tisdag 31 december 2013

nyårsafton

Det är nyår.
Vi är i ett annat land.
Det känns lite som en annan tid.
Ett annat liv.
Jag minns förra året.
Linnea hade precis hämtat sig från sin förkylning.
Smärtorna i lungorna hade bara ökat.
Men vi fick några timmar hos våra vänner.
God mat. Lycka i ögonen.
Innan vi fick åka hem för mer morfin.
Hemma la vi oss ner.
Linnea i sin säng. Jag på en madrass bredvid.
Vi tittade ut över hustaken.
Vackra fyrverkerier blixtrade över himlen.
Vi pratade om hur fina de var.
Vi pussades gott nytt år.
Det kändes hoppfullt.
Jag knep ihop mina ögon och önskade att det nya året skulle bli bättre.
Att det jobbigaste låg bakom oss nu.
Den önskningen var det nog ingen som hörde.
För det blev inte bättre.
Bara värre.

söndag 29 december 2013

hallå nu blev det liksom lite fel

Jag vill skrika ut det.
Men ut kommer bara ett ynkligt pip.
Som en liten skolflicka som försiktigt räcker upp handen.
Och sen inte vågar prata.
För vem ska jag egentligen skrika till?
Vem bestämmer hur livet blir?
Vilka öden vi får möta?
Förmodligen ingen.
Men ändå.
Jag vill skrika ut att det måste blivit något fel i planeringen.
Någon måste gjort riktigt pissiga feltolkningar av instruktionsboken.
För om det är så att vi bara får möta de öden vi klarar av.
Då måste det begåtts ett riktigt galet misstag.
Jag är nämligen inte stark nog att klarar av detta öde.
Visst, jag var måhända så stark att jag klarade av sjukdomen.
Men inte starkare än någon annan.
För jag är övertygad om att alla som älskar sina barn fixar det.
Det finns inget annat val.
Men att vara stark nog att se sitt barn dö.
Att vara stark nog att leva vidare.
Det går inte.
Det är mer än jag klarar.
Jag ÄR inte stark nog.
Är det möjligtvis så att man kan överklaga någonstans?
För det här livet kan väl ändå inte vara mitt.
Det här kan väl inte varit meningen.
Så funderar jag vidare.
Det är förstås inte så livet fungerar.
Den där meningen finns inte. Den tanken är bara en hjälp att hantera livet.
Det är bara ett sätt för oss att tro att vi är skyddade.
För vad kan vara meningen med att barn ska dö?
Och vilka föräldrar är starka nog att klara av det?
Svaret är inga.

onsdag 25 december 2013

operationen närmar sig och trolleri

16-20/4 2012
Två gula kvar
Sedan ska vi vara hemma för att samla krafter.
Två veckor hemma. Innan den stora operationen.
En tumör ska tas ut. Som sitter i Linneas skelett. Som består av skelett.
In kommer man sätta en protes av stål.
Det känns så läskigt.
Men det går inte att blunda för det längre.
Operationen kommer att göras av en av de bästa.
Han berättar själv för Linnea.
Som blir ledsen. Och rädd.
Vid operationen ska Linnea få en peg, knapp på magen. Så hon kan få mat rakt in i magsäcken.
Det känns skönt.
För sonden fungerar sådär.
En liten flicka visar stolt sin knapp på magen.
Hon har samma namn.
Är inne på sitt sista försök.
Bakom sig har familjen flera återfall.
En ytlig kontakt som ska bli en djup när våra flickor senare dör.

På kvällen kommer Tobbe trollkarl och trollar för oss.
Vi skrattar högt.
Jag blir förvånad.
Skrattet kommer djupt inifrån.
Lyckligt.
Hjärtligt.
Lillasyster får hjälpa till att trolla.
Jag önskar att han var trollkarl på riktigt.
Att han ska trolla bort all cancer.
Hokus pokus. Lattjo lajban.
Bort med all barncancer.
Det går förstås inte.
Men han trollar i varje fall fram våra skratt.
Och det blir till ett kärt minne vi ofta kommer tillbaka till.
Ett minne som Linnea filmar.
När hon dött kommer jag kunna höra hennes skratt på filmen.

söndag 22 december 2013

en liten flicka

april 2012
Vi sitter så nära.
Mjuk kind mot min.
Fina smala fingrar som pysslar.
Underbara målarverkstan är här.
Vi sitter i dagrummet.
Det som är vårt andra hem.
Runt oss andra familjer. Som vi delar så mycket med. Som känns som vår familj.
Plötsligt ser jag en ny flicka. Kanske är hon tre år.
Ljust, nästan vitt, hår.
Yvigt.
Flyger som en ljuskrona runt huvudet. 
Liten. Fin. Rädda ögon. 
Som för mig tillbaka.
Till tiden då det bara fanns lycka.
En liten hand i min. En liten mun som alltid pratade.  Hoppiga små ben.
Lyckliga dagar.
Jag minns så väl.
Jag ser henne så som när hon var liten.
Hon ser också.
Mamma, det ser ut som jag. Fast liten, säger hon.
Och så mitt i all saknad över tiden som var.
Som jag aldrig får tillbaka
Så sköljer tacksamheten över mig.
Tacksamhet för att jag fick leva den tiden med henne utan att veta.
Oförstörda år.
Tacksamhet för att jag tog vara på det.
Tacksamhet för att vi, hur det än går, fick 9 lyckliga år.

fredag 20 december 2013

snart reser vi

Vi är på julavslutning i skolan.
Det är gripande.
Tårfyllda ögon som hotar med att svämma över.
Men det går fint.
Jag har blivit expert.
Det är så många minnen som yr upp.
Julavslutningar med Linnea.
Sista för henne på denna skolan. Innan vi skulle flytta.
Som hon höll i. Hade organiserat.
Stolthet som blandades med sorg.
Lillasysters förra som jag inte kunde vara med på. För då var vi på sjukhuset.
Vi sitter där och jag ser alla fina.
Barn. Lärare. Familjer.
Och jag känner en sådan tacksamhet för att lillasyster får vara i denna klass.
Med dessa fantastiska fröknar.
Som ser henne. Ger henne trygghet.
Ute är vädret grått och regnigt.
Hemma står väskorna packade.
Snart reser vi till en annorlunda jul.
Sol. Värme. Och fina vänner.
Jag hoppas att det kan tina våra frusna själar.
Att det är starten på en lite lättare fas.

torsdag 19 december 2013

förändringar

Vi renoverar köket.
Det känns kluvet.
Både fint och fullständigt onödigt.
Fint för att det hjälper oss att fokusera. Tänka på något annat.
Hjälper oss att försöka skapa ett hem tillsammans.
Vårt gemensamma med vår nya familj.
Familjen som nu består av tre på jorden och en i himlen.
Onödigt för att det känns hemskt att lägga pengar på ytlighet.
Onödigt för att det inte finns något som kan ta bort sorgen.
För att barn dör hela tiden.
Men vi gör det för att vi inte vet något annat. För att det lindrar.

M kommer hem med vår nya kran.
Den ser så där ut.
Den enda som passar vårt system med kolsyrat vatten.
Förr hade jag brytt mig mer.
Nu rycker jag lite på axlarna. 
Det får bli den, säger jag.
Det finns inget som känns så där viktigt längre.
Plötsligt hör jag lillasysters storgråt bredvid mig.
Hon skriker av ilska. Tårarna fullkomligt exploderar.
Hon säger att hon hatar kranen. Att hon aldrig mer kommer att dricka kolsyrat vatten.
Först blir jag förvånad.
Sedan förstår jag att hon inte orkar med mer förändringar.
Hon har haft nog med det.
Hon har levt en lång tid med osäkerhet.
Utryckningar till sjukhus.
Mammas och pappas ledsna ögon.
Storasysters kamp.
Och jag förstår att gråten står för så mycket annat.
Men att det är ofarligt att gråta för en kran.
När lillasyster somnat hittar jag en lapp i papperskorgen.
Hopknycklad till en klump.
Linnea har dött, står det.
Fina, lilla lillasyster.
Vad mycket du fått vara med om.



onsdag 18 december 2013

det sjuka benet

april 2012
Vi har tagit blodprov.
Belöningen denna gång blev en tatuering.
Ett hjärta som hon sätter på sitt ben.
Det sjuka.
Hon visar mig.
Och jag ser hur svullet det är.
Hur har jag kunnat missa.
Hur länge har det sett ut så här.
Läkarna säger att det inte är ovanligt.
Att tumören ibland reagerar på cellgifterna genom att bli svullen.
Att man inte vet vad det betyder.
Men att det inte behöver vara dåligt.
Jag tänker att det inte är bra.
Syftet är ju att den ska minska. Dö.
Vara lättare att operera.
Kan den vara svullen och död på en gång?
Den borde skrumpna ihop.
Det känns som att cancern vunnit första ronden.
Strax kommer beskedet att det blir en knäledsprotes.
Som jag hela tiden varit inställd på.
Först nu förstår jag att läkarna hoppats på en enklare protes.
Att det funnits ett bättre alternativ.
Det är skönt att jag inte förstått.


tisdag 17 december 2013

tid

Det var en gång en alldeles vanlig familj.
Tills flickan blev sjuk.
Fick cancer.
Det blev andra tider.
Sjukhus i många dagar och nätter.
Mamman tog ett djupt andetag.
Och glömde visst att andas på ett tag.
Några månader
Mer än ett år. 
Ett år och två månader. För att vara exakt.
Då var allt över.
Och mamman rasade ihop i en hög på golvet.
Då var det inget som höll henne uppe längre.
Krafterna var slut.
Bortträngda känslor blandades med sorgen.
Det var som om all tid hon struntat i att andas kom farande i ett enda slag.
Som om någon omsorgsfullt lagt ner tiden i ett paket och nu lämnades den tillbaks.
Tid som hon struntat i att ge sig själv.
Plötsligt fanns det massa med tid att tänka och andas.
Alldeles för mycket på en gång.
Och mamman förstod inte vad hon skulle göra med tiden.
Hon förstod inte hur hon skulle orka.
Men tiden tvingade henne framåt.
Trots protester.
För tiden stannar inte.
Inte ens när man är övertygad om det.
Det är konstigt med tid, tänkte mamman.
När man inte har någon önskar man sig en ynka sekund för sig själv och sina tankar.
När man plötsligt har all tid i världen önskar man att tiden redan var slut.

måndag 16 december 2013

sorgens bubbla

Jag kommer att behöva kliva utanför denna bubbla av sorg som jag befinner mig i.
Jag förstår det.
Jag vet redan varför.
Kanske är det inte så enkelt att det är antingen eller.
Förmodligen inte.
Men bubblan måste åtminstone minska.
Bli lättare att kliva ur och i.
Jag tänker att ett sätt är att se andras sorg.
Hitta vägar att hjälpa dem som har det värre.
För att få perspektiv.
För att det skulle vara att hedra Linnea.
Jag vet bara inte hur.
Eller på vilket sätt.
Och jag förstår verkligen inte hur jag ska orka.

söndag 15 december 2013

40 år

En födelsedag som borde firas.
Borde vara fylld med glädje.
Men är den sämsta.
För den finaste fattas.
Hon som alltid firade så speciellt.
Med så mycket omtanke och kärlek.
Trots att hon bara var ett barn.

Jag känner mig som hundra.
Kroppen sliten.
Själen gammal.
Tankarna på förra året då hon fortfarande fanns.
Mycket svag av blodförgiftningen.
Men hon fanns.
Att fylla år känns som ett hån.
Att tiden går känns märkligt.
Att livet fortsätter.
40 år.
38 fina.
2 sorgliga.
Som två olika liv.

lördag 14 december 2013

trött

Sorgen förlamar.
Gör mig oändligt trött.
Lägger sig som en tjock svart filt mellan mig och min hjärna.
Som hindrar mig att tänka klart. Kapar mina tentakler.
Som gör att jag inte kan komma åt mina andra känslor helt och fullt. 
För under filten är det bara sorgen som kan få det fulla utrymmet.

Sorgen är tårar som alltid finns nära.
På min kind.
Eller som en svart kapsel i mitt innersta.
Jag är så trött på sorgen.
Jag är så trött på att vara ledsen. På att gråta. På mungipor som dras ner.
Jag så trött på att tappa ord. Tappa sammanhang.
Jag är så trött på att inte veta vad som ska hända.
Om livet ska gå att vända.
Jag är så trött på att inte orka.

Ovan på sorgen efter min finaste finns sorgen efter ett förlorat jag.
Ett jag som var långt ifrån perfekt.
Men ett jag som alltid kunde konsten att lyfta sig från det svåra.
Hon som alltid såg det ljusa, även när det var som mörkast.
Hon som alltid hade nära till skrattet.
Som kunde vara lycklig över det lilla.
Jag är ganska säker på att hon aldrig kan komma tillbaka.
Att jag får lära mig att leva med den ledsna.
Hon som bara är en blek, tråkig, urvattnad kopia.
Jag är så trött på detta nya jag.

torsdag 12 december 2013

akuten och ett slags beslut

1-8 april 2012
En vecka hemma. Med ny sond som snabbt kräks upp.
Illamående och ont i magen.
Det är påsklov och faster har kommit med lillasyster.
Lillasyster och kusinen skrattar och sprider glädje i huset.
Medan jag jagar runt med spypåsar, mediciner och sondmat.

Påsken firar vi med min bror och en kompis till Linnea.
Men när när det är dags att påska får lillasyster och kompisen gå själva.
För Linnea bleknar. Hon får lägga sig på soffan.
Febern är ett faktum. Det räcker med en blick för att veta.
Trött emlar jag porten. 
I hallen står redan väskan.
Den som alltid är packad för sjukhusutryckning.
Lillasyster och pappa vinkar av oss när vi tar taxin till akuten.
Dessa oplanerade sjukhusbesök känns så jobbiga.
Får mig att bara vilja skrika.
Vägra.
Avbryter våra försök till normalliv.

På akuten är det kaos.
Visst vi får ett eget rum med en gång.
Vi har VIP-kort in.
Så att Linnea inte utsätts för onödig smittspridning.
Men sedan börjar väntan. 
Linnea sover på en brits.
Jag på en pinnstol.
Det tar 2 timmar innan någon ens kommer in i rummet.
En man med en vagn med nödvändig utrustning.
I handen har han en manual över hur man sätter nålar.
Han verkar inte ha gjort det förr. Han ser rädd ut.
Mina ögon noterar minsta detalj.
Försöker vara lugn för Linneas skull.
Men jag ser att hon ser hans osäkerhet.
Han är noggrann. Spritar ordentligt. Tar inte på vagnen med handskarna.
Jag stålsätter mig.
Tillslut sitter nålen. Men det ger inget backflöde.
Den måste sättas om.
Ny emla.
Ny väntan.
Jag funderar på hur snabbt ett snabbt agerande är.
Hur snabbt en svår sepsis eller sepsis chock kommer.
På nätet läser jag att antibiotika ska ges omedelbart utan att invänta provsvar.
Vad är omedelbart?
I det lilla rummet jagar rädslan mig.
Tiden står stilla.
Mina tankar får för stort utrymme.
Jag känner mig ensam.
Jag har telefonkontakt med mina vänner. Som erbjuder sig att flyga till mig.
Det är förstås för mycket begärt.
Men ensamheten får mig att inse hur ohållbar situationen är.
Orken knakar i fogarna.
Och ändå är det så långt kvar.
Vi är fortfarande bara i början.
Jag inser att jag behöver ha min släkt och mina vänner nära. Så att jag kan få bättre stöd. Få hjälp att hålla oron i schack.
Tankarna börjar forma ett beslut.
Vi måste tillbaka till vår stad. Här är vi för ensamma.
Klockan tickar.
Hjärnspökena surrar i huvudet.
Magen kurrar.
Pinnstolen skaver.
Linnea sover.
Det tar 9 timmar innan en ny nål sitter.
Av en ny sköterska.
Innan läkaren har ordinerat antibiotikat.
Och vi tillslut har hamnat på en annan avdelning.
Inte vår.
9 timmar.
Det är alldeles för lång väntan. 
I efterhand ber jag läkaren göra en avvikelserapport.
Samtidigt som jag inte vågar tänka tanken fullt ut.
Vad som kunde hänt. 
Men jag lär mig något.
Felbedömningarna på akuten får mig att inse.
Jag måste veta mer.
Jag måste ha kontroll på allt.
Det yttersta ansvaret hänger på mig.
Det är en tung insikt.

tisdag 10 december 2013

att vakna

Jag vaknar.
Det tar en sekund innan verkligheten slår emot mig.
Motsträvigt försöker jag stänga ute den.
Blundar envist.
Jag vill dröja mig kvar i den smärtlösa sömnen.
Men det går inte.
Kroppen har vaknat.
Hjärnan har redan förstått.
Tårarna kommer automatiskt.
Ibland är de trötta, stilla rinnande.
Men lika ofta kommer de långt inifrån.
Som ett urvrål.
Smärtsamt.
Kroppen försöker vända sig ut och in.
Ord som snurrar i mitt huvud.
Om och om igen.
Jag vill inte.
Jag kan inte.
Jag vill inte.
Jag kan inte.

Som ett mantra.
Det känns omöjligt att leva.

Så ligger jag så ett tag.
Tills mamman till lillasyster ruskar tag i mig.
Stirrar mig strängt i ögonen.
Manar mig att försöka en dag till.
En dragkamp mellan den ledsna och den som vet att jag måste.
Jag vet inte vem som kommer att segra i slutändan.
Men för lillasysters skull reser jag mig.
Och överlever en dag till.

måndag 9 december 2013

en liten ljusning

4 april 2012
Vi är på sjukhuset för att göra ett njurfunktionstest.
För att se så att njurarna klarar av cytostatikan.
Det innebär att vi måste sätta nål. Vi har laddat med stesolid hemma för att Linnea ska vara lugn.
Men hon är ändå rädd.
Sjuksköterskan vi träffar är ny för oss. Men det är som att hon suger in Linneas uppmärksamhet.
En slags magi uppstår.
Den värsta rädslan verkar flyga bort.
Fina sköterskan sjunger för oss.
Tvättar porth-a-caten.
Tre gånger i svepande rörelser. Runt i cirklar. Utifrån och in.
Linnea börjar som vanligt att åla sig när det närmar sig.
Vill inte att sköterskan ska hålla i porten.
Men sköterskan är bestämd. Fast samtidigt mycket mjuk.
Hon pratar lugnande.
Det är som att Linnea plötsligt förstår att hon kan välja själv.
Det svåra sättet eller det lätta.
För vad hon än väljer ska det göras.
Och plötsligt ser jag hur orden sugs in i Linnea.
Ord som jag och de andra sjuksköterskorna uttalat.
Plötsligt hör hon dem.
Orden om hur hon ska andas. Inte dra ut på det. Slappna av.
Fina sköterskan visar och Linnea lyssnar.
Vi andas tillsammans och sen räknar sköterskan till tre och sätter nålen.
Det går snabbt. 
Lättnad!
Jag känner mig nästan lycklig.
Efter den här upplevelsen kommer nålsättningen bara gå lättare och lättare.
Tills hon blir expert.
Jag känner mig tacksam.
Tacksam för att något så svårt plötsligt blivit lätt.
Tacksam för något som en 9 årig flicka överhuvudtaget inte ska kunna.
Något hon inte borde behöva utsättas för.

söndag 8 december 2013

en föraning

Januari 2012
Det är en mörk kväll i januari. Stjärnorna lyser svagt på himlen.
Skolgården ligger helt öde framför mig.
Jag stannar och andas.
Luften krispig. Kall. 
Tystnaden omsluter mig. Den där speciella tystnaden som bara uppstår när världen runt omkring ligger inbäddad i snö.
Det här livet är ändå rätt fantastiskt, tänker jag.
Jag har nyss haft utvecklingssamtal. Sen plockat i klassrummet. Vilken lyx att få ha en så underbart arbete.
Ett pirr i magen som säger att det här kommer att bli bra.
Stockholm kommer att förbli vår stad. Vi kommer att anpassa oss.
Hela familjen kommer att trivas.
Om inte.
En tanke svischar förbi i mitt huvud.
Ord som formuleras utan att jag förstår var de kommer ifrån.
Jag tänker, det här lämnar jag bara om någon får cancer.
Hemska ord som blir till en hisnande hemsk mening.
Jag förstår inte riktigt hur dessa ord kommer till mig.
Jag tänker inte på någon speciell.
Och absolut inte på mina barn.
För barn och cancer finns inte i ett och samma ord för mig.
Ännu.
Kanske är det en slags föraning på att det kommer hemskare tider.
Jag vet inte.
Men det är en tanke jag kommer att tänka tillbaka på efteråt.
Och undra över hur den uppstod.

fredag 6 december 2013

röd kur

26-31 mars 2012
Det är dags för den andra röda kuren.
Linneas fjärde totalt.
Minnet från den förra röda med ständiga kräkningar, blåsor och smärtor gör mig spänd. Efterverkningar som knappt hann ge med sig innan det var dags för feber.
Vi börjar som vanligt med en helvetes nålsättning. En nålsättning som spårar ur.
Linnea får gå ut ur behandlingsrummet utan nål, men med stesolid i kroppen som ska verka före nästa försök.
Jag lider med Linnea som får så mycket ångest.
Jag lider med fina personalen som försöker med allt utan att lyckas.
Själv är jag psykiskt slut och vill bara lägga mig ner med en filt över huvudet.
Men det går förstås inte.
Istället försöker jag samla mig inför andra försöket med nålsättning.
Som tack och lov fungerar.
Efter 40 minuter. 

Trötta lägger vi oss i våra sängar i vårt rum. Linnea är mycket blek. Det visar sig att hon behöver blod. Hb:t är för lågt.
Dagens dåliga start och det faktum att hon behöver blod gör att det blir ett extra dygn på sjukhus.
Det gör mig frustrerad. Jag har laddat för 5 dygn som känns mer än nog.
Men jag sväljer.
Och laddar om.

Linnea har ont i lungorna, speciellt på vänster sida. Hon tror att det beror på ultraljudet som gjorts för att kontrollera att hjärtat fortfarande klarar av cytostatikan. Läkaren misstänker att det gör ont eftersom slemhinnorna är sköra.
I efterhand kommer jag undra om inte de jävla metastaserna spökade redan då.
I efterhand hittas inga lungröntgenbilder från denna tid.
I efterhand förstår jag att det kanske inte spelar någon roll.
Metastaser som kommer under behandling tyder på en mycket aggressiv cancer. En cancer som troligtvis inte går att bota.
Kanske lika bra att jag inte vet.

torsdag 5 december 2013

lillasyster reser och finbesök

19 mars 2012
Farmor har varit hos oss. De avlöser varandra. Farmor och mormor. Vännerna. Faster.
De reser till oss och är nära.
Och min bror som bor i samma stad. Han kommer så ofta han kan.

När farmor reser tillbaka tar hon med sig lillasyster.
Ända till Skåne.
Det är långt bort.
Hon har aldrig varit borta från oss förut.
I två veckor ska hon få vila från sjukhus. Få vara barn och busa med kusinerna.
Vi längtar redan när hon lämnat oss.
Hon som med sin glädje ger oss kraft. Hon som är den enda som får Linnea att riktigt skratta.
Som vi saknar.
Som vi räknar dagarna.
Men det är också skönt att vara två vuxna. Att kunna fokusera på Linnea och veta att lillasyster har det bra. M jobbar visserligen, men vi har em och kvällarna tillsammans på sjukhuset.

Första kvällen utan lillasyster kommer Måns.
Som en överraskning till de sjuka barnen.
Jag sitter nära. Om jag sträcker ut handen kan den nudda vid hans knä.
Få barn ligger inne.
Känslorna väller upp inom mig.
Det känns stort att han sjunger för oss.
Någon utifrån som bryr sig. Mitt hjärta fylls av tacksamhet.
Till honom och alla andra artister som vi möter. Som tar sig tid.
Jag visste inte det förut.
Hur mycket de gör för sjuka barn.
Det slår emot mig vilka fantastiska människor som finns runt oss.
Mitt i allt ont finns så mycket gott.
Stilla sitter vi där och lyssnar.
Linnea med pumpen full av gul medicin.
Men med tindrande ögon.


onsdag 4 december 2013

skola

mars 2012
Under veckorna kommer fina sjukhusläraren.
Varje dag.
Vi spelar engelska spel. Jag läser. Vi räknar. Det känns viktigt!
Skolan ska hon klara. Det ska inte cancern få förstöra.
Den första tiden går vi till skolan en stund varje fredag.
I mötet med den underbara rektorn och lika underbara läraren bestämmer vi att allt Linnea behöver göra är de nationella proven.
Men det är okej om hon inte orkar. Hon har redan uppfyllt treans mål.
Det känns skönt.
Proven sköter hon galant.
En fredag i skolan hinner hon tom göra två matteprov innan kompisarna är klara med det första.
Fullproppad med cytostatika. Magen tom.  Blåsor i munnen. Kroppen som värker.
Jag och läraren ler i samförstånd.
Hon är fantastisk!
Mammahjärtat sväller av stolthet.
Fast det egentligen inte spelar någon roll.
Vad är några prov mot den viktiga kampen!?
Men det ger mig ändå en lättnad. Jag är tacksam för att hon har så lätt för sig i skolan, att vi inte behöver brottas med det också.
Nästan hela vårterminen i trean, några veckor i fyran. Det är allt hon kommer missa. Sen ska hon sitta där i skolbänken i fas med sina klasskompisar.
Skratta.
Hår på huvudet.
Tror jag.
Så fel jag har.
På väg till skolan

tisdag 3 december 2013

sond

21 mars 2012
Linneas vikt har rasat. Hon äter ingenting.
Vi är inne på vår tredje kur. Den andra gula.
Vi kan inte komma undan längre. Nu måste hon få en sond.
Intellektuellt förstår jag. Känslomässigt orkar jag inte.
Varenda undersökning, varenda nålsättning är så utmattande.
Allt mot hennes vilja.
Någonstans tror jag fortfarande att vi kan lyckas få i henne tillräckligt mycket mat själva.
Fast det är en daglig kamp.
Kanske är det så att en liten del av mig känner sig misslyckad. Vad är en mamma som inte kan tillgodose sitt barns mest primära behov.
Att äta.
Men mest orkar jag inte se mer smärta. Se fler saker som utförs mot hennes vilja.

Jag försöker samla mig.
Utstråla lugn.
Vi går in till ett behandlingsrum. Slangen ska föras in i Linneas näsa och vidare ner till magsäcken.
Linnea vill inte. Jag vill inte.
Men vi börjar.
Andas lugnt och när jag säger till så dricker du, säger sköterskan.
Slangen smörjs och riktas mot näsan.
Linnea är som en orm.
Ögonen tåras.
Jag försöker lugna henne medan tårarna stiger även i mina ögon.
Sjuksköterskan försöker.
Barnskötaren försöker.
Det går sådär.
Mer bestämt nu. Nu måste sonden sättas.
Det bara är så.
Någon håller fast händerna som åker upp mot slangen för att stoppa.
Jag får svårt att andas. Svettpärlorna blänker i sjuksköterskan panna.
Till slut ger hon upp. Jag tror att hon själv känner hur det börjar snudda vid barnmisshandel.
Ett stort barn måste samarbeta.

På vägen tillbaka till vårt rum möter vi en fin narkosläkare.
Han har hört.
Det här fixar jag, säger han. Med lustgas.
Vi kör iväg.
Vi skämtar om att hon får prova lustgas före mig.
Det går fint.
Sedan får jag lära mig allt om hur sonden fungerar.
Suga ut vätska med en spruta.
Kontrollera på ett lackmuspapper att sonden ligger rätt.
Ställa in pumpen.
Hur mycket sondmat som kan ges och i vilken hastighet.
Mångas vardag.
Men jag känner mig yr av all information och är rädd att göra fel.
Jag är så ny i denna sjukhusvärld.
Men det går.
I några dagar.
För Linnea vägrar plötsligt prata och äta alls. Hon menar att sonden rör sig när hon äter eller pratar. Vi kommunicerar med papper och gester.
Hemma blir det tillslut ohållbart.
Tårarna sprutar.
Jag vill ju äta, men nu kan jag inte för sondens skull, skriver hon.
Jag lider.
Jag tänker att det måste vara bättre med riktig mat än några få ml sondmat. Det måste var bättre med en glad flicka än en flicka som är ledsen.
Jag tänker här och nu.
För det är allt jag orkar.
Så naivt.
Så kortsiktigt.
Efter en vecka med sond, påhejad av mig, rycker hon ut sonden.
Och i några dagar är vi lyckliga.
Pratar, skrattar och äter.
Prinsesstårta till frukost
Pizza till middag.
Det håller förstås inte.
Jag anar det redan då.
Det kommer bli många sondsättningar framöver.

måndag 2 december 2013

decemberdagar

Mörka mornar med krispig kyla.
Förväntningar i luften.
Barnens röster gladare, ljusare.
På helgen väcker hon mig med en bricka i famnen. Hon har gjort vörtsmörgåsar med skinka och senap. Jag tassar upp och gör varm choklad med marsmallows.
Vi äter i sängen fast man inte får.
Hela familjen ligger vi där och tittar på julkalendern.
På trappräcket i allrummet hänger 48 paket.
2 paket för varje dag.
Ett till storasyster.
Ett till lillasyster.
Vi gör vårt årliga pepparkakshus och skrattar åt året när pappa förlorade humöret på huset som inte höll ihop. Huset som kastades rakt in i köksskåpen av hans frustration.
Sen fick mamman göra ett nytt.
Det hänger julstjärnor i alla fönster.
Doften av clementiner och hyacinter sprider sig.
Vi pysslar och gör julgodis.
Dagar jag brukade älska.

Förra året blev det mest sjukhus.
Men som jag längtade.
När vi kom hem dagen innan julafton skyndade vi oss att klä granen.
Vi tände i kakelungen och njöt av att vara tillsammans.
Hemma.
Klara med den tuffaste delen av behandlingarna.
Trodde vi.
Vi tänkte att nu, nu blir det bara bättre.
Istället blev det bara värre.

I år gömmer jag mig. Drar mig längre ner i mitt svarta hål.
Jag vill ha det så ojuligt som det bara går.
Jag håller mig inne. Ute finns för många spår av det som ska vara glädjens tid.
Julen gör mig arg och besviken.
Men jag gör ett litet försök. För lillasysters skull.
7 paket hänger i trappan.
Ett för varje lördag. Ett för varje söndag.
Inte den vanliga paketkalendern.
Men ett försök.
För det har hon önskat.
På kvällen rivs alla paket ner.
Under gråt och skrik slits varje paket upp.
Det är ingen mening. Det kan aldrig bli som förr ändå, snyftar lillasyster.
Hon har så rätt.
För den finaste av oss fattas.
Det känns omöjligt att fira jul då.
Jag vet att vi kommer att behöva forma julen på ett nytt sätt.
Nya traditioner.
Fast inte i år.
Det gör för ont.