sjukhusdagar

12-31/3 2012
Under tre veckor hittar livet en slags rytm.
Fyra eller fem dagar på sjukhus. Tre hemma.
Gul, gul, röd.
Som en slags dans.
Som ger oss trygghet.
En falsk trygghet som ramar in tiden.

Sjukhusdagarna fylls av fina saker.
Pyssel, böcker, målarverkstad, filmer, sjukhusskola.
Fina stunder som blandas med hemska.
Kräkningar, sondsättningar, blåsor, smärtor, undersökningar.
Rädsla.
Skräck.
Runt mig ser jag nya familjer som kommer.
Barn med rädsla i blicken. Oförstående. Som inte kan ta in sitt nya liv. Med sina förtvivlade föräldrar bredvid sig.
Jag inser att vi tagit ett kliv in i cancerlivet. Att vi ligger steget före dem.
Chocken har släppt sitt järngrepp.
Jag ser barn med, i mina ögon, svåra diagnoser. Som säkert inte kommer klara sig.
Jag ser barn med lätta diagnoser, som jag kan känna ett uns av avundsjuka till.
Jag ser återfall. Föräldrar som inte ger upp hoppet. Jag förundras över hur de orkar. Jag känner mig lättad över att vi inte är där. För inte kan det hända oss!?
Men sanningen är att ingen är säker.
Ingen vet vem som kommer att överleva.
Och vilka föräldrar som i slutändan står bakom den tomma stolen.
Ingen vet.
Inte ens läkarna.
Och det gör mig fruktansvärt rädd.

boken

Jag läser boken hon läste innan hon blev sjuk. Den som fängslade henne så. Den som fick henne att gå upp först av alla på helgen. Bara för att läsa. Trots att hon egentligen inte tyckte om att läsa själv. Jag minns hennes ögon när hon berättade. Hur de lyste.

När jag först läser har jag svårt att fångas. Jag häpnar över det tråkiga språket. Hur kunde hon, som knappt annars orkat läsa, ta sig förbi det och lyckats fastna?
Desperat. Som ett försök att ha henne nära läser jag klart.
Boken handlar om en flicka som mår dåligt. Det är något med hennes hud. Föräldrarna försöker med allt för att få henne att må bättre.
Men inget hjälper.
Tills de flyttar till havet.
Där mår flickan plötsligt bra. Hon blir som en fisk i vattnet. Hon trivs. Men samtidigt ser föräldrarna hur flickans kropp förändras. De känner att de håller på att förlora henne.
Krampaktigt försöker de hålla henne kvar. Men trots att de försöker är hon plötsligt borta.
Hon har blivit ett med havet.

När jag läst klart rinner mina tårar.
Föräldrarnas panik över att förlora sitt barn, så lik min egna.
Och samtidigt en slags ro i att hon har det bättre.
Att hon slipper en kropp som inte fungerar.
Jag funderar på om hon redan visste när hon läste boken.
Visste att hon skulle lämna oss.
Kanske inte i ord, men en känsla.
Kanske ville hon att jag skulle läsa och förstå att hon har det bättre nu.

sorg

21 november 2013 
nu är hösten här och luften är som glas
och jag räknar varje timme för du kommer väl tillbaks
mörkret rasar över husen och imorgon blir det regn 
nu är hösten här men var är du min vän
(Var är du min vän -Lisa Nilsson)

En obäddad säng.
Disken står i travar nere i köket.
Idag har jag inte orkat klä på mig.
Idag är en sådan dag då jag vilset vankar.
Väntar.
Saknar.
Tårar som forsar. Hulkar.
Inget ger mig ro.
Inget kan ge mig tröst.
Sorgen måste bara få riva. Saknaden är så obeskrivligt stor.
Minnen, vackra som hemska, spelas upp som filmer innanför mina ögonlock.
Jag kan bara vänta nu. Vänta på att livet ska vända.
Kännas lite, lite lättare. Ge mig tillräckligt mycket luft så att jag kan andas igen.
Just nu kan jag inte förstå hur det ska gå att leva utan henne.
Inte ens en skärva av hopp om att det ska gå.
Jag kan inte acceptera att hon inte kommer tillbaka.
Hur kan jag?
Himlen är grå. Regnet piskar mot rutorna. Klockan tickar långsamt.
Jag väntar på att ännu en dag ska gå.
På att mörkret ska komma med lättnaden över att jag lyckats ta mig igenom en dag till.
Överlevt.
Jag längtar efter tabletternas dimma som långsamt för mig in i den drömlösa sömnen.
För varje tickande sekund är jag en liten bit närmre.
Då kommer den befriande natten.
Och kanske, kanske känns det lite lättare imorgon.

skuld

-Mamma, titta när jag vickar på min knäskål rör den sig. 
Men bara den ena. Jag kan inte göra så på båda.
Det är september 2011, möjligtvis augusti. 
Vi står i vardagsrummet i vårt nya hus i Stockholm. Solen strålar in och värmer oss där vi står. Linnea lutar sig mot soffan medan hon vickar på sina knän. 
Jag lyssnar lite ouppmärksamt. Jag har en vän på besök och vill prata med henne om vår flytt. 
Det är första gången Linnea nämner sitt ben.

I efterhand förbannar jag mig själv många gånger. Om och om igen.
Varför reagerade jag inte? Klagade hon fler gånger som jag inte kommer ihåg? Varför såg jag inte vad som var på väg att hända? Hade hon kunnat räddats om vi gått till läkaren tidigare?
När tankarna far fram i den mörka natten, där jag ligger i min säng, skänker jag vår första läkarkontakt en tacksamhets tanke. Jag tackar henne för att hon redan vid vårt första besök sa att hon aldrig hade röntgat Linnea om vi kommit tidigare.
Det hjälper när jag anklagar mig själv.
Men inte fullt ut.
Det tar bara udden av de värsta skuldkänslorna.
För jag kan inte låta bli att vända och vrida på min skuld.
Om jag bara nekat till flytten. Kanske hade hon aldrig blivit sjuk om vi stannat i Göteborg.
Alla läkare vi mött förnekar att cancer kan utlösas av depression. De säger att det inte kan gå så fort.
Men jag kan inte låta bli att undra. Kan inte cancern få bättre fäste i en kropp som inte mår bra?
Kan inte psyket hålla sjukdomar i schack?
Jag förstår att det inte är så enkelt. Jag inser att det är mer komplext än så. Men jag vet också att det inte finns någon riktig förklaring till varför en del utvecklar skelettcancer.
Vad det är som utlöser den.
Någonstans inom mig tror jag att kroppen är mer benägen att göra fel om psyket inte mår bra.
Fast inte för alla.
Olika kroppar reagerar olika på psykisk ohälsa.
Nej, jag förstår att det inte är så enkelt.
Men jag kan inte låta bli att undra.
Hade jag kunnat förhindra hennes sjukdom?
Jag låter tankarna anklaga mig.
Jag skriver om historien.
Det ändrar ingenting.
Men just nu låter jag tankarna virvla tills gryningen kommer.

gul guldmedicin

12-19 februari 2012
Det är dags för vår andra cytostatikakur. Linnea får lugnande inför nålsättningen.
Men det blir ändå en kamp. Som tar så mycket energi.
När jag senare går ut ur provtagningsrummet känns det som att jag sprungit ett maraton.
Min frustration är så enorm över att jag inte kan hjälpa henne. Maktlös.
Jag försöker lära henne hur hon ska andas för att slappna av. Berättar hur jag födde henne genom att bara andas.
Det är förstås lönlöst. För Linnea är rädd. Livrädd.
Som så många gånger den senaste tiden önskar jag att jag kunde göra allt istället för henne.
Ta den dumma cancern och stoppa in den i mig.
Men det går inte. Och det är så svårt att stå bredvid.

Cytostatikan som Linnea får kallas för den gula guldmedicinen. Det riktiga namnet är Methotrexate. Jag får veta att osteosarkompatienter får den högsta dosen som ges av denna medicin. Fast man får den bara i 4h. Efter 24 timmar måste man ge ett motgift, Calciumfolinat. Var sjätte timme mäts sedan värdet för att kontrollera att kroppen blir av med giftet. Det brukar ta ca 3-4 dagar att utsöndra giftet. Sen får man komma hem.
För att undvika blåsor bör vi skölja med Andolex 4-6ggr om dagen.
Nattsköterskan berättar om en flicka som de fick klippa isär läppar på. Hon fick väldigt många blåsor. P g a dem ville hon inte äta, dricka, skölja, borsta tänderna. Det blev till en ond spiral och tillslut kunde hon inte sära på sina läppar.
Det gör mig rädd.
Jag tänker att det inte ska hända oss.
Genast blir jag andolex-polisen som känner sig misslyckad om vi bara lyckas skölja 5 gånger. Andolexet smakar äckligt tycker Linnea.
Och så kan vi skriva upp ytterligare en fight på listan.

Linnea mår, tack och lov, inte så dåligt av Methotrexatet. Hon kräks bara första dagen. Under efterdroppet kan vi röra oss fritt.
Linnea gör en film på lekterapin. Den handlar om ett godismonster som blir sjuk och får vara på sjukhus. Tillslut blir monstret friskt. Jag behöver inte göra någon större analys för att förstå att filmen handlar om Linnea själv.
I flera dagar jobbar hon med filmen. Hon blommar upp. Det gör mig varm, nästan lycklig, inombords.

Hemma igen leker vi vanlig familj. Fast att ingenting är som vanligt alls.
Vi har barnkalas för lillasyster.
12 flickor som dansar disco. Farmor och min bror hjälper till. Linnea sitter mitt i.
En nyfiken flicka går fram och sliter av Linneas buff. Linnea blir hysteriskt ledsen. Det krävs mycket för att lugna henne och samtidigt se till att kalaset blir en fin upplevelse för lillasyster.
Det är svårt att vara en vanlig familj när man lever med en livshotande sjukdom, tänker jag.
Men vi försöker.
I tre dagar.
För sedan är det dags för nästa kur.

Linnea gör film

lillasyster

Du ligger bredvid mig.
Andas lugnt o stilla.
Pratar sådär lite snurrigt i sömnen.
Slänger ut din arm över mig.
En hand på min kind.
Jag stannar upp mitt i min sorg.
Min smärta.
Har jag råd att låta dina dagar bara gå.
Medan jag har fullt upp med monstret i min kropp som skriker efter din syster.
Medan jag famlar efter små sprickor i den djupa brunn där jag ligger på botten, så att jag kan klättra upp.
Blind letar jag efter ljuset som ska få mig att vilja klättra upp.
Jag tittar på dig, så rofylld.
Du är mitt ljus.
Lys för mig och jag lovar att jag ska försöka klättra.
Hur ont det än gör.

minnenas väg

Lillasyster har tid hos psykologen. Vi kör vägen till sjukhuset. Denna väg som jag hatar. Vägen mellan villorna som påminner om alla gånger jag kört där förut.
Aldrig med någon positiv känsla.
Vägen som bara är sjukdom.
Hjärtat börjar omedelbart slå snabbare. Maghuggen tilltar. Gråten som en klump i halsen. Minnesbilder blixtrar förbi.
Sista gången vi åkte här tillsammans. När hon bara orkade vara hemma i två timmar innan vi blev tvungna att åka tillbaka. Då vi inte förstod varför hon inte blev bättre. Då läkarna inte förstod. Då vi fortfarande trodde att det fanns hopp.

Vi parkerar framför kvinnokliniken. Hit gick jag varannan dag i maj 2002 då hon inte ville komma ut. Då hon stannade i magen i tre veckor extra. Som jag väntade och längtade.
Jag är glad över att vi slipper gå in på barnsjukhuset.
Inne på KK finns bara ett sjukdomsminne. Det när vi nästlat oss hit genom kulvertarna för att köpa macarons.
Linnea finns inte i väggarna när jag sitter i väntrummet och väntar på lillasyster. Men anledningen till varför vi är här tycks ändå skrika åt mig. Det hemska finns ändå närvarande.
Så mycket fruktansvärda minnen som finns från detta sjukhus.
Hit kom vi för ett år sedan. Då hade oddsen redan börjat gå emot oss. Sen blev allt bara värre och värre. Allvaret blev mer påtagligt. Målade sakta men säkert in oss i ett hörn tills det inte fanns någon väg därifrån.
Det här är sjukhuset där döden blev mer närvarande.
Sjukhuset där man måste gå förbi det där hemska rummet om man ska ta sig till det stora caféet. Rummet som inte borde finnas.
Rummet som jag svor på att aldrig hamna i, men ändå stod vid fem månader senare.
Rummet som heter rum för avsked.