måndag 31 mars 2014

mammor långt före

Så tittar jag då äntligen på programmet.
När livet vänder.
Programmet som vännerna säger andas tro.
Jag hör mammans ord om hur hon inte ville leva.
Tankar jag tänker varje dag.
Jag hör hur hon idag ändå lever ett bra liv.
Det ger hopp.
Blandat med viss skepticism.
För det är svårt att verkligen förstå att det går att hitta viljan igen.
Inte bara insikten att man ska.
Utan viljan.

För drygt ett år sedan såg jag en annan del av programserien.
Som också handlade om en mamma som förlorat.
Jag såg den under Linneas andra lungoperation.
Kanske var det en ren överlevnadsinstinkt.
Ett behov att se någon annan leva även om det värsta hänt.
Ett behov att förbereda mig på livet utan.
Om det inte skulle gå.
Som om det vore möjligt.
För det gick bara att ana smärtan.
Men inte att tänka vidare.
Hur livet fortsätter.
Tillsammans med smärtan.
Jag förstår det fortfarande inte.
För det borde vara omöjligt.

fredag 28 mars 2014

och utanför står körsbärsträdet i blom

Det är fredag.
Min yogadag.
I ett soligt rum ligger jag på en yogamatta av ull.
Och försöker koncentrera mig på att andas.
På att bara var här och nu.
De olika övningarna kräver min fulla koncentration.
Och även om sorgen hela tiden är närvarande.
Stundtals även intensifieras.
Är det en stund med paus från det svartaste.
Jag koncentrerar mig på att låta tankarna sväva.
På att bara känna min kropp.
Och hur andningen cirkulerar in genom näsan medan jag tänker sat.
Hur luften fyller mina lungor och förs vidare ut i min kropp.
Och sedan ut genom näsan medan jag tänker nam.
Allt samtidigt som jag gör de olika rörelserna.
När kriyan är klar är det dags för mantrasång.
Sången och stillheten fyller mig.
För en stund lyckas jag vara ett.
Livet är nu.
Inte då eller sen.
Efteråt kliver jag ut i solskenet.
Jag kisar mot körsbärsträdet som nu fått blommor.
Och allt känns lättare.
Livet är fortfarande sorgligt.
Men nu med ny energi och lugn.
Själen har fått vila.
En stund.

onsdag 26 mars 2014

kroppsliga symtom

Idag började jag dagen med en frukost på ett närliggande café med en fin vän.
En vän jag längtat efter.
Jag vill.
Även om jag inte riktigt orkar.
Det är bara vi två där till en början.
Men trots lugnet.
Trots att jag känner mig helt trygg med situationen.
Så känner jag hur caféet gungar.
Yrseln och trycket över bröstet ökar.
Trycket över bröstet kramar åt så att jag får svårt att andas.
Yrseln får mig att vilja hålla fast vid bordskanten, så att jag inte ska trilla av stolen.
Jag säger inget.
Istället försöker jag ignorera de kroppsliga signalerna.
Det är några av de symtom som är konstanta.
Som hör till det nya livet.
Som ökar och minskar utan logik.
Det är inte jag som har fjärrkontrollen.
Men jag undrar vem eller vad som styr.
För jag lägger ingen vikt vid symtomen.
Oroar mig inte.
Jag bara konstaterar.
Att de finns.
Hemma får jag lägga mig ner.
Bara för att det är omöjligt att stå.
Det gör mig frustrerad att kroppen måste säga ifrån när jag försöker.
Jag funderar på vad som utlöser symtomen.
Om jag kan hindra dem.
Om jag kan minska dem.
Kan det vara kroppen som säger ifrån när jag pressat bort sorgen för länge.
När jag låtsas vara en vanlig vän och mamma.
Eller är det kroppens sätt att gråta när inga tårar orkar komma.
Kanske är det bara symtom på en utmattningsdepression som kommer från sjukdomstiden.
Är jag bara för trött.
Eller är det för att jag känner mig inträngd i ett hörn så fort när det handlar för mycket om min sorg.
För att jag inte vill vara "tyckt-synd-om".
För att jag vill vara vanliga jag.
Glad och lättsam.
Jag lyckas inte helt förstå varför.
Jag får bara ligga ner och vila.
Och vänta på att jag ska orka resa mig igen.


tisdag 25 mars 2014

fjälldagar

Tre dagar med vänner i fjällen.
Tre dagar då sorgen skjuts lite åt sidan.
Mer blir som en ständig skugga.
Dagar då det känns som att leva lite vid sidan av sig själv.
Låtsasliv.
Annorlunda.
Anspänt och avslappnande på samma gång.
Även om sorgen emellanåt bubblar upp och tränger sig på.
Så går det att vara nästan vanlig.
Kanske är det yogan som lärt mig att vara här och nu.
Kanske är det sjukdomstiden som lärt mig att dela in tiden i olika fack.
Sorgfack.
Och.
Vara-vanlig-människa fack.
Jag vet knappt om det är för lillasysters, vännernas eller min egen skull.
Men det är så det fungerar.
Och, hur som helst, så är jag tacksam över att det går att pressa undan.
Den tunga sorgen.
För den väller genast över mig så fort jag låser upp dörren till vårt hem.
Hemma igen.
Och tillbaka till livet utan.
Så som livet är nu.

måndag 24 mars 2014

den vita och den svarta

I mig har det flyttat in två personer.
Ja, egentligen fler om vi ska vara helt korrekta.
Men det är just de där två som får mig att undra om jag blivit galen.
Den vita.
Som puschar mig framåt.
Som hejar på vid varje litet framsteg.
Det är hon som ser till att jag reser mig när jag legat för länge.
Det är hon som planerar och vågar tro.
Det är hon som får mig att gå på yoga.
Gå ut.
Äta.
Klä mig.
Det är hon som försöker skapa mening med livet.
Utöver det självklara.
Att leva för lillasyster.
Medan den svarta.
Är hon som vägrar leva.
Väntar på döden.
Bockar av dagar.
Det är hon som skrattar lite rått när jag planerar framåt.
Det är hon som drar mig bakåt.
Neråt.
Som skriker sluta när jag gör för mycket som får kroppen att mår bra.
Hon säger: om du tar hand om dig är risken att du lever längre.
För ge upp är visserligen inte ett alternativ.
Ens för henne.
Men hon tror att livet själv kan ordna det som är självklart.
Att man inte kan leva när ens älskade dotter dör.
Det är hon som hurrar för vid varje fysisk smärta.
Säger att det är tumörer.
Födda ur sorgen.
Och då ger hon känslan av lättnad.
De där två som är varandras motsatser gör mig galen.
Vem ska jag lyssna på.
Kan de två förenas.
Måste man välja.
Eller ska jag acceptera dem båda.
Som två delar av mitt nya jag.

fredag 21 mars 2014

pioner, röd kur och trötthet

23/5 - 29/5 2012
Våren är pionernas tid.
Pioner som jag alltid haft en barnslig kärlek till.
I brist på levande gör Linnea och jag rosa och vita pom-poms som får pryda det där lila rummet på Q84:a.
Rummet som är vårt i fyra veckor.
Men trots låtsaspioner.
Och trots att vårljuset sipprar in genom fönstret med utsikt mot Hagaparken.
Och trots att avdelningen har den där känsla som mitt i all misär ändå sprider hopp.
Så kan inte det ta bort det faktum att tröttheten börjar slita på mig.
Linnea har nu startat sin röda kur.
Den som hon mår sämst av.
Den som betyder många kräkningar.
Och kur innebär, som alltid, flertalet kissningar per natt.
Det är en procedur att förflytta henne över till rullstolen för att köra in till toaletten.
Och där över till toalettstolen.
Och sen tillbaks.
Jag räknar till fem pumpar med lika många slangar som ska kontrolleras vid varje förflyttning.
På det ett ben som måste hjälpas till att hållas i.
För att inte tala om knappen som Linnea är så rädd att man ska komma åt.
Och den där laddningssladden i väggen som jag lika ofta glömmer att dra ur.
En natt är jag farligt nära att missa en slang som nästlat sig in bredvid knappen.
Den incidenten.
Som får mig att inse att tröttheten gör mig farlig.
Tillsammans med orden från fina sköterskan:
Om du inte tänker sova hemma för din skull, så tycker jag att du ska tänka på lillasyster. Hon behöver sin mamma också.
Det får mig att tillslut välja att sova hemma.
Trots Linneas protester.
Andra och sista gången under den 11 månader långa behandlingen.
Och konstigt nog sover jag ganska bra.
För kroppen har insett att det finns en tid för allting.
Och att det är bäst att samla krafter när tillfälle ges.

torsdag 20 mars 2014

att vara så trött på livet och sorgen

Vad gör man när man lever.
Fast man inte alls vill.
När man lever för någon annan.
När man lever för att det inte är ens val att välja bort.
När varje dag kretsar kring döden.
På hennes.
Som tog slut alldeles för fort.
På min egna.
Som jag väntar på.
Och hur jag ska göra för att stå ut.
Till dess.
Vad gör man när man inte kan sluta tänka.
När kroppen är så trött på sorgen.
Som bara snurrar runt.
Och liksom verkar fastna.
Lite som en gammal repig Lp-skiva.
Vad gör man när man inte orkar.
När allt utom sorgen känns falskt.
Ungefär som ett skådespel.
Som försöker lura både mig själv och andra.
Det har snart gått ett år.
Men just nu känner jag mig inte ett dugg klokare.
Utan bara mer förvirrad.
Och fruktansvärt trött.

tisdag 18 mars 2014

tillbaka på Q84:a

16 maj - 22 maj 2012
De där första dagarna på Q84:a efter operation och rehabilitering känns lättare.
Här är hemma.
Här är varmt och ljust.
Målarverkstan som piggar upp.
Clowner som gör ballongfigurer och bjuder oss på choklad.
Liv och rörelse i de färgglada korridorerna.
Både av barn, föräldrar och personal.
Som vi känner.
Febern försvinner.
Crp:t sjunker.
Och varje framsteg ger hopp.
Linnea har sjukgymnastik två gånger om dagen.
Det handlar mest om att kunna böja knäet liggandes i sängen.
Att stå upp vid ett gåbord.
Och att komma upp och sitta i rullstolen.
Hon har fått droppfot efter operationen.
Nervbanorna är avskurna, så att Linnea inte kan lyfta sina tår.
Dessutom är det nya benet längre.
Det underlättar förstås inte gångträningen.
Men hon får en skena och specialgjorda gymnastikskor.
Även om hjärtat känns lättare är det förstås svåra dagar också.
Kantade av oro och sömnbrist.
Matintaget är inte stort.
Knappt något via munnen.
Inte fulla mängder via knappen.
Hon kräks en del.
Och TPN:et kan bara ges fram till nästa kur.
Hon har svårt att vända sig själv när hon sover.
Var tredje timme får vi se till att hon ändrar sängläge med hjälp av kuddar.
För att undvika liggsår.
Det friska benet har en stor blåsa på hälen efter operationen.
Smärtorna är hyfsat under kontroll.
Med hjälp av morfinpump och bolusdoser.
Morfinberoendet som stressar mig.
Men ändå.
Det är dagar med hopp.
Dagar då hon är fri från cellgifterna och dess biverkningar.
Det är dagar innan vi får provsvaren.
De som tyvärr kommer att sänka vårt hopp.
De som visar den obehagliga riktningen.
Som säger att det här nog inte kommer att gå.

måndag 17 mars 2014

kära syster

Lillasyster:

-Nu har det snart gått ett år, mamma. Men det känns som alldeles nyss.

Jag kan bara ana den vråldjupa saknad som kommer över henne.
Men det gör så ont.
Den villkorslösa kärlek som fanns mellan dem.
Den var en ynnest att få leva med.
Det är så fruktansvärt hur den tiden är förbi.
Hur vi fortfarande kämpar med att förstå.
Och med att greppa det nya livet.

Måste dela.
En så fin video och sång om att sakna sin syster.
Om länken inte fungerar: Kära syster


fredag 14 mars 2014

att tillåta sig att bara ligga i sängen trots att man är fröken duktig

Sängdagarna blir fler.
Jag tror att det är för att jag släppt gardet.
Inte längre håller så krampaktigt fast vid de föreställningar jag haft om hur livet ska levas.
De om att det är fult att sluta kämpa och ge upp.
Jag är inte längre så rädd.
För att släppa är inte detsamma som att ligga kvar på botten.
Nu vet jag att jag kan resa mig.
Att jag kan sätta på masken.
Inte bara för andra.
Utan även för mig själv.
Jag behöver inte bara spela normal.
Jag kan också vara det.
Det kanske är för att sorgen sjunkit in lite mer.
Det finns inte längre någon chock.
Det är så här livet är.
Det går inte att springa ifrån det.
Det går bara att gå rakt igenom.
För att kanske bli hel.
Eller åtminstone känna fast mark.
Nyorienteringsfasen tror jag att det kallas.
När man gått vidare ur en kris.
Jag nästan längtar dit.
För jag vågar tro på att den tiden kommer.
Inte till ett accepterande av att döden tog mitt barn.
Men till en förståelse av att det hände.
Och att det inte finns något jag kan göra åt det.
Mer än att försöka leva.

torsdag 13 mars 2014

läkarbesök och framtidspanik

Förra veckans läkarbesök.
Det går lättare den här gången.
Jag känner att jag lättare hittar orden.
Och att läkaren förstår.
Att jag bättre kan beskriva hur jag mår.
Vad som är svårt.
Hur jag försöker tänka framåt.
Fast det är en sämre tid.
Hur jag förstår att det kan vara bra att arbeta.
Jag måste bara förbi årsdagen först.
Kanske blir det lite lättare sedan.
Alla krockar med verkligheten lär mig också att det måste gå långsamt.
Att det inte bara är sorgen och ångesten som måste lindras.
Utan att ovan på det är hjärnan utarbetad.
Den fungerar så mycket långsammare nu.
Och kroppen är så trött av all sjukhustid.
Jag blir fortfarande förvånad över hur lite jag orkar.
I motsats till all kraft som fanns då.
Vi pratar vidare om försäkringskassan.
Som haft många frågor.
Om varför jag är sjukskriven så mycket längre än vad som är vanligt.
På pappret.
Det som enligt min nya handläggare brukar vara en till tre månader.
Jag undrar tyst hur många sådana som jag handläggaren känner.
Förmodligen känner jag fler.
Ungefär 150 stycken föräldrar som förlorat.
Många ytligt andra djupare.
Men bland dem verkar det snarare vara mer ovanligt än vanligt att börja arbeta efter tre månader.
Vi pratar vidare om arbetsträning.
Om det är lämpligt inom skolan.
Eller om jag borde göra något annat.
Läkaren säger att det bästa är om jag själv kommer på vad.
Det som brukar erbjudas känns oftast inte så attraktivt.
Jag tänker på vännen som blev erbjuden att städa i en simhall.
Och magen knyter sig.
Jag vill ju göra något viktigare.
Men vad?
Orken står i vägen.
Hur ska jag veta?
När jag knappt kan se framtiden.
När jag knappt orkar leva.
Men om jag nu måste.
Vad ska jag då göra?
Som känns meningsfullt.
Som kan locka mig bort från sorgen.
Hur kommer jag på det?
När jag knappt vet hur jag ska klara av dagen.

tisdag 11 mars 2014

tuggummihjärna

Alarmet väcker mig med ett ryck.
Sömnen har varit djup. En hel natt utan att vakna.
En kemisk sömn.
Men ändå en sömn.
Stapplande tar jag mig in till lillasyster.
Jag känner hur sömntabletterna dröjer sig kvar. Gången är stapplande och jag stöter i dörrposten.
Jag får kämpa mig upp från dimman.
Tabletterna har fått för få timmar.
Det känns som att någon tagit flera meter med bomull och virat den runt hjärnan.  Som utgör ett hinder mellan mig och mina tankar.
De som trots allt sipprar igenom är sega och trådiga som ett gammalt tuggummi.
Osammanhängande.
Avhuggna.
Kantiga.
Det tar emot.
Detta är en av anledningarna till att jag alltid avskytt mediciner.
De får mig att känna mig dum.
Tappa fokus och kontroll.
Men kanske.
Kanske är det ändå ett tillstånd som är lite välkommet nu.
För på något sätt är det som att inte sorgen heller orkar tränga sig igenom bomullen.
Som att också känslorna blir lite avtrubbade.
Och det är ändå lite skönt.
För omväxlings skull.

fredag 7 mars 2014

hopplöshet

Snart ett år.
Det närmar sig.
Det har gått fort.
Men känns samtidigt som en evighet.
Är jag framme vid ett stopp.
Blir det inte bättre.
Strategierna att fylla dagar varvat med stilla dagar verkar fungera.
För tillfället.
Men framtidstron är borta.
Det är tröttsamt att bara trampa.
Bara överleva.
Fylla för att fyllas.
Trots att det förstås ger glädje.
Är det mer som tillfälliga plåster.
Tillfälligt bedövande.
Men botar det?
Håller det i längden?

tisdag 4 mars 2014

kanelbulledoft och bekanta ansikten

9/5-16/5 2012
Tiden efter benoperationen sniglar sig fram.
Dagar blir vecka.
Det känns som en evighet.
Och inte en sekund att andas.
Än mindre äta.
Utan bror hade jag nog svultit ihjäl.
Dagarna fylls av människor från sjukhusets alla kategorier.
Av rutiner och måsten.
Den nya knappen måste handmatas.
Sex gånger om dagen.
Det är inte helt lätt när vår barnsköterska inte har tid att komma med sondmat.
Sondmat som kanske inte ens finns utan måste hämtas på andra avdelningar.
Och hade jag varit piggare och modigare hade jag sagt:
För helvete människa, ge mig en dagsranson åt gången så slipper dina små ben springa runt så mycket.
Men det gör jag inte. 
För jag är inte alls pigg.
Och inte det minsta modig.
Och förresten är barnsköterskan av den där sorten där minsta lilla måste lindas in.
Så jag skämtar och stryker medhårs för att det ska bli drägligt.
Nätterna trasas sönder.
Av dropp som ska bytas.
Av kontroller som måste göras.
Av vändningar för att undvika liggsår.
Av värk i benet som måste avlastas.
Av "Lillys special" som gör att blöjan måste bytas nästan varje timme.
Med ett nyopererat ben, kateterslang och alla möjliga slangar är det omöjligt att göra själv.
Vi måste vara tre.
Det blir ett fasligt ringande på klockan.
Tur att vi fått rummet bredvid sköterskeexpeditionen.
Och tur att hon är så omtöcknad av alla mediciner att hon inte orkar känna förödmjukelsen av att ha blöja.
Precis allt gör ont i mig dessa dagar.
Att se henne så ynklig.
Att inte kunna locka fram skrattet.
Och jag är rädd hela tiden.
För feber som stiger.
För hur allt har gått och hur allt ska bli.
Tröttheten förvandlar tiden till ett töcken.
Jag känner hur orken sakta men säkert krackelerar.
Hur jag får gräva djupare för att hitta kraften.
Men på något sätt går dessa dagar.
Långsamt blir Linnea starkare.
Jag hurrar för varje medicin som tas bort.
Hejdå ryggmärgsbedövning.
Hejdå kateter och blöjor.
Och trots att sjuksköterskorna är lika fantastiska som barnsköterskan är hemsk.
Så är jag glad när vi får lämna ortopedavdelningen.
När vi kan komma hem till Q 84:a igen.
Där jag kan andas in kanelbulledoften som sprids, och blandas med ljudet och rörelserna i korridoren från bekanta ansikten.
Jag känner hur mycket jag saknat mitt andra hem.
Jag ser hur Linnea blommar upp.
Och jag känner kraften sakta komma tillbaka.
För en stund.

söndag 2 mars 2014

cancergåtan

En bekants bekant hör av sig.
En mamma som jag bara känner från sociala medier.
Men kanske sett.
Det kan hända att jag har gått förbi henne i sjukhuskorridoren.
För det visar sig att vi har legat inne samtidigt på Q84:a.
Jag har läst hennes dotters namn utanför ett rum.
Jag brukade undra vem hon var
En flicka med samma sorts cancer.
En flicka i ungefär samma ålder.
Hon dör vår första sommar.
Och jag har ingen aning.
Det sker i det tysta.
Det känns fruktansvärt att inte världen stannar en stund.
Att jag kanske står i köket och dricker kaffe.
När en älskad dotter dör.

Jag och mamman funderar över ärftlighet.
Om det kan hänga ihop.
Med sjukdomar vi båda har med oss.
Kanske var det just därför våra flickor blev sjuka.
Det är smärtsamt att tänka på.
På att vetskapen kanske kunde hindrat döden.
På hur lite kunskap det faktiskt finns.
Om varför, vem och hur.
På hur det känns som ett lotteri där inne i cancervärlden.
Även när man är ur den.
Och så tänker jag en stund på barndomsvännen.
Som dör av ett återfall 33 år senare.
Det gör mig alldeles matt.
För jag inser hur långt det är kvar.
Innan gåtan är löst.
Alldeles för långt.