onsdag 27 augusti 2014

stroke

3 juli 2012

-Mamma det känns så konstigt i min arm, säger Linnea när vi vaknar.

Vi är ensamma hemma.
Egentligen skulle vi varit på sjukhuset för att få behandling, men värdena är inte tillräckligt bra.
Vi står lite handfallna när vi blir hemskickade från sjukhuset.
M ska åka för att hämta lillasyster i Blekinge. På vägen därifrån ska han besiktiga vårt nya hus i Göteborg.
Vi som planerat så bra.
Trots att vi lärt oss att vi inget vet.
Vågar han resa?
Vågar han lämna oss?
Det är han som kan bära Linnea utan att det gör ont. Jag kan bara bära benet.
Jag känner mig inte mogen.
Jag känner mig orolig.
Men vi chansar.
Vi vill ha hem lillasyster.
Huset behöver besiktigas.
Och vad kan egentligen hända?
Vi fyller kylen och övar på att gå de få stegen in till toaletten själva.
Efter en explosionsartad huvudvärk, som jag tror kommit från det starka solskenet när hon sitter i soffan, landar vi i dubbelsängen.
Lite busigt äter vi grekisk sallad där. Samtidigt som vi tittar på Ernst på svtplay.
Vi somnar hand i hand med en känsla av frihet.
Friheten att slippa sjukhus.
Inte på något sätt har vi kunnat förbereda oss på det som händer.

-Mamma, jag känner inte min arm.
-Du kanske har legat konstigt, säger jag.
-Nej, något är fel, svarar Linnea.

Jag vet inte vad tanken kommer från. Men jag tänker stroke.
Jag testar. Ber henne grimasera. Föra ihop armarna.
Hon klarar av det.
Jag bläddrar i mitt mentala register över biverkningar. Inget känns bekant.
Kanske en inre blödning någonstans? För få trombocyter?
Jag ringer mottagningen.
Sköterskan tycker att det låter konstigt. Hon har ingen förklaring. Tillsammans bestämmer vi att vi ska få komma in för att träffa läkaren.
Jag funderar på hur vi ska ens ska komma ut till bilen.
Går förresten rullstolen in i min lilla peugot 107?
Kan man ringa ambulans?
Bör man ringa ambulans?
Eller är det dumt att störa?
Ingen sa ju att det behövdes.

-Mamma, det känns värre.

Jag rusar ut för att få in rullstolen i baksätet. Jag kör bilen så nära entrén som det går.
Försiktigt bär jag ner henne för trappan.
Hon gråter nu.
Jag försöker hålla huvudet kallt.
Koncentrerar mig på biltrafiken.
Vägen som jag kan köra i sömnen.
Hon blir sämre.
Börjar sluddra.
Jag är rädd, men på något sätt fokuserad.
På att köra bilen.
Parkera längst ner i garaget.
Få henne över till rullstolen.
In i hissen.
Genom fågelgången.
In i nästa hiss.
Utan att jag egentligen förstå hur det gått till, så står vi på Q84:a.
En snabb tacksamhetstanke för att vi slipper akuten.
Och det visar sig att vi har mer tur.
Vi får träffa en expert.
En läkare, inhyrd från Finland, som forskat om just dessa biverkningar.
Blödning i hjärnan efter metotrexatbehandlingar.
Väldigt ovanligt.
Extremt ovanligt för ostesarkompatienter.
Så ovanligt att de flesta inom sjukvården inte vet något om denna risk.
En biverkning som oftast klingar av av sig själv.
Oftast.
Jag håller ihop tills hon är sövd.
När jag lämnar henne utanför MR:en trillar tårarna.
Jag väntar och hoppas att vi tillhör kategorien oftast.

söndag 17 augusti 2014

trötta dagar

Den lilla fyrbenta får mig att ständigt vara trött.
Sömnen blir ryckig och kort.
Dagarna fyrkantiga.
Anpassade.
Styrda av någon som behöver mig för att överleva.
Jag känner hur jag mår sämre.
Hur tröttheten tippar över mig till det mörka.
Återigen lever jag som på nålar.
Alltid beredd.
Alltid behövd.
Hade jag lite kommit längre än så här, undrar jag.
Är jag inte starkare?
Var det naivt att tro att jag blivit immun mot sömnbrist?
Var det för tidigt?
De sömnhackiga nätterna väcker dåliga minnen.
Minnen av att alltid vara tillgänglig.
Alltid vara rädd.
Minnen om hur jag brukade vakna precis innan Linnea ville ha hjälp.
För att gå på toa.
Eller vända sig.
Eller få mer smärtlindring.
Eller höja syrgasen
När jag ligger och lyssnar till familjens snusande och snarkande hör jag
hennes röst inom mig.
- Mamma, kan du trycka på smärtpumpen.
- Kan du trycka igen om en kvart.
- Tack, mamma.

Den fina, svaga, vänliga rösten.
Det känns så verkligt att smärtan stormar i varje kroppsdel.
Längtan blir olidlig.

På dagarna känner jag mig lätt fångad.
Hinner jag duscha?
Hinner jag äta?
Det blir så tydligt hur stresskänslig jag blivit.
Ord och tankar blir till orediga nystan i huvudet.
Skrivklådan river inuti.
Men jag kommer aldrig till ro.
Jag lyckas inte få ner orden till tangenterna.
Somnar så fort jag sätter mig med datorn.
Jag är trött i en dålig kombination med rastlöshet.
Fast så skäms jag för vad jag skriver.
För är hon alldeles underbart söt.
Gosig och tillgiven.
Lillasyster upprepar om och om igen hur glad hon är.
Hur hon älskar lilla Müsli.
Och då vet jag att det är därför.
Valpar blir äldre.
Det blir lättare.
Jag måste orka.
Det kommer att gå.

onsdag 6 augusti 2014

saker jag inte längre klarar av

På övervåningen hör jag ljudet från Wiiparty. Lillasyster och M spelar. Det vi spelade in i det sista. Hela familjen. Det som fick henne att blomma. Som fick henne att kämpa trots smärtor.

En annan gång föreslår M pussel med tusentals bitar. Vi har flera olagda. Köpta för att förmå Linnea att sätta sig upp i sjukhussängen. Så att lungorna kunde läka. Fast hon knappt orkade.

På tv:n hörs Bolibompa. ”Just kidding” som vi båda skrattade åt. ”Gissa hur mycket jag tycker om dig” som vi sa handlade om oss. ”Fåret Shaun” som vi snabbt stängde av. Det finns så mycket Bolibompaljud som påminner om sjukhuset. Fina stunder. Och jobbiga. Det som var det eviga bakgrundsljudet då vi inte fick lämna rummet.

Kunskapskanalen zappar jag snabbt förbi. Det var det enda som gick att titta på i den sena natten. I väntan på att sömntabletter och smärtstillande skulle verka. Eller som förtvivlade försök till normalitet på IVA. Jag, M och sjuksköterskorna försökte låta fascinerande kring kondorer som flög över hisnande vyer. Som om någon egentligen bryr sig när revbenen blivit uppfläkta och lungorna rensats på metastaser. Som om vi egentligen tänkte på något annat än att hon måste bli frisk.

Lillasyster vill baka. Jag går med på de där kokosbollarna som lillasyster alltid envisats med. Linneas avancerade recept hoppar vi över. De med flera moment som gärna innefattade komplicerade dekoreringar. Eller recept inspirerade från någon tv-kändis.

Påsken som för alltid kommer att vara förstörd. Allt som påminner mig springer jag förbi. Bara tanken får mig att rysa.

Jag skulle kunna fortsätta.
Det finns elva år av upplevelser.
Flera år av drömmar innan hon ens fanns.
M säger att jag är larvig när jag undviker situationer. När jag försöker bespara mig smärtsamma påminnelser. Han provocerar och undrar om vi ska sluta sätta på oss skor också. För det brukade Linnea göra.
Jag vet att han har rätt.
Jag stålsätter mig.
Härdar ut.
Låter dem spela Wii, men vägrar att delta.
Så tänker jag på mistvännen som säger att vissa saker måste man varsamt återerövra.
Och vissa saker ska man nog lämna därhän.
Kanske är det så.
Jag vill inte känna det onda. Inte minnas.
Men det finns också bitar som jag vill bevara. Jag vill att de minnena ska lämnas oförstörda. Jag vill inte att nya minnen ska blockera de fina med Linnea.
Kanske är det de smärtsamma som ska återerövras och ersättas med bättre.
Eller så får jag låta kroppen bestämma.
I sin egen takt.
Varligt känna in vad jag förmår.
Vad som är hanterbart och vad som är oöverstigligt.

söndag 3 augusti 2014

i väntan på sömnen

De finns där.
De ljusa tankarna.
De fina dagarna.
Saltstänkta bad.
Ljudet av båten som studsar mot vattnet.
11-åringen som påminner så mycket.
Jag suger in känslan.
För då värmer det mer än det smärtar.
Jag är i nuet.
Njuter.
Av kaffekoppen i skuggan.
Grillkvällar.
Med vänner.
Med släkt.
Yoga bredvid finaste fina.
Värmen som tinar.
Kanot genom en lugn sjö.
Jag fångar alla stunder likt ett pärlband runt min hals.
Allt som gör det uthärdligt.
Jag tror på livet.
Det går.
Riktigt bra.
Men.
Det finns ett stort, svart men.
Alltid.
Som störst efter det fina.
För saknaden är alltid större.
Det är alltid kontentan.
Trots att jag vet att livet kan levas bra.
Så finns det egentligen bara en tröst i väntan på sömnen.
Varje kväll.
Det låter säkert fruktansvärd.
Men det är den krassa sanningen.
Till ljudet av den lilla och storas snusande ekar sorgen och längtan.
Det fina bleknar.
Tacksamheten över att jag klarat ännu en dag är så stor.
Som en suck av lättnad över att jag är en dag närmre.
En dag mindre med smärta och saknad.
Det är åtminstone något jag vet.
Och det är det som till slut får mig att somna.
Hur det blir vet jag förstås inte.
Men jag hoppas och vill tro.
Om inte på återförening och något större.
Så åtminstone på smärtlös stillhet.

lördag 2 augusti 2014

vår hundvalp

I detta märkliga liv är inget längre konstigt.
Inte ens att vi har blivit med hundvalp.
Jag hade skrattat om jag vetat tidigare.
Sagt att det vore omöjligt.
Barnsligt livrädd som jag var.
Men efter att mött sitt livs värsta är alla rädslor som bortblåsta.
Det i sig är befriande.
I förlängningen betyder det förstås att livet inte är lika dyrbart längre.
Något som förstås är sorgligt.
Men det struntar vi i nu.
För nu är Müsli här.
Världens sötaste lilla hundvalp.
Jag hoppas att hon räddar oss lite.
Blåser in värme i våra frusna själar.
Jag hoppas att Linnea ler ifrån sin himmel.
Hon som fullkomligt älskade alla djur.
Namnet har hon bestämt.
Egentligen skulle hennes katt heta det.
Den vi skulle köpa efter lungoperationerna.
Fast helst ville hon ha en hund.
På ett sätt känns det så fruktansvärt sorgligt att hon var tvungen att dö för att jag skulle våga.
Jag vet hur lycklig hon hade varit.
Det gör ont.
Det får mig att skämmas.
Men jag vet också hur glad lillasyster är nu.
Hur hon behöver det här.
Hur vi nog alla behöver det.
Så välkommen lilla Müsli.
Vi älskar dig redan.


fredag 1 augusti 2014

så blir huset vårt

juni 2012
Jag åker ner på visning över dagen.
Linnea förstår att jag måste.
Huset är alldeles magiskt.
Ett hus att bli helt i.
Fast vi förstås lika gärna kunde flytta till en barack om vi bara fick livet.
Vi sitter i allrummet på onkologen och budar över nätet.
Bland sjuka barn och droppställningar.
En aning absurt.
Men vi vinner.
Huset blir vårt.
Vi skrattar.
Lyckan bubblar.
Vi vet att det bara är ytligheter.
Men vi kan inte låta bli att glädjas åt det fina.
Att få känna medvind.
Att likt femåringar tänka magiskt.
Föräldrarna som också kommer att förlora får vidimera att vi är vi.
Runt oss rycks de andra med.
Livet är för oss också.
Det finns hopp.
Vi har något att se fram emot.
Något vi vet.
Cancerns fula ansikte får puttas åt sidan.
Linnea väljer rummet med dubbeldörrar.
Vi inreder i fantasin.
Vi drömmer.
Allt ska bli bra.
Det är vad vi tror.