onsdag 30 april 2014

jag vet inte vad jag ska skriva. men jag skriver ändå.

Tankarna tycks inte bli färdigtänkta dessa dagar.
De flyger runt helt oredigt. I ofullständiga sammanhang.
Jag söker bevis på att jag är på väg.
På att det är bättre.
Jag försöker klappa mig på axeln.
För att jag fortfarande lyckas samla ihop mig till det jag lovat.
Till promenaden.
Till fikat.
Till det som ändå gör gott.
Men sanningen är att tröttheten ligger som en dimma.
Över varje steg.
Varje tanke.
Sanningen är att det finns en rädsla att ha fastnat.
För ur det lilla perspektivet görs inga framsteg.
Det blir mest snedsteg.
Och snubblande tillbaks till sängen.
Där hoppet om livet bara krymper.
Sanningen är att jag inte ens orkar lyfta luren till läkaren.
För att be om medicinen som gör stegen lättare.
Sanningen är att livet utan är svårt.


fredag 25 april 2014

de frusna orden

Orden är frusna.
Vill inte riktigt komma fram.
Liksom tankarna.
Sorgen har fastnat.
Maler och maler.
Gör mig orkeslös.
Viljelös.
Det är dags att byta spår, hör jag mig själv tänka.
Kanske dra ut de där stelnade orden.
De som alltid spirat, men nu står still.
Orden som säger att man själv måste göra det bästa.
Hur omöjligt det än känns.
För det kommer inte att ske något mirakel.
Det behövs en slags acceptans.
Inte av det som hände.
Men att det inte kommer att ändras.
Livet måste levas.
Ändå.
Jag måste följa med.
Sluta spjärna emot.
Och så kommer tanken.
Att det kanske behövs mer hjälp.
Att jag kanske ska öppna asken med de där tabletterna.
De som är så tabubelagda för mig.
Men så okej för andra.
Det finns ingen medicin mot sorg.
Men kanske kan den få en putt i rätt riktning.
Jag vet inte.
Jag vet bara att det är svårt.

onsdag 23 april 2014

trött, trött, trött

Så trött.
Försöker hitta kraften att göra något bra.
Något som får mig att känna en liten stolthet över att jag kämpar.
Över att jag kan.
Och inte att den ena dagen efter den andra bara avverkas.
I en väntan.
Försöker hitta viljan.
Längst där inne.
Men just nu är tröttheten förlamande.

måndag 21 april 2014

sista stunden hemma

31 mars eller 1 april 2013
påskdagen eller annandag påsk

Så gör vi ett nytt försök.
Linnea följer med hem.
Hon är glad och piggare än på flera dagar.
Vi spelar Wii.
Vi skrattar och kämpar med kontrollerna.
Tre timmar med guldkant.
Med lycka, glädje och kärlek.
Tre timmar som säger oss att allt går åt rätt håll.
Bara hon lyckas vara utan syrgasen helt.
Bara hon lyckas röra sig mer.
Så ska vi nog få komma hem snart.
På riktigt.
Det är tur att vi inte vet.
Att vi får njuta av stunden.
Och suga in hoppet om en ljusare framtid.
För det blir den sista stunden hemma.
Hon dör en vecka senare.

Påskpyssel av Linnea

söndag 20 april 2014

påsk

30 mars 2013
Påskafton

-Snälla, låt mig åtminstone slippa gå ur bilen!
Linnea tittar bestämt på mig.
Vi har fått permission från sjukhuset.
En övning i att vara utan syrgas.
Linnea vill absolut inte åka hem.
Mot sin vilja har hon följt med ändå. Men där går gränsen. Hon tänker stanna i bilen.
M har gömt påskägg i trädgården och jag har lovat att göra lillasyster till en påskkärring.
Lillasyster är arg när jag målar hennes kinder. De blir röda på fel sätt.
Dessutom var det inte den här klänningen hon ville ha.
Måste hon också strula, tänker jag.
Men det är klart att hon måste.
Allt känns fel.
För oss alla.
Jag är splittrad och stressad.
Mina tankar är hos Linnea som sitter i bilen och väntar med M.
När lillasyster är klar får hon leta efter äggen själv.
Jag sätter mig tyst bredvid Linnea och undrar för vems skull vi gör det här spektaklet.
Vem försöker vi lura?
Kanske är det för lillasysters skull. Och hon känner ändå så tydligt hur fel allt är.
Kanske är det för hoppets skull. För att få känna att allt snart ska bli bra.
Mest är det för Linneas skull. För att göra henne glad. Få henne att känna livet. För att hjälpa henne att bli frisk.
Och det misslyckas totalt.
När lillasyster hittat äggen tittar Linnea bedjande på mig och undrar om vi kan köra tillbaks.
Jag sväljer klumpen i halsen och försöker le.
Och så kör jag till sjukhuset.
Till vårt rum på kirurgen.
Till syrgas och dropp.
Med ett vemod i mitt bröst.

lördag 19 april 2014

så är jag en av dem

Då och då kom historierna.
Om mamman som tragiskt förlorat sitt barn.
I tsunamin.
I en olycka.
I cancer.
Jag hör talas om dem.
Och för några minuter stannar tiden.
Mitt hjärta fryser till is.
Magen gör så ont.
Som om någon stuckit en kniv i den.
Skräcken blir så stor.
Att jag hissnar.
Nästan förlorar balansen.
För en stund.
Men så blundar jag och tackar den som man kan tacka.
För att jag får ha mina barn i livet.
För att jag får ha lyckan trots vetskapen om dess skörhet.
Och så motar jag bort det hemska.
Vetandes att jag klarar allt.
Utom just det.
För det är omöjligt.
Tills det sker.
Då det inte längre går att blunda för att få bort smärtan.
Då det omöjliga måste göras möjligt.

fredag 18 april 2014

minnen från påsk

29 mars 2013
Långfredag
Vi är kvar på sjukhuset trots att kirurgen sagt att vi borde vara hemma innan påsk.
Vi försöker minska på syrgasen.
Men den behövs fortfarande.
Linnea känns tröttare.
Idag har jag rullat in henne på toaletten.
När vi ändå är där tycker jag att vi ska passa på att duscha hela kroppen.
Det vill inte Linnea.
Men jag är bestämd.
Det var flera dagar sedan sist.
Kanske tom en vecka sedan.
Jag klär försiktigt av henne tröjan.
Trasslar ut den genom slangarna.
Tvättar håret som blivit mörkt och tjockt.
Hon gråter att hon inte orkar.
Jag försöker skynda på processen.
Jag tvålar försiktigt runt den inplastade porten.
Mina fingrar och min blick fryser plötsligt till.
När jag ser den.
Bulan.
Stor som en hennes knytnäve.
Precis ovanför hjärtat.

-Gör det ont?, frågar jag.
-Nej, svarar Linnea.

Hur länge har den varit där?
Jag försöker räkna hur många dagar det kan ha gått.
Sedan jag tittade ordentligt.
Sedan vi röntgade.
Men jag kan inte riktigt minnas.
Dagarna flyter in i varandra.
Tyst torkar jag henne och sätter på rena kläder.
Jag hjälper henne över till sängen.
Utåt är jag lugn.
Men långt där inne tickar en oro.
Något är fel.
Alldeles fruktansvärt fel.

tisdag 15 april 2014

tack för att du finns, finaste lillasyster

Så närmar sig påsken.
Och med den minnena av den då upptäckta upphöjningen på brösten.
Av hoppet som krympte.
Av höjda ögonbryn över att det inte vände.
Åtminstone inte till det bättre.
Jag ligger i sängen.
Efterdyningarna från årsdagen gör mig fortfarande alldeles orkeslös.
Lillasyster har åkt före till farmor och farfar.
En plötslig och intensiv längtan efter lillasyster grabbar tag i mig.
En längtan som går att göra något åt.
Och det känns riktigt bra.

lördag 12 april 2014

ilska

Pang!
Jag slår näven rakt i väggen av plötslig ilska.
Ilska över att livet ska vara så svårt.
Så orättvist.
Ilska över att livet varit svårt så många gånger.
Ilska över att hon inte gick att rädda.
Och inte kommer tillbaka.
Men även om jag aldrig låtit ilskan komma fram förut.
Och även om jag alltid lyckats vända det svåra till det positiva.
För att ilskan inte leder någonstans.
Så känns den välkommen.
Kraftfull.
Till skillnad mot gråten.

torsdag 10 april 2014

saknad

Saknaden är som ett stort svart hål som hotar att äta upp mig inifrån.
Jag saknar så det gör ont.
Henne.
Skrattet.
Närheten.
Glädjen.
Lyckan.
Kärleken.
Hår som flyger i vinden.
Ben som springer i gruset.
Smala små fingrar som smeker min kind.
Rösten som viskar att hon älskar mig.
Jag saknar livet som det var.
Och livet som aldrig blir.

onsdag 9 april 2014

på andra sidan

Så kom dagen och gick.
Årsdagen.
Den blev så bra som den kunde.
Vi är förbi det första året.
Är det nu det ska bli lättare?
På andra sidan det svåraste.
Tid som går.
Tid som ökar avståndet mellan oss.
Jag vet inte vad jag förväntade mig.
Men det känns inte lättare.
Jag vet bara att jag känner mig oändligt trött.

tisdag 8 april 2014

det som blir den sista dagen

Ett år av saknad och sorg.
Ett år.
Det är obegripligt hur tiden fortsatt och fortsätter.
Utan vår fina Linnea.

8 april 2013 
Tiden är som en evighet.
Och ändå går den för fort.
Personal och släkt rör sig ut och in.
Det känns som att vi existerar i en egen värld.
Utanför pågår den vanliga.
Inne i rummet krymper väggarna.
Tills vi kommer att bli helt uppslukade.
Det är som om vi inte fanns.
Som att vi klivit ner ytterligare några steg i helvetet.
Dit ingen annan kommer in.
Det känns som att vi är transparenta för omvärlden utom för dem som är oss nära.
Därför värmer det extra mycket av att senare höra om mamman som väntar vägg i vägg.
Mamman som levt med döden i hälarna så länge.
Som hon fortfarande gör.
Mamman som suger in vår historia.
Och bär oss i sitt hjärta.
Det blir en tröst.
Att inte varit osynlig.

Det går längre mellan varje andetag
Jag räknar.
För jag väntar på att hon ska slippa lida.
På att syrgasens susande ska tystna.
Och ge henne lugn.
Jag vill absolut inte.
Men vill ändå.
Jag blundar och föreställer mig hur min kärlek är så stor och stark att hennes befriande från smärtan är viktigare än min sorg.
Sorgen att få leva utan den finaste jag vet.
Fast det är svårt att helt hålla fast vid den tanken.
För kärlek är att alltid vilja vara nära.
Jag försöker frysa tiden.
För att få ha henne lite till.
Och så är det det där märkliga hoppet som lyckas infiltrera sig in mitt i det oundvikliga.
Hoppet att någon ska komma in och säga att det var ett misstag.
Att biopsin visade på att det bara var vätska.
Hoppet att det ska rusa in läkare.
För att rädda.
Hoppet är mikroskopiskt.
För jag ser.
Att det är en omöjlighet.
Ändå finns det.
Fram tills natten då hon tar sitt sista andetag.
Jag har precis somnat bredvid lillasyster.
Det är en märklig känsla av sorg blandat med ett lugn som infinner sig.
Rummet är helt tyst.
Bara några tårar som försiktigt rinner.
Tillsammans med smärtan som gräver ett stort svart hål i mig.
Mormor öppnar fönstret.
Medan vi tvättar och klär.
Tillsammans med farmor och faster.
Den sista omsorgen.
Så ligger vi nära.
Tills natten tar slut.
På morgonen kommer läkaren.
Hon den fina.
- Ser ni, säger hon.
Jag har aldrig sett något liknande.
Hon ler. Hon ser så fridfull ut. Hon har det bra nu.
Jag ser.
Och jag hoppas.
Men smärtan står i vägen.
Allt är slut.
Den fjorton månader långa kampen är över.
För henne.
Vår har just börjat.




måndag 7 april 2014

i dödens väntrum

söndagen den 7 april 2013
Den fina säger att det bara är ett dygn kvar.
Som mest.
I efterhand kan jag se det på bilderna.
Hur hon liksom bleknar till en nästan genomskinlig nyans.
Sjuksköterskan viskar till mig att det ibland kan det hjälpa om den som står riktigt nära säger orden.
Det är okej, du får släppa taget.
Men jag kan inte.
Det är alldeles för svårt.
Trots att jag ser hur hon kämpar.
Jag har hjälpt henne att hålla uppe huvudet.
Och syrgastratten nära näsan.
Timme efter timme.
Dag och natt.
Det är en tyst kamp.
Med syrgasljudet som en evig bakgrundsmusik.
Men jag kan inte.
Det gör alldeles för ont.
Det blir M som vågar säga orden.
Medan jag åker hem för hämta de kläder hon ska begravas i.
En liten klok del av mig säger att det är bäst innan.
Efteråt kommer jag inte att fungera.
Jag stryker hennes vita klänning och hoppas att jag ska hinna tillbaka.
Så att jag får vara nära.
Tills döden skiljer oss åt.
Och jag hinner.
För hon fortsätter kämpa.
I över ett dygn till.

söndag 6 april 2014

att berätta det värsta

lördagen den 6 april 2013
Vi kommer till 322.
Dubbelrummet är inrett med rosa sänghimmel och vackra bilder.
Vårt hem för så länge det kommer att ta.
Med egen sköterska och vår läkare ständigt nära.
Med all smärtlindring och lugnande som krävs.
Det är ett virr-varr av minnesfragment.
En konstig låtsasvärld där allt krävs för att inte bli galen.
Lillasyster handlar fotbollsskor och går på sin första fotbollsträning.
Hon kommer tillbaka med godis och film.
I allt det absurda, smärtsamma försöker vi skapa finhet.
Att vara tillsammans innan det är försent.
Efter att sovit sitter Linnea uppe.
Hon har för ont för att ligga ner.
Hon kommer inte att ligga ner förrän allt är förbi.
Läkaren tror att metastasen trycker mot mjälten.
Trots smärtor är hon ändå närvarande.
Vi pratar med Linnea som inte verkar förstå.
Men barn vet säger finaste läkaren.
Jag vet inte.
Kanske spelar det ingen roll.
Så länge hon vet att vi är där.
Vi pratar med lillasyster.
Det är något av det smärtsammaste.
Jag önskar att jag kunde rädda henne från det onda.
Men jag kan varken rädda henne eller Linnea.
Linnea halvligger med huvudet i mitt knä.
Lillasyster sitter i min famn.
Linnea tittar upp från sin syrgas.
När hon hör lillasysters tårar.
Hon tittar upp och undrar varför lillasyster gråter.
Jag kan bara svara att vi är så ledsna för att hon är så sjuk.
Jag kan inte förmå mig att säga orden.
Det blir sista stunden hon är med oss på riktigt.
De sista två dagarna blir en kamp.
Ett töcken av smärta som kräver all koncentration.
Till sista andetaget.

lördag 5 april 2014

livet är snart över

fredagen den 5 april 2013
Biopsiprovet är inte klart.
Vi vet först på måndag.
Men läkarna är näst-intill säkra.
Det går inte.
Det finns inget som kan rädda henne.
På bilderna syns det hur cancern kommit tillbaka precis ovanför hjärtat.
På bröstbenet.
På samma ställe där den mest svåropererade metastasen satt.
Hjärtat pressas åt sidan.
Exakt hur döden kommer vet läkarna inte.
Men den kommer.
Vi är kvar på kirurgen.
Först imorgon finns det plats för oss på 322.
En helg där.
Sedan planerar vi för att åka hem.
För att få våra sista dagar.
Innan dess måste vi få instruktioner från ett team på Sahlgrenska.
Så att vi kan hantera syrgasen.
Något som är möjligt först på måndag.
Linnea är trött.
Sover mest.
Men det kan bli bra dagar.
Det kan vända.
Bli bättre innan det blir sämre.
På måndag ska vi berätta för Linnea att det inte finns något mer att göra.
Jag förstår inte hur.
Men finaste läkaren ska hjälpa oss.
Jag förstår inte hur jag ska kunna se henne i ögonen.
Varken före eller efter.
Min blick måste skrika att jag svikit henne.
Att jag inte kan hålla mitt löfte.
Att skydda henne från allt ont.
Det måste synas att hela jag håller på att dö.
Tillsammans med henne.
Men jag ska inte väja.
Jag måste orka.
Fast hela jag bara är ett skal ovanpå ett trasig inre.

På kvällen ligger jag bredvid henne en stund.
Tills det gör för ont.
Jag försöker suga in all doft.
All känsla av henne.
Medan Let´s dance visas på tv.
Finaste läkaren kommer in och viskar godnatt.
Min mamma kommer förbi och klappar på oss.
När Linnea somnat pratar jag med Martin utanför rummet.
Finaste läkaren har ringt honom.
Hon ville inte störa oss där vi låg.
Men hon var tvungen att berätta att vi inte har så lång tid som de trodde.
Hon kunde se det när hon tittade in.
Imorgon får vi ett dubbelrum på onkologen.
Så att vi kan vara samlade den sista tiden.
För det kommer inte att bli någon hemgång.
Det kommer att gå för fort.
Livet är snart över.

fredag 4 april 2014

när livet stannar

Torsdagen den 4 april 2013
Och så tog livet slut.
Dagen då läkarna sa att det inget mer fanns att göra.
Dagen då de trodde att vi kanske hade en månad kvar.
Det som blev fyra dagar.
Dagen då vi skulle försöka förhålla oss till det faktum att livet skulle levas utan.
Utan vår Linnea.
Dagar som blev ett vakuum.
Som vi levde bredvid livet.
Och som jag fortfarande gör.
Ett år sedan livet och hoppet tog slut.

Inlägg skrivet 6 januari 2014
Tysklandsfärjan
Innanför dörrarna på röntgenmottagingen står den.
I en monter av glas.
En tysklandsfärja av lego.
Solblekt.
Den har stått där i många år.
Ända sedan jag själv bröt armen som barn.
Vi passerar den.
I rullstol.
I säng.
Jag berättar om den brutna armen.
Jag berättar om den riktiga båten.
Om hur vi, när jag var barn, fick hoppa in på bildäck när båten höll på att åka utan oss.
Jag pratar för att slippa tänka.
Men inom mig blåser en ledsen vind. Som önskar att vi också var där för en bruten arm.
Inte för ett stålben eller metastaser i lungorna.

Jag minns gången.
När en biopsi skulle göras.
Utbuktnaden som jag övertalade mig var vätska. Som kanske uppstått efter lungoperationen.
Jag minns kirurgens ord. Att vi beroende på biopsin hamnar där vi hör hemma efteråt. 
På kirurgavdelningen eller på barncanceravdelningen.

Jag minns onkologläkaren som plötsligt kom.
Inte ett ord. Allvarlig blick.
Jag minns känslan av att nästan ramla sönder och falla isär i tusen bitar på golvet.
I stolen där jag satt utanför ct-röntgen.
Hur jag fick anstränga mig för att hålla ihop.
Jag minns rädslan.
Jag minns insikten.
Att det inte var bra. Inte det minsta.
På väg upp till uppvaket gick jag bakom sängen.
Tyst.
Med iskall mage och ett trasigt hjärta.
Sista gången jag passerade båten.
Fyra dagar senare var hon död.

torsdag 3 april 2014

tiden som försvinner

Onsdagen den 3 april 2013

Det är förmiddag.
Jag har sovit hemma.
En trött, tung sömn.
Sedan några veckor turas vi om.
En natt med Linnea.
En natt med lillasyster.
Det har gått tre veckor sedan andra lungoperationen.
Påsken har kommit och gått.
Men ändå har Linnea fortfarande inte blivit tillräckligt bra för att få komma hem.
Ute i trädgården står en tjej och klipper vårt äppelträd.
Inne går jag och väntar på lillasyster som sovit hos en kompis.
Så att jag kan åka tillbaka till sjukhuset.
M ringer mig.
Han låter rädd. Rösten vibrerar som att gråten är nära.

- Det är inte bra. Inte bra alls. Hon vaknade och kräktes.
Nu vill läkarna göra en CT. De vill undersöka utbuktnaden.

- Jag kommer så fort jag får tag på lillasyster, svarar jag.

När vi lagt på lägger jag mig på lillasysters golv och bara gråter.
Jag är så rädd.
Jag försöker samla mig. I huvudet försöker jag organisera upp vad nästa steg ska bli. Jag försöker övertyga mig om att allt ska bli bra.
Men magen vet.
Tiden är snart slut.

På eftermiddagen efter röntgen sitter vi i ett litet rum med kirurgen, finaste läkaren och en sjuksköterska.
Rummet som heter tonårsrum.
På bilderna ser man vätska som samlats ovanför hjärtat. Det är det som buktar ut på bröstet. Det ser ut som vatten som lungan samlat på sig.
Vi diskuterar hur vi ska få bort vätskan. Om nya rör ska opereras in. Hur mycket mobilisering kan hjälpa.
Jag berättar om när jag tog bort lymfkörtlar i ljumsken. Hur det hela tiden fylldes på med vätska, så att jag ständigt hade en knöl stor som en golfboll. Jag berättar hur jag var tvungen att suga ut vätskan varannan dag i flera veckor för att kroppen inte själv förstod var den skulle göra.
Jag frågar om det kan vara så med Linnea med.
Jag vill så gärna hitta en logisk förklaring.
En ofarlig.
Kirurgen svarar att det mycket väl kan vara så.
Teamet ska diskutera vidare hur de ska göra.

Efteråt går jag in till min finaste Linnea och bara kramas.
Hon är mycket trött.
Rädslan vill inte riktigt försvinna.
Även om hotet inte verkar akut.
Det har gått ett år sedan den där dagen då hoppet fortfarande fanns.
I år får äppelträdet stå oklippt.
I år finns ingen ork.
Bara sorg.
Och en stor, stor saknad.

tisdag 1 april 2014

snart ett år

Finaste fröken frågar lillasyster hur hon vill ha det på årsdagen.
Om hon vill vara på skolan eller hemma.
Om hon vill att hela klassen ska uppmärksamma dagen.
Eller om hon vill göra något med henne och de två närmaste.
Lillasyster väljer det sista.
När lillasyster berättar blir jag alldeles varm och lycklig.
Tårarna rinner.
Hjärtat svämmar över.
Mitt i det sorgligaste.
Blir jag glad.
Vilken tur att vi får ha just denna fina fröken.
Att hon tänker och förstår.
Att hon inte glömmer.
Att Linnea får finnas och hedras.
Att hon verkligen ser lillasyster.
Tack, finaste fröken.