fredag 31 januari 2014

benoperation

9 maj 2012
Så kommer morgonen.
När tumören ska opereras ut.
När stål ska ersätta tumör och skelett.
Jag är både rädd och lättad.
Lättad för att cancerhelvetet ska ut.
För att allt vi härefter vet kan betyda att hon är cancerfri.
Rädd för att lämna henne till den stora operationen.
Rädd för att något ska gå fel.
Att hon inte ska överleva operationen.
Att kroppen ska stöta bort protesen.
Att de måste ta hennes ben.
Hur fixar hon det.
Fast jag självklart gärna byter benet mot livet.
Om det är det som krävs.
Senare funderar jag på om det är det som hade varit räddningen.
Vi rullar mot operationssalen.
Vuxenortopeden.
Utanför får vi klä oss i dräkter som får oss att likna astronauter.
För att minimera riskerna.
Därinne ligger protesen under sterila skynken.
Vi andas.
Vi målar upp bilden av en strand på Thailand.
Hon sövs.
Och vi går ut.
Lika ynkliga och sköra som två nyfödda barn.

tisdag 28 januari 2014

när jag egentligen inte orkar en enda sekund till

maj 2012
Ibland känns det som att jag ska kvävas.
Av sorgen över att hon är sjuk.
Av tröttheten efter att vara vaken flera gånger varje natt.
Av maktlösheten.
Av pressen.
Sliten.
Då smiter jag in på toaletten.
Snabbt för jag kan snart behövas.
Jag stirrar in i mina tårfyllda ögon.
Räknar långsamt till tio.
Jag skäller tyst på mig själv.
Säger att jag minsann få ta mig samman.
Skärp dig människa, vill jag skrika.
Det är inte du som behöver kämpa.
Åtminstone inte som hon.
Och så sätter jag på mig lite rouge.
Kanske till och med lite läppstift.
Bara för att se ut som den vanliga mamman.
Hon som har kontroll.
Som man kan lite på.
Och jag hoppas att det ser ut som att jag vet att allt ska gå bra.
Trots att skräcken gör mig förlamad.

måndag 27 januari 2014

så dras jag ändå lite neråt

Den förväntade kraschen kommer inte när vi kommer hem.
En hel vecka går.
Då jag istället är stolt och glad över att ha klarat resan.
Över att faktiskt mått ganska bra.
Och med det fått insikten av vikten av att fylla dagarna för att skingra tankarna.
Jag är först nästan lite förvånad.
Sedan mest glad över känslan.
Fast samtidigt är det som att det sitter någon på min axel och envist pickar.
På ett högst irriterande sätt.
Du har väl inte glömt.
Ditt barn blev sjuk.
Hon dog.
Jag försöker, lite krampaktigt, hålla kvar den bra känslan i kroppen.
Försöker blunda för denna någon.
För jag vet.
Jag har inte glömt.
Jag orkar bara inte vara ledsen.
Jag famlar för att hitta den nya vägen.
Jag famlar och känner att jag ramlar lite.
Hur jag hotas att sugas ner i hålet igen.
Hur trycket över bröstet ökar.
Hur det känns svårare att andas.
Det är som att hela kroppen känner hur datumen närmar sig.
Diagnosen för snart två år sedan.
Hur hon aldrig blev bättre förra året.
Återfallen.
Den vackra, kalla våren som aldrig gav mig någon värme.
Hur allt istället bara blev svartare.
Tills döden kom.
Känslorna drar i mig.
Jag känner hur jag svajar.
Det blir svårare att stå.

torsdag 23 januari 2014

avdelning Q62

8-9 maj 2012
Vi skrivs in på ortopedavdelningen kvällen före den stora operationen.
Linnea är vettskrämd.
Så klart!
Personalen är inte så van vid att sätta nålar.
Och nålen måste bytas.
Det blir en del tårar innan en fin sköterska från vår avdelning kommer ner.
Men tillslut sitter den nya nålen.
Det blir dags för dagens andra dubbeldusch.
Rädslan att inte tvätta tillräckligt.
Sveda och tårar.
Innan hon får krypa ner i den rena sängen.
I vårt delade rum.
Ett stort rum visserligen.
Ett draperi mellan oss och det andra barnet med sin mamma.
Jag kan höra dem genom det tunna tyget.
Killen som brutit armen. Och hans mamma som ringer flera samtal.
Samtal som till stora delar består av gråt.
Hon verkar tycka att det är hemskt att bo på sjukhus.
Jag funderar på om jag ska erbjuda mig att byta.
Bruten arm mot cancer.
Gips mot protes.
Men jag låter bli.
Man får inte bli elak, tänker jag.
Och sköterskorna här är ändå fantastiska.
De förstår att vi behöver vara själva.
Att vi är en annorlunda familj.
Att vi inte tillhör den gängse patienten.
Att de måste gå utanför avdelningens ramar och regler.
Pojken och mamman får flytta.
Morgonen efter stryker mamman min arm.
Önskar oss lycka till.
Jag tror hon har fått perspektiv.

onsdag 22 januari 2014

hopp

Jag lyssnar på en annan mamma.
Som också förlorat ett barn.
Det har gått fyra år.
Det är en sorglig berättelse.
På så många sätt lik min egna.
Tårarna rinner.
Halsen snörps ihop.
Kroppen minns.
Men plötsligt.
Ett litet pirr i magen.
Hon låter glad.
Trivs med livet.
Och plötsligt kommer känslan.
Hjärtat känns lättare.
Ett lugn.
Ett liten glimt av mitt forna jag blixtrar till.
Ett litet hopp om att det ska gå.
För det måste gå.
Ett hopp om att jag kommer börja leva igen.
Stunden får mig att våga tro.
Att det ändå ska bli ett liv.
Ett liv utan fixering vid slutet.
För ingen vet när slutet kommer.
Det kan dröja timmar, dagar månader eller år.
Tiden måste fyllas.
För att undvika smärtan.
Jag måste leva.
Jag försöker hålla fast vid det där hoppet.
Jag försöker ignorera sorgens eviga hackande.
Jag försöker genom att fästa blicken på mamman och de andra som är långt före.
De som trots allt lever.

tisdag 21 januari 2014

starten av en utredning

Det är en kylig morgon när jag går stegen från parkeringen på medicinareberget till dörren på cancergenetiska mottagningen.
Jag är inte rädd, tänker jag när jag trycker ner handtaget.
Jag som alltid brukar bli lite rädd.
Jag som alltid brukar känna av livets skörhet.
Jag känner nog ingenting.
Kanske bara en lättnad av att förhoppningsvis få veta vilken väg jag ska följa.
Om jag ska sluta med att vänta. Acceptera att jag ska leva.
Eller få veta att jag lever med en ökad risk.
Det värsta vågar jag inte tänka.
De svaren kommer ändå att dröja.
Det värsta handlar om lillasyster.
Och det är främst därför jag står här.
Det är därför jag måste veta.
En tanke som gnagt sedan jag själv blev sjuk för 16 år sedan.
Då det handlade om att skaffa barn eller avstå.
En tanke som växte när pappa dog.
Som högg till när jag blev sjuk igen.
Som blev starkare när Linnea blev sjuk.
För att eskalera när hon dog.
För tänk om.
Tänk om lillasyster också.
Tänk om det är mitt fel.
Det kan bli tunga svar.
Det kan bli lätta.
Eller kanske inga svar alls.
Men jag måste veta.
För det finns en risk och med den en chans att kunna rädda lillasyster.
En vetskap som i så fall kommer att vara tung.
Men som jag aldrig kommer förlåta mig att jag blundade för.
Om det händer.
För än vet vi inget.
Utredningar tar tid.

måndag 20 januari 2014

ångest

Jag är hos läkaren.
För att diskutera min sjukskrivning.
Det blir min tur.
Sköterskan visar mig vägen till rummet.
Jag stannar till på tröskeln.
Tänker att nu, nu säger jag ifrån.
Men ögonblicket försvinner.
Och sköterskan säger att läkaren kommer snart.
Sedan stänger hon dörren.
Ett kalt rum.
En brits och två stolar.
Känslorna kommer omedelbart.
Som att någon vridit på en kran.
Väggarna kryper närmre.
Jag får svårt att andas.
Tårarna rinner.
Paniken får det att hamra i bröstet på mig.
Jag vill springa.
Fly.
Så många jobbiga minnen som kommer över mig.
Som filmer i mitt inre.
Första gången hon låg på en brits.
När vi fick veta att det var cancer.
Alla gånger på akuten i liknande rum.
Det går inte ens att räkna hur många.
Jag försöker samla mig.
En liten del av mig tycker att jag är löjlig.
En annan del förstår att det är ångest.
Och att det är helt okej att känna som jag gör.
Jag försöker koncentrera mig på andningen.
Andas in.
Sat.
Andas ut.
Nam.
Läkaren kommer. Sjukskrivningen förlängs.
Jag säger inget om ångesten jag får av att vara i ett sådant här rum.
Jag tänker att jag kanske måste vänja mig.

fredag 17 januari 2014

hemresa

Snart är det hemresa.
Tanken på Sverige får magen att knyckla ihop sig.
Kalla dagar 
Som får mig att tänka ett år tillbaka.
Då hon fanns.
Det gör ont att tänka på.
Alldeles för ont.
Regniga Sverige.
Där tre läkarbesök väntar.
Som kanske visar riktningen.
Som kanske gör livet lättare.
Eller svårare.
Jag vet inte.
Vi får se.

torsdag 16 januari 2014

ensamma systrar

På himlen lyser en risballong.
På stranden står vi.
Två trasiga familjer.
Med varsin flicka i himlen.
Världen känns så mycket större här.
Närheten till alla de som förlorat sina barn just här. 
Stark.
Så många sorger.
Det får mig att känna mig mindre än ett sandkorn på stranden. 
Det krymper mig. 
Ger mig perspektiv.
Men sorgen. 
Sorgen är lika stor som havet framför mig. 
Lika evig som himlen ovanför. 
Tårögd ser jag på risballongen. 
På himlen.
På de ensamma systrarna.
På stranden.
Och det gör ont.
Så ont att jag tappar andan.

onsdag 15 januari 2014

varma dagar

januari 2014
Bubblan av detta liv i värmen.
Som en tid i parantes.
Jag håller mig inne i den.
Lite till.
Något jag bestämt mig för.
Som jag lovat att klara.
Resan ska jag överleva.
Det är lite som ett mål. 
Som drar mig framåt. 
Som delar in livet i mer hanterbara bitar.
Sen väntar nya mål.
Nya sätt att hantera sorgen.
Men det är sen.

tisdag 14 januari 2014

de flesta

Vakar igen
Nu över lillasyster.
Rastlösa timmar.
Då jag letar efter tecken på att sjukdomen blivit värre.
Kräver sjukhusvård.
Igen bär jag det tunga ansvaret att bedöma.
Känna när gränsen går.
Om den kommer.
För helt säkra är vi förstås inte ännu.
Vi har bara läkarens starka misstanke.
Vi vet inte förrän om ett par dagar.
Då blodprovet kan visa.
Och de flesta klarar Denguefeber fint första gången.
Bara enstaka dör.
Är vi de flesta nu?
Låt oss vara det.
Åtminstone denna gång.
För vi har redan varit de enstaka.

måndag 13 januari 2014

diagnos dengue

Natten var något orolig.
Lillasyster har feber och huvudvärk.
Jag hoppar in i min gamla sjukdomsvärld. 
Där jag lärt mig att hålla kontrollen.
Jag lägger upp all fakta på bordet.
Symptom. 
Möjliga diagnoser. 
Prognoser. 
Vad ska jag titta efter. 
Hur snabbt ska jag reagera.
Som i ett blixtnedslag är jag tillbaka i sjukdomslivet.
Jag ordinerar paracetamol var sjätte timme och vätska. 
Kontrollerar så inga nya symptom uppstår.
Tempar.
Kanske är det för att inte falla undan för oron.
Kanske är det för att jag lärt mig att jag bara vet om det som sker just nu.
Om det värsta händer sen. Det har jag ingen aningen om.
Kanske är det för att min kropp byggt upp ett pansar där oron inte helt kan tränga igenom.
Inte längre ger de blixtrande svarta maghuggen.
Bara en sliten, diffus oro.
Där jag mer krasst konstaterar.
Händer det hemskaste igen.
Då. 
Då slutar jag att kämpa.

söndag 12 januari 2014

balidagar

Fattiga människor.
Som ändå ler.
Hinduer som vet att människan mår bättre om hon är vänlig.
Om hon tänker positivt.
Deras religion är stark.
Jag kan avundas dem det.
Jag tänker på deras vänlighet.
Och på taxichaufförens ord, att en glad människa mår bättre.
Att ett leende värmer själen.
Därför ler de trots svårigheter.
För ingen mår bättre av att vara bitter.
Jag vill fråga hur de gör med sorgen.
När det värsta händer.
När någon nära dör.
För visst måste de också sörja.
Visst måste sorgen få sin tid.
Även här.
Men orden stannar i mig.
Kanske finns det ändå inga enkla svar.
Bara en väg jag själv måste vandra.
Att lära sig leva med sorgen, men ändå vara tacksam för livet.
Det är svårt.
Och kanske måste det vara just det.
För det finns nog inget svårare.
Än att förlora sitt älskade barn.

fredag 10 januari 2014

lite paus

Dagarna i värmen föser mig framåt.
Fram genom livet.
En dag i taget.
Intensiva dagar med vänner tvingar sorgen att ta mindre plats.
Men ändå finns hon här.
Hela tiden.
Med varje andetag.
Jag kväver tårarna som vill bryta igenom.
Om och om igen.
Jag blundar och låtsas.
Det är inte så svårt.
För det är lite som ett annat liv.
Ibland blir den nästan verklig.
Tanken.
Att hon finns där hemma och väntar.
Jag kommer på mig med att tänka att det här måste jag berätta.
När vi ses.
För vi syns väl snart.
Jag är tacksam för dessa dagar.
Dagar då tårarna inte ständigt rinner.
Dagar då jag skrattar.
Dagar med hopp.
Trots att sorgen slår mig rakt i magen.
Varje kväll.
Då enda trösten är att slippa.
Inte längre finnas.
Så är jag ändå tacksam.
För det är skönt att få en liten paus.
Att inte ligga längst ner på botten.

måndag 6 januari 2014

tysklandsfärjan

feb-april 2013
Innanför dörrarna på röntgenmottagningen står den.
I en monter av glas.
En tysklandsfärja av lego.
Solblekt.
Den har stått där i många år.
Ända sedan jag själv bröt armen som barn.
Vi passerar den.
I rullstol.
I säng.
Jag berättar om den brutna armen.
Jag berättar om den riktiga båten.
Om hur vi, när jag var barn, fick hoppa in på bildäck när båten höll på att åka utan oss.
Jag pratar för att slippa tänka.
Men inom mig blåser en ledsen vind.
Som önskar att vi också var där för en bruten arm.
Inte för ett stålben eller metastaser i lungorna.

Jag minns gången.
När en biopsi skulle göras.
Utbuktnaden som jag övertalade mig var vätska. Som kanske uppstått efter lungoperationen.
Jag minns kirurgens ord.
Att vi beroende på biopsin hamnar där vi hör hemma efteråt. 
På kirurgavdelningen eller på barncanceravdelningen.
Jag minns onkologläkaren som plötsligt kom.
Inte ett ord. Allvarlig blick.
Jag minns känslan av att nästan ramla sönder och falla isär i tusen bitar på golvet.
I stolen där jag satt utanför ct-röntgen.
Hur jag fick anstränga mig för att hålla ihop.
Jag minns rädslan.
Jag minns insikten.
Att det inte var bra.
Inte det minsta.
På väg upp till uppvaket gick jag bakom sängen.
Tyst.
Med iskall mage och ett trasigt hjärta.
Sista gången jag passerade båten.
Fyra dagar senare var hon död.

fredag 3 januari 2014

blåsor, morfin, panik och snart är operationen här

23/4-7/5 2012
Vi är inne på den sista gula före operationen.
Sonden kräks upp igen.
Man försöker sätta ny.
Om och om igen.
Tills jag nästan lägger mig ner på golvet och skriker.
Läkaren säger att blåsorna i munnen tyder på att det finns blåsor invändigt också.
Ändå försöker man att sätta fler.
Efter nio sondsättningsförsök ger man upp.
Det får bli näringsdropp istället.

I korridoren pratar jag med den gravida mamman.
De har varit där en månad utan att komma hem.
De har inte varit hemma sedan första beskedet.
Våra barn kommer att finna varandra. Trots åldersskillnaden.
Flickan kommer inte heller att klara sig.
Hon dör ett halvår efter Linnea.
Men det vet vi inte då.

När jag haft besök av en vän. Som fått bo på sjukhuset tillsammans med mig. Kommer två andra vänner.
Vi sitter i dagrummet och dricker te.
Mina ögon sneglar mot skärmen i taket.
Där kan jag se om Linnea trycker på larmet.
Ändå springer jag in gång på gång.
Hon bara sover.
Jag känner att något är fel.
Tillslut ber jag sköterskan ta prover.
Säger att jag tror att Hb:t är lågt.
Det är det.
Tillsammans med de vita.
Febern kommer.
Morfin och antibiotika kopplas in.
Blåsorna blir värre.
Linnea har så mycket blåsor att läpparna ständigt blöder.
Bland de värsta sköterskorna sett.
Trots att vi sköljt och sköljt med andolex.
Dagarna för återhämtning krymper.
Tills inga finns kvar.
Vi hamnar på en annan avdelning.
Det finns ingen plats för oss längre.
Två dagar kvar till operationen och paniken stiger hos oss båda.
Det som skulle vara två veckor.
Med närhet, skratt och mat.
Hemma.
Jag bönar och ber att få åka hem med hemsjukvården som hjälp.
Vi får en kväll och en natt.
Det är tur.
För vi har mycket tuffa sjukhusveckor framför oss.