första tiden på sjukhus

februari 2012
Det är en omtumlande första tid på sjukhuset.
Jag är där hela tiden.
M, min mamma och lillasyster kommer och går.
Chocken håller ett järngrepp om mig.
Folk svischar ut och in ur vårt rum. Det är läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, konsultsjuksköterskor, sjukhuslärare, syskonstödjare, clowner, lekterapipersonal, kurator, dietist och psykolog.
Jag känner mig helt förvirrad.
Jag har så svårt att förstå vad vi gör där.
Hur livet blivit så här.

En massa kontroller och undersökningar görs.
Det är ultraljud på hjärtat. MR-röntgen, slätröntgen, skelettscint, CT, DT. Vikt och längdkontroller. Blodprover. Hörselprover.
Och allt är så stressande för Linnea.
Allt gör ont!
Lapparna som klistras på vid EKG:et gör ont att dra av. Hon får spädbarnslapparna.
Hon får värk efter ultraljudet. (Som jag senare ska undra om det redan då var lungmetastasen som värkte).
Hon börjar gråta vid hörselkontrollen. Hon vet inte om hon hör rätt.
Hon får sådan panik vid skelettscinten. Sköterskorna, jag och mormor kämpar. Det krävs starka lugnande som hon sedan somnar av för att kunna utföra röntgen.
Jag vet att det bara är hennes rädsla inför sjukdomen som gör att hon vägrar den enklaste undersökning. Jag vet att det är alldeles för mycket att ta in. Alldeles för många undersökningar om dagen. Det är utmattande!
Men trots att jag vet och förstår hur jobbigt det är för henne är jag stundtals frustrerad.  För det kräver verkligen alla mina krafter att, gång på gång, uppmuntra henne. Krafter jag inte har. Som jag ändå måste ta fram.
Det är svårt att försöka vara mamman som visar att allt är under kontroll. För mitt inre är kaos.

Vi har möte med läkaren för att diskutera röntgenbilderna.
För att diskutera behandlingen.
På väg in till rummet där vi ska prata skakar jag.
Luften står helt stilla.
Tiden står stilla.
Det känns som att läkaren håller hela avgörandet om vårt fortsatta liv i sina händer.
Jag både vill och inte vill veta.
Pedagogiskt börjar hon berätta. Man har sett en liten fläck på ena lungan, men den är så liten att man inte vet om det är en tumör eller ett ärr efter någon förkylning hon haft. Man har även sett någon slags skiftning på ena låret. Inte heller det vet man vad det är. Tumören på knäet ser ut som man förväntat sig.
Jag mår så illa.
Jag vill bara stänga av livet.
Läkaren förklarar att det inte behöver betyda sämre odds till överlevnad även om det visar sig vara metastaser. Hon förklarar att det snarare är vanligt att man har metastaser när osteosarkomet upptäcks eftersom symtomen är så diffusa. Oftast har man därför små mikrometastaser som inte syns på röntgen.
Själv förbannar jag bara livet.
För mig kan det inte vara bra med metastaser.
För mig känns det absolut bättre med en tumör, om det nu nödvändigtvis måste vara någon alls.

Linnea har ont efter operationen. Höger axel sitter som fastklistrad under örat eftersom hon har en känsla av att porten ska ramla ut.
Hon har redan, efter bara några dagar, tappat flera kilon.
Efter fyra dagar i sängen kommer våra vänner på besök. Tillsammans besöker vi lekterapin. I en soffa blir jag och min vän sittandes en stund. Hon håller bara om mig medan våra tårar trillar.
Jag vill stanna där.
Få vara liten i hennes famn.
Men strax signalerar droppet att det är dags för den första cytostatikan.