Det är dags för vår andra cytostatikakur. Linnea får lugnande inför nålsättningen.
Men det blir ändå en kamp. Som tar så mycket energi.
När jag senare går ut ur provtagningsrummet känns det som att jag sprungit ett maraton.
Min frustration är så enorm över att jag inte kan hjälpa henne. Maktlös.
Jag försöker lära henne hur hon ska andas för att slappna av. Berättar hur jag födde henne genom att bara andas.
Det är förstås lönlöst. För Linnea är rädd. Livrädd.
Som så många gånger den senaste tiden önskar jag att jag kunde göra allt istället för henne.
Ta den dumma cancern och stoppa in den i mig.
Men det går inte. Och det är så svårt att stå bredvid.
Cytostatikan som Linnea får kallas för den gula guldmedicinen. Det riktiga namnet är Methotrexate. Jag får veta att osteosarkompatienter får den högsta dosen som ges av denna medicin. Fast man får den bara i 4h. Efter 24 timmar måste man ge ett motgift, Calciumfolinat. Var sjätte timme mäts sedan värdet för att kontrollera att kroppen blir av med giftet. Det brukar ta ca 3-4 dagar att utsöndra giftet. Sen får man komma hem.
För att undvika blåsor bör vi skölja med Andolex 4-6ggr om dagen.
Nattsköterskan berättar om en flicka som de fick klippa isär läppar på. Hon fick väldigt många blåsor. P g a dem ville hon inte äta, dricka, skölja, borsta tänderna. Det blev till en ond spiral och tillslut kunde hon inte sära på sina läppar.
Det gör mig rädd.
Jag tänker att det inte ska hända oss.
Genast blir jag andolex-polisen som känner sig misslyckad om vi bara lyckas skölja 5 gånger. Andolexet smakar äckligt tycker Linnea.
Och så kan vi skriva upp ytterligare en fight på listan.
Linnea mår, tack och lov, inte så dåligt av Methotrexatet. Hon kräks bara första dagen. Under efterdroppet kan vi röra oss fritt.
Linnea gör en film på lekterapin. Den handlar om ett godismonster som blir sjuk och får vara på sjukhus. Tillslut blir monstret friskt. Jag behöver inte göra någon större analys för att förstå att filmen handlar om Linnea själv.
I flera dagar jobbar hon med filmen. Hon blommar upp. Det gör mig varm, nästan lycklig, inombords.
Hemma igen leker vi vanlig familj. Fast att ingenting är som vanligt alls.
Vi har barnkalas för lillasyster.
12 flickor som dansar disco. Farmor och min bror hjälper till. Linnea sitter mitt i.
En nyfiken flicka går fram och sliter av Linneas buff. Linnea blir hysteriskt ledsen. Det krävs mycket för att lugna henne och samtidigt se till att kalaset blir en fin upplevelse för lillasyster.
Det är svårt att vara en vanlig familj när man lever med en livshotande sjukdom, tänker jag.
Men vi försöker.
I tre dagar.
För sedan är det dags för nästa kur.
 |
| Linnea gör film |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar