummet som jag svor på att aldrig hamna i, men ändå stod vid fem månader senare.
Rummet som heter rum för avsked.

fredag 22 november 2013

vara här och nu

fredag 9 - söndag 11 mars 2012
Efter fem dagar med feber får vi komma hem från sjukhuset. Linnea har TPN, ett näringsdropp, inkopplat. Vi får hjälp av barnhemsjukvården, SABH.
Det är så fantastiskt skönt att få vara hemma tillsammans.
Trots att jag vet att det bara är en helg.
På måndag är det dags för cytostatika igen.
Trots en liten oro över det allvarliga läget.
På sängbordet ligger en peang, liksom en i handväskan. För med ett dropp inkopplat kan det tydligen bildas ett baksug. Istället för att droppet kommer in kan blodet forsa ut. Vilket förstås är förenat med livsfara. Då ska vi blixtsnabbt sätta på en peang på slangenoch ringa Q84.
Trots det lyckas vi njuta av att vara hemma. Varje liten vardagslyx blir förstärkt. Det vi vanligtvis tar för givet. Jag förvånas av att de små sakerna kan ge mig en slags glädje. Att få stå i sin egna dusch och känna det varma vattnet strila ner för kinderna. Att sitta samlade i vår soffa. Att få ligga tillsammans i vår dubbelsäng på min kudde. Inga larm eller spring i korridoren utanför. Ingen som tassar in och räknar andetag på natten, eller byter dropp.
Bara hemsjukvården på morgon och kväll.
Det är tack vare dem vi kan vara hemma.
De hjälper mig att känna mig trygg. Jag kan ringa dem när som helst.
Den smidiga lilla ryggsäcken med droppet gör att vi lätt kan förflytta oss. Vi vågar oss tom till skolan en stund på fredagen.
Jag suger in det vanliga livet och försöker stänga ute cancern.
Jag kan känna en djup tacksamhet över att vi kan få de här stunderna.
För att jag mer och mer blir expert på att befinna mig i nuet. Nästan lyckas stänga ute det stora hotet och bara vara här och nu. Mota bort alla tankar på hur illa det kan gå. Vilken tuff tid vi har framför oss. Den stora operationen och handikappet det medför.
All rädsla och sorg knycklar jag ihop och stänger in långt in i mitt innersta.
Ibland kommer det att bli överfullt och envist sippra ut.
Men för det mesta låter jag dörren vara stängd.
Låst med dubbla lås.
Det finns inget utrymme för min oro och mitt vemod nu.
För nu är nu och sen är sen. En slags nödvändig överlevnadstrategi.

torsdag 21 november 2013

håret faller

29 februari 2012
Linnea kammar håret. Hon smusslar med borsten och papperskorgen.  
Du får inte titta, mamma, säger hon.
Men jag tittar ändå.
Papperskorgen är full av hår. Linneas långa vackra hår.
Stora tussar av hår ligger där och skriker. Ditt barn har cancer.
Kanske vet Linnea hur ont det gör i mig när hennes fina hår ska försvinna. Det är kanske därför hon ber mig att inte titta.
Det är ganska konstigt egentligen att man kan bry sig om en så simpel sak som hår.
När det viktiga är att överleva.
Kanske är det för att jag inte riktigt vill se hur sjuk hon är. Eller att någon annan ska se. Kanske är det för att jag är orolig för att hon ska känna sig ännu mer annorlunda.
Kanske är det för att det är ett synligt tecken på att jag inte har kunnat skydda mitt barn från allt ont.
För det är det jag lovat.
Och som jag misslyckats med det.
Jag vet faktiskt inte.
Men hur som helst gör det ont. Förbannat ont.

När håret stirrar på oss där från papperskorgen bestämmer vi oss för att klippa håret i en page. Vi försöker tänka positivt. Vi säger, vad bra att vi fick testa hur du trivs i kortare hår. Då vet vi det.
Hon är fin i sina små tofsar. Men inuti mig river en våg av smärta. För något så obetydligt som hår.

Jag förstår att det bara är en tidsfråga innan allt hår ska falla.
Linnea är missnöjd med peruken som vi köpt. Den är inte tillräckligt långhårig. Jag blir tvungen att lämna tillbaka den. Det startar en märklig stress i mig. Medan paniken river i mig jagar jag runt efter en finare peruk. Jag köper olika slags mössor och buffar. Jag känner en rädsla över att Linnea plötsligt ska vakna utan ett hår på huvudet. Att det ska göra henne så ledsen. Att jag inte ens ska ha hunnit fixa en peruk som duger. Att jag inte ens ska kunnat fixa en så enkel sak när jag nu inte kan skydda henne från cancern.
Men jag lyckas beställa en riktigt fin peruk.
En peruk hon bara kommer att använda tre gånger. Mest kommer hon att vilja ha sin rosa buff och fina mössor. I slutet av behandlingen kommer hon knappt att orka bry sig.
Men när håret faller känns peruken viktig.
Nästan livsviktig.

tisdag 19 november 2013

cancerhelvete

Jag är på väg för att träffa en familj som jag lärde känna på sjukhuset i Stockholm. Det har bara gått fem dagar sedan de begravde sin fina flicka. Den söta lilla flickan som Linnea älskade att pyssla med.
Trots vår sorg ska det bli skönt att träffa dem. En ovanlig känsla. Nästan en liten längtan. Att träffa de som vet hur det är att leva med ett sjukt barn. Ett barn som inte får överleva. Jag känner hur jag saknat dem. Dessa fina människor som jag delat så mycket med. Vi som stridit samtidigt. Bredvid varandra. En ömsesidig förståelse.
Jag har inte sett dem sedan vi flyttade tillbaka.
Sedan vi lämnade Stockholm med hopp. Hopp som krasades sönder. För nu lever vi utan våra stora flickor.

När mamman svarar, när jag ringer för att bestämma tid för träff, är de på väg till sjukhuset med lillebror. Jag hör paniken i mammans röst. Hon är visserligen samlad, kanske utmattad, men under ytan finns rädslan.
På väg till vår gamla avdelning. För på vårdcentralen har man sett att hans blodbild inte stämmer.
Senare får jag veta att även han har fått leukemi. Precis som storasyster.
Lillebror som fötts mitt under den hysteriska sjukhustiden.
En månads paus från sjukhuset och sedan är de tillbaks till rummen där tiden står stilla. Där man tvingas stå ut med sin desperation och vanmakt som tickar på i takt med droppmaskinernas knorrande.
Jag tänker på hur de ligger där i sjukhussängarna. Kanske i det kornblå rummet som mamman hatade. I sängar där de tidigare legat alla fyra.
Nu är de tre.
Nu är det lillebror som ligger där med slangar. Dropp som piper.
Chockade.
Med alldeles för mycket kunskap om vad cancervärlden innebär.
Alla biverkningar. Döden som flåsar i nacken.
Hur kan det ens vara möjligt. Hur jävligt får livet bli. Ett helvete.
Lusten att bara vilja skrika och lägga sig ner och ge upp måste vara så stor.
Men det går inte. De måste kämpa för lillebror. Jag vet att de kommer göra det. För de måste. De har inget annat val. Lillebror måste klara sig. Han ska det. Men vägen dit kommer att vara svår. Kantad av sorgen efter storasyster kommer den vara svårare än vad jag kan föreställa mig.
Alla mina tankar går till denna fina familj och deras fruktansvärda strid och sorg.
Detta cancerhelvete som ingen borde behöva få uppleva.

måndag 18 november 2013

Du kan väcka mig nu. Jag har förstått.

Denna ständigt pågående mardröm som aldrig tar slut.
Aldrig.
Hur kan man fortsätta vetandes att den aldrig ska ta slut!?
Det går inte. Det är overkligt att det ska kunna gå.

Jag kan få känslan av att detta liv bara är en mardröm.
Att allt snart ska bli som vanligt igen.
Snart.
För det har pågått länge nog.
Om det är för att jag ska förstå meningen med livet, så har jag gjort det. Ja, egentligen gjorde jag det förut. Men okej, nu förstår jag med varenda fiber av min kropp. Varenda liten por vet. Jag känner det med varje andetag. Varje hjärtslag.
Jag vet.
Vet att om jag bara får ha mina barn hos mig, så är jag nöjd.
Och förstås min man. Och gärna mina vänner och släkt.
Men det materiella. Fina hus. Bilar. Kläder. Saker.
Det som ändå glatt mig. Fått mig att må bra.
Åt helvete med det.
Det är egentligen helt oviktigt.
Bra att ha förstås.
Underlättar. Förgyller.
Men jag behöver det inte.
Inte så som jag behöver henne.
Okej.
Det har gått in i mitt system nu.
Så, snälla låt mig få vakna.
För detta liv kan jag omöjligt leva.

måndag 11 november 2013

det nya livet

25 februari-4 mars
Långsamt vänder det jobbiga.
Linnea mår bättre.
Våra vänner, som vi skulle åkt på skidsemester med, kommer och hälsar på oss. Det känns bra.
Fina vännen, som också haft cancer, som bokstavligen legat för döden, diskuterar porth-a-cat och illamående med Linnea.
Det känns som att Linnea får lite krafter och vilja av det besöket.

Efter några dagar blir det dags att ta blodprov. Värdena förväntas sjunka. Vi har blivit förvarnande om att de kommer att bli så låga att Linnea troligtvis får blodförgiftning. När det sker måste vi genast åka till akuten. Läggas in på sjukhuset. På vilken avdelning man hamnar vet man aldrig.
Vi är så nya och orutinerade att vi tror att vi måste vara på sjukhuset kl 8 prick för att ta blodprov. Vi fattar inte att det är drop-in mellan kl 8-12.
Vi har mycket kvar att lära.
Men som vi kommer att lära.
Senare vet vi allt.
Vi kommer att kunna rabbla namn på mediciner. Och dess förväntade och oväntade biverkningar.  Vi kommer att kunna förklara för personalen på akuten och andra vårdavdelningar hur de ska sätta nålar. Vilka mediciner de ska ge och när.
Men nu är vi fortfarande nya i denna värld.

Vi får några bra dagar.
Vi fikar på stan.
Vi provar peruk under fniss och trams.
Men lagom tills att vår Linnea kommit tillbaka igen vänder det.
När aptiten och livsgnistan börjat visa sig.
Då. Då kommer febern.
Det planerade Skansenbesöket får utebli. Det blir taxi till akuten istället.
Det nya oberäkneliga livet är här.
Livet med det ständiga hotet hängande över oss.
Vår nya verklighet.
Att sätta nål på akuten är ingen rolig historia. Det är lång väntan. En ny miljö som gör Linnea ännu mer rädd. Men vi har tur ska det visa sig. Sjuksköterskan som vi får denna gången vet hur man gör. Hon har jobbat med cancersjuka barn i många år.
Vi har ännu mera tur.
Vi får komma till vår avdelning.
Barncanceravdelningen. Q84. Vårt hem.
Värdena är usla.
Munnen full av blåsor.
Linnea får intravenös antibiotika och intravenöst näringsdropp. Hon har tappat 10 % av sin ursprungliga vikt. En vikt som redan då var alldeles för låg.
Därför diskuterar man att sätta in en sond i näsan.  En slang genom näsan som leder ner i magsäcken.
Linnea vägrar.
Jag tror, naivt nog, att vi ska klara oss utan.

en dag i taget

22 - 24 februari 2012
När vi varit på skolan, samma dag som vi tidigare lämnat sjukhuset, åker vi tillbaka för att göra en Pet-Ct. Även om vi inte förstår det än, så är läkarna fundersamma. Skelettscinten och Mr-bilderna stämmer inte överens. På skelettscinten ser man endast den förväntade tumören. På Mr-bilderna tycker man att det ser ut som att tumören går in i mjukdelarna samt att man ser någonting på låret.
Vi har inte kraft att ta in det.
Vi använder all vår kraft till att göra ännu en undersökning mot Linneas vilja.

Väl hemma brakar vi ihop.
Linnea är utmattad. Vi är alla utmattade.
På natten ligger vi nära.
Sömnen är ryckig.
Den avbryts av sorg, oro och kräkningar.
Men vi är nära. Vi försöker njuta av att bara få vara just så.
Nära.
Här och nu.

På dagarna råder en kamp.
Kampen att äta.
Kampen att slippa kräkas.
Kampen mot oro och smärta.

När vi varit hemma en dag åker vi och provar peruk.
Jag bär Linnea från bilen, för hon orkar inte gå.
Hon är så utmärglad. Hon har så ont i magen och så ont i benet.
Det är jobbigt att prova peruker.
Ingen ser ut som vi förväntat oss.
Linnea är mörk under ögonen.
Hon ser så ynklig ut.
Smärtan ger henne ett jagat uttryck i ögonen.
Efter tre peruker syns kallsvetten i hennes ansikte.
Vi ger upp. Vi åker hem utan att beställt någon peruk.

Hemma i huset ligger Linnea på sängen. Så svag och ynklig. Tårarna rinner stilla.
Jag vet inte om jag kommer att orka , mamma, säger hon. Inte om det ska vara så här.
Jag försöker peppa, medan paniken stegrar i kroppen.
Hur ska hon orka? Det är så långt kvar! Men hon är redan slut.
Hon måste orka!
Jag tror att vi båda ser 18 likadana behandlingar framför oss.
Med fasa.
Benoperationen har vi inte ens orkat prata om.
För att orka inser jag att vi måste stänga ute framtiden.
Vi får ta en dag i taget.
Vårt första mål måste bli att klara av sex behandlingar. De sex som är före operationen.
Längre orkar vi inte tänka.

Mitt i all kaos fyller lillasyster år. 7 år.
Ett litet barn som tvingas bli stor. Så mycket större än en vanlig sjuåring.
Det blir en annorlunda födelsedag. Det blir lugnt och stilla.
Paket och tårta. Lite skratt, men ingen riktig lycka.
På kvällen ligger vi tillsammans i sängen och tittar på en film som Linnea fått av en kär släkting.


lördag 9 november 2013

helt hjärta

Psykologtiden närmar sig. Gång på gång säger lillasyster att hon inte vill gå.
Jag lirkar.
Hon vägrar.
Jag vill inte dit mer, säger hon.
Jag försöker förklara. Hur tungt jag kan känna att det är att gå till min psykolog. Hur tungt det känns att köra vägen till sjukhuset. Köra in på sjukhusområdet. Andas in sjukhuslukten. Som väcker så många jobbiga minnen. Bara att ta sig till psykologen kan vara jobbigt nog. Sedan prata och gråta om det som gör mest ont världen. Det är jobbigt. Men också skönt.
Lillasyster håller med. Men säger sedan att hon inte tycker att det är så jobbigt längre.
Mitt hjärta är helt nu, mamma. 
Vad fint, tänker jag
Vad fint att lillasyster kan få känna så.
Nu.
För jag vet att det kommer att ändras över tid. Det kommer att bli värre för att sen bli bättre igen. Sorgen kommer att gå upp och ner genom livet. Jag vet också att det kommer att tära att ha en trasig mamma.
Men det är fint att det känns bra nu.
Fast en liten, liten del i mitt hjärta blir också rädd och ledsen.
Har hon redan glömt vår fina storasyster?
Det känns inte alls fint.

fredag 8 november 2013

fina människor

Jag kommer från en fin vän.
Tillsammans har vi har gått förbi vårt jobb.
Sett barnen leka ute på rast.
Vi har suttit i hennes hus som är så nära att vi hör barnens glada skratt.
Min kropp darrar av minnen.
Jag har inte gått på dessa gator sedan jag var lycklig.
Inte sedan jag lämnade staden med hopp om framtiden.
Skolan gör mig rädd.
Jag får lite panik.
Nästa gång går vi in, säger hon.
Och jag vågar tro att jag ska klara det.

Kvällen innan.
Två mammor på besök med mat, vin och blommor.
Fina samtal.
Kravlöst.

Blommor på bordet skickade från andra sidan jorden.
Vänner som kommer med mat.
Som tar mig i hand på en promenad.
Vännen som jag knappt känner som tar sig genom Sverige när jag inte kommer upp ur sängen.
Läkaren som ringer upp, om och om igen, för att höra hur jag mår.
Mammor som också förlorat.
Mammor som fortfarande kämpar.
Nära vänner.
Avlägsna vänner.
Släkt.
Helt obekanta.
En klapp.
En blick.
Ett sms.

Det värmer.
Och imponerar.
Hur mycket godhet det ändå finns runt mig.
Så fina människor.
Tänk att just jag får ha så många fina hos mig
Och tänk.
Mitt i all sorg känner jag en så stor tacksamhet.

att lämna sjukhuset en stund

22 februari 2012
Dagarna går.
Illmående.
Kräkningar.
Smärta.
Morfin.
Långsamt närmar vi oss dagen då vi ska få åka hem.
Linnea och konsultsjuksköterskan planerar för ett skolbesök där man ska berätta för hennes klasskompisar om vad som hänt.
Två veckor har gått sedan hon senast var där.
Två veckor sedan jag i hast lämnade mitt jobb.

När nålen ska dras är Linnea livrädd.
Det har bildats massa vattenblåsor under tejpen. Försiktigt måste man dra bort plasten.
Det tar lång tid.
Det gör ont.
Men Linnea kämpar. Hon vill så gärna vara med på skolbesöket.
Tillslut dras även nålen.
Och Linnea skriker.
Det skär i mig.

I skolan visar Linnea bilder från sjukhuset. Hon och sköterskan hjälps åt att berätta.
Klassen ställer frågor. Linnea svarar.
Jag imponeras. Mitt hjärta svämmar över av kärlek. Hon är så stark mitt i allt.
Bara timmar sedan hon kräktes.
Dagar sedan hon åt.
Så ynklig och liten hon varit och nu så stark.
Så klok.
Mitt fina barn.

sju månader har gått

För ett år sedan flyttade vi in i vårt hus.
Tillbaka till Göteborg.
För ett år sedan var det bara en kur kvar.
Ett år.
Så mycket lidande som svävat mellan dessa väggar sedan dess.
Så mycket förtvivlan.
Och hopp.

För sju månader sedan dog du.
Kampen var slut.
Du orkade inte längre.
Cancern segrade.
Hur kan det ha gått sju månader?
Hur kan jag fortfarande sitta här?
Leva.
Andas.
Det borde inte vara möjligt.
Det känns omöjligt.
Men tiden fortsätter att gå.
Tiden bryr sig inte om mina känslor.
Tiden skapar avstånd.
Längre bort från dig.
Eller kanske närmare.

åskan slår ner

Jag vaknar av att åskan slår ner i vår lilla stadsdel.
Lillasyster sover tungt bredvid mig.
Sorgen slår ner i mig lika kraftigt som åskan.
En plötslig och kraftig känsla.
Min Linnea hade vaknat av åskan.
Jag kan nästan höra hennes ängsliga röst.
Jag kan nästan känna hennes närvaro.
Jag ser framför hur hon hade krupit ner bredvid mig. Hur vi skulle hålla varandra i handen.
En frisk Linnea.
Saknaden tar andan ur mig.
Paniken över hur svaga de friska minnesbilderna är.
Väl dolda bakom alla sjukdomsminnen.
Tjocka, svarta minnen.
Så mycket smärta!
Inga nya minnen kommer att komma.
Hon kommer inte att bli äldre.
Jag vill inte glömma! Men jag kan inte heller må så här.
Sorgen och minnena är det enda jag har kvar av mitt barn.

Åskan slår ner igen.
Någonstans i närheten.
Runt om i vår del av landet ligger människor och sover.
Jag kan inte låta bli att tänka, varför just vi?
Det är inte ofta jag tillåter mig att tänka så.
Det är meningslöst.
Ändrar ingenting.
Men just nu, när regnet vräker ner, låter jag bitterheten skölja över mig i takt med regnets smattrande.
Just nu tänker jag, varför inte någon annan?
Så många oälskade barn.
Så många olyckliga.
Kunde inte vårt älskade barn få leva istället.
Kunde inte vi fått ta en annan sorg.
En sorg jag orkat leva med.
Sorgen gräver hål i mig.
Äter upp mig inifrån.
Sliter och drar i varje kroppsdel.
Den största smärta jag upplevt.

torsdag 7 november 2013

första cytostatikakuren

17 februari 2012
Sjuksköterskan kommer in med den röda guldmedicinen.
Det är Cisplatin och Doxorubicin.
Droppet ska pågå i 4 dygn.
Därefter efterdropp.
Medicinen är så giftig att Linnea måste kissa och bajsa i en potta.
Pottan ska jag sätta ut i sköljrummet. Så att personalen kan ta nödvändiga prover.
När hon kräks måste det ske i en påse som också ska hanteras ute i sköljrummet.
Kräks hon i sängen måste vi be om hjälp så att personalen kan lägga rent.
Lakanen ska då läggas i en speciell tvättpåse. Så att tvättpåsen kan markeras med en giftsymbol. Så att inte personalen på tvätteriet utsätts för giftet.
Sköterskan tar på sig en heltäckande blå rock och handskar. För att inte utsätta sig för onödiga risker. Så att inte hon riskerar att få gift på sig.
Sköterskan kontrollerar att nålen sitter rätt. För annars kan cytostatikan läcka ut på huden. Vilket kan ge brännskador.
Jag förstår.
Det är ett mycket farligt gift.
Som ska gå rakt in i mitt barns kropp.
Döda hennes celler.
Sjuka som friska.
Det är med blandade känslor jag ser den röda vätskan åka in i nålen.
En del av mig får panik över hur giftigt det är.
En annan del känner, nu jävlar cancer, nu ska du dö.
Vi ska besegra dig!

höstdagar

septemer 2013
Nu är hösten här.
I mitt tidigare liv brukade jag älska hösten.
Solen som ligger lågt på himlen. Den strilar så där varmt, mjukt och vackert genom färgade lövkronor.
Vattnet som ligger spegelblankt.
Luften som är frisk och klar.
Det ligger en känsla av nystart i luften. En pirrande känsla av en ny tid.
Kroppen är full av varma, slappa sommardagar. Fylld av ny energi.
Och det känns så där underbart att komma tillbaka till rutiner. Det vanliga livet med jobb, lämningar och hämtningar av barn känns välkommet.

Denna hösten känns allt annorlunda.
Jag accepterar inte det nya liv som ligger framför mig.
Det gör alltför ont att leva.
Alltför jobbiga minnen.
Sorgen tjock och svart som tjära.
Ett oändligt lidande?
Allt hopp är borta.
Inga förväntningar darrar i luften.
Ingen framtidstro.
Jag kan bara ta en dag i taget.
Överleva en liten stund åt gången.
Jag känner att jag måste ta mig igenom mina traumatiska minnen.
Förstå vad som hände.
För att slutligen förstå att hon inte kommer tillbaka.
Vad som väntar på andra sidan vet jag inte.
Om det ens finns en andra sida.
Kanske är sorgen som en evig centrifug. Där allt bara snurrar runt utan slut.
Jag vet inte om jag kommer att klara livet.
Jag vet bara att jag måste förstå.

leva eller överleva

Mina motstridiga känslor och känslor sliter och river i mig som en storm.
Ena delen av mig kämpar för att överleva.
För lillasysters skull måste jag hitta ett sätt att klara av livet.
Jag börjar på yoga i ett försök att kunna leva i nuet.
Inte fastna i gamla tankar om varför och hur.
Inte oroa sig över hur livet ska kunna levas.
Det kommer visa sig.

Jag går till ett medium. Jag är så övertygad om att min smärta och sorg är något jag kan lära mig att stå ut med om jag bara vet att Linnea mår bra. Att vi kommer att träffas igen. Att hon inte är arg på mig.
Jag får bevis.
Fler än vad mediet borde kunnat gissa sig till.
Det lindrar ett tag.
I flera dagar får jag en kraft och inser att jag inte kan avsluta mitt liv eller önska att det avslutas. Att jag när de värsta såren lagt sig kommer att leva. Ett helt annat liv.
Det måste med en helt ny innebörd.
Jag och min sorg kan inte ta så mycket plats. Jag vet bara inte hur.

Den andra delen av mig letar bara sätt att få ett slut på detta liv. Den delen inser hur omöjligt livet utan Linnea är.
Självmordstankarna har visserligen försvunnit sedan mediebesöket.
Men önskningarna på en räddning, på att livet själv ska ordna så att jag slipper leva, är ständigt förekommande.
Jag skäms.
Jag har alltid tyckt att man ska ta tag i sitt liv.
Och jag tänker på hur orättvist det är. Någonstans sitter det en kvinna och kämpar mot sin obotliga cancer. Som inget hellre vill än att överleva och här sitter jag och önskar att jag vore död.
Jag skäms.

Jag räknar hur många år jag behöver leva för att lillasyster ska hunnit bli stor och kunna stå på egna ben. Vuxen nog att ha ett eget liv och därför inte bli lika illa berörd av att hennes mamma dör.
Jag tänker tio år, men inser att det inte vore tillräckligt.
Hur ska jag ens orka i tio år till?
Hur ska jag ens orka en dag till?
Dessa motsträviga känslor gör mig så trött.
Det tär att pendla mellan hopp och förtvivlan.

när den värsta chocken lagt sig

februari 2012
Jag står i köket på sjukhuset. Väntar på att kaffet ska bli klart.
Mina tankar irrar runt. Fastar vid tsunamin. Hur många föräldrar som förlorade sina barn. Hur deras liv vändes från en sekund till en annan. Hur deras hopp bara dog i en handvändning.
För ett ögonblick skäms jag.
Jag har trots allt inte förlorat mitt barn.
Mitt barn lever i allra högsta grad.
Visserligen allvarligt sjuk, men fortfarande levande.
Vi har hoppet kvar.
Vi har en chans.
Vi har goda odds att klara det här.
Livet kommer förstås bli annorlunda, men förhoppningsvis ska vi komma ur det här tillsammans.
Fel!  
Självklart ska vi klara det här.
Självklart ska Linnea överleva.
Min blick fastar på ett träd.
Det står på innergården.
Kalt, utan löv.
Svarta nakna grenar.
Grå luft.
Det där trädet ska få knoppar, tänker jag.
Knoppar som ska slå ut i små ljusgröna blad.
Blad som blir större, grönare.
Kanske får det blommor. Som sedan vissnar.
Löv som färgas röda och faller av.
För att sedan stå här lika kalt igen.
Då. Då är vi klara med vår behandling.
Då ska vi stämpla ut från cancerland och aldrig komma åter.
Detta träd blir mitt sikte framåt. Ett sätt att försöka greppa tiden. Skapa kontroll. Varje gång jag går ut i köket blickar jag ner på trädet. Söker efter förändringarna som visar att vi närmar oss målet.
Trädet hjälper mig att hålla siktet framåt.

sova hemma

februari 2012
När vi bott några dygn på sjukhuset börjar omgivningen säga till mig hur viktigt det är för mig att sova hemma en natt. Hur viktigt det är att jag får en paus från sjukhuset. Att lillasyster också behöver mig. Att Linnea behöver få vara med sin pappa.
Trots att mitt inre skriker att jag inte vill lämna Linnea en sekund.
Trots att Linnea blir jätteledsen.
Trots att magen säger att det inte är rätt, lyssnar jag.
Jag ser att de andra föräldrarna turas om. En natt hemma, en natt på sjukhus. Tydligen är det så man gör i cancerland, går omlott, har en sjukhusperiod och en hemmatid. Jag förstår att det är bra. Men för mig känns det bara fel.
Ändå gör jag det.
Sover hemma utan Linnea.
Eller sover. Jag är med min mamma och lillasyster med kroppen, men mitt inre är kvar på sjukhuset. Jag kan inte släppa Linnea.
Jag får knappt en blund i ögonen.
Jag inser att jag måste lyssna på mig själv.
Det blir jag som är på sjukhuset. Jag och M sköter och ansvarar över varsitt barn. På eftermiddagarna träffas vi på sjukhuset och äter middag.
Ända till slutet är jag på sjukhuset.
Bara en natt till hemma.
Först på slutet kommer jag inte orka mer.
Först på slutet inser jag att M måste få tid med henne.
För att hennes dagar är räknade.
Någonstans kan jag glädjas över att ha hållit mitt löfte till Linnea.
Även om det, i och med det, precis efter hennes död, känns som att jag förlorat två barn.