februari 2012
Det är en omtumlande första tid på sjukhuset.
Jag är där hela tiden.
M, min mamma och lillasyster kommer och går.
Chocken håller ett järngrepp om mig.
Folk svischar ut och in ur vårt rum. Det är läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, konsultsjuksköterskor, sjukhuslärare, syskonstödjare, clowner, lekterapipersonal, kurator, dietist och psykolog.
Jag känner mig helt förvirrad.
Jag har så svårt att förstå vad vi gör där.
Hur livet blivit så här.
En massa kontroller och undersökningar görs.
Det är ultraljud på hjärtat. MR-röntgen, slätröntgen, skelettscint, CT, DT. Vikt och längdkontroller. Blodprover. Hörselprover.
Och allt är så stressande för Linnea.
Allt gör ont!
Lapparna som klistras på vid EKG:et gör ont att dra av. Hon får spädbarnslapparna.
Hon får värk efter ultraljudet. (Som jag senare ska undra om det redan då var lungmetastasen som värkte).
Hon börjar gråta vid hörselkontrollen. Hon vet inte om hon hör rätt.
Hon får sådan panik vid skelettscinten. Sköterskorna, jag och mormor kämpar. Det krävs starka lugnande som hon sedan somnar av för att kunna utföra röntgen.
Jag vet att det bara är hennes rädsla inför sjukdomen som gör att hon vägrar den enklaste undersökning. Jag vet att det är alldeles för mycket att ta in. Alldeles för många undersökningar om dagen. Det är utmattande!
Men trots att jag vet och förstår hur jobbigt det är för henne är jag stundtals frustrerad. För det kräver verkligen alla mina krafter att, gång på gång, uppmuntra henne. Krafter jag inte har. Som jag ändå måste ta fram.
Det är svårt att försöka vara mamman som visar att allt är under kontroll. För mitt inre är kaos.
Vi har möte med läkaren för att diskutera röntgenbilderna.
För att diskutera behandlingen.
På väg in till rummet där vi ska prata skakar jag.
Luften står helt stilla.
Tiden står stilla.
Det känns som att läkaren håller hela avgörandet om vårt fortsatta liv i sina händer.
Jag både vill och inte vill veta.
Pedagogiskt börjar hon berätta. Man har sett en liten fläck på ena lungan, men den är så liten att man inte vet om det är en tumör eller ett ärr efter någon förkylning hon haft. Man har även sett någon slags skiftning på ena låret. Inte heller det vet man vad det är. Tumören på knäet ser ut som man förväntat sig.
Jag mår så illa.
Jag vill bara stänga av livet.
Läkaren förklarar att det inte behöver betyda sämre odds till överlevnad även om det visar sig vara metastaser. Hon förklarar att det snarare är vanligt att man har metastaser när osteosarkomet upptäcks eftersom symtomen är så diffusa. Oftast har man därför små mikrometastaser som inte syns på röntgen.
Själv förbannar jag bara livet.
För mig kan det inte vara bra med metastaser.
För mig känns det absolut bättre med en tumör, om det nu nödvändigtvis måste vara någon alls.
Linnea har ont efter operationen. Höger axel sitter som fastklistrad under örat eftersom hon har en känsla av att porten ska ramla ut.
Hon har redan, efter bara några dagar, tappat flera kilon.
Efter fyra dagar i sängen kommer våra vänner på besök. Tillsammans besöker vi lekterapin. I en soffa blir jag och min vän sittandes en stund. Hon håller bara om mig medan våra tårar trillar.
Jag vill stanna där.
Få vara liten i hennes famn.
Men strax signalerar droppet att det är dags för den första cytostatikan.
fredag 25 oktober 2013
första operationen
alla hjärtans dag 2012
Så är dagen här då mitt lilla barn ska genomgå sin första operation.
Hon ska operera in en porth-a-cat för att minska antalet stick. För att förenkla medicineringen.
Det är hennes första operation och hennes första sövning.
Linnea är verkligen livrädd.
Om och om igen frågar hon mig hur det ska gå till.
Hon är rädd för att vakna mitt i.
Rädd för att få ont.
Rädd för hela situationen.
Hon tycker att det var en dum dag att opereras på. Alla hjärtans dag är en speciell dag och Linnea älskar alla speciella dagar. Hon vill att operationen ska vänta så att vi kan få mysa tillsammans, så att hon kan få överraska oss, pyssla, baka något gott.
Jag förklarar att det är viktigt att operationen görs, så att medicineringen kan börja, så att tumören kan dö. Tyst tänker jag att det ändå inte hade blivit någon vidare alla-hjärtans-dag.
När det blir dags att köra ner till operationen lovar hennes fina sköterska att jag ska få åka med henne i sängen. Det känns bra att få den möjligheten, att jag får vara nära så länge som det går. Jag känner mig tacksam över den fantastiska personalen. De som verkligen lyssnar på Linnea. De som kommer att bli som vår familj. De jag, märkligt nog, kommer att sakna när vi lämnat ALB.
Nere på operationsavdelningen får Linnea lugnande. När vi lämnat henne känner jag mig halv. Som att jag glömt en kroppsdel där inne på operationen.
Alla återhållna känslor far ur mig likt en raket. Känslor som jag tvingats behärska när Linnea varit nära. Jag är så ofantligt rädd. Jag kan verkligen inte förstå hur jag ska klara av att se henne sjuk. Hur jag ska kunna vara stark.
Känslan av att leva i en mardröm är påtaglig hela tiden.
Efter operationen får vi träffa kirurgen som berättar att allt gått bra. Porth-a-caten har opererats in under höger nyckelben med en slang rakt in i hjärtat. På så sätt kan man enkelt koppla in cystostatikan utan att behöva sticka henne i armen.
Jag kan inte släppa tanken på att man ska spruta in gift rakt in i hennes hjärta och vidare ut i hela blodet. Jag som knappt gett mina barn alvedon tidigare. Jag som varit så noggrann med familjens mat för att undvika tillsatser och gifter.
Nu ska gift pumpans in i mitt fina lilla barns kropp.
Rakt in i hjärtat.
Mitt intellekt förstår att detta var nödvändigt, men mitt hjärta för en inre kamp huruvida det känns okej eller ej.
Så är dagen här då mitt lilla barn ska genomgå sin första operation.
Hon ska operera in en porth-a-cat för att minska antalet stick. För att förenkla medicineringen.
Det är hennes första operation och hennes första sövning.
Linnea är verkligen livrädd.
Om och om igen frågar hon mig hur det ska gå till.
Hon är rädd för att vakna mitt i.
Rädd för att få ont.
Rädd för hela situationen.
Hon tycker att det var en dum dag att opereras på. Alla hjärtans dag är en speciell dag och Linnea älskar alla speciella dagar. Hon vill att operationen ska vänta så att vi kan få mysa tillsammans, så att hon kan få överraska oss, pyssla, baka något gott.
Jag förklarar att det är viktigt att operationen görs, så att medicineringen kan börja, så att tumören kan dö. Tyst tänker jag att det ändå inte hade blivit någon vidare alla-hjärtans-dag.
När det blir dags att köra ner till operationen lovar hennes fina sköterska att jag ska få åka med henne i sängen. Det känns bra att få den möjligheten, att jag får vara nära så länge som det går. Jag känner mig tacksam över den fantastiska personalen. De som verkligen lyssnar på Linnea. De som kommer att bli som vår familj. De jag, märkligt nog, kommer att sakna när vi lämnat ALB.
Nere på operationsavdelningen får Linnea lugnande. När vi lämnat henne känner jag mig halv. Som att jag glömt en kroppsdel där inne på operationen.
Alla återhållna känslor far ur mig likt en raket. Känslor som jag tvingats behärska när Linnea varit nära. Jag är så ofantligt rädd. Jag kan verkligen inte förstå hur jag ska klara av att se henne sjuk. Hur jag ska kunna vara stark.
Känslan av att leva i en mardröm är påtaglig hela tiden.
Efter operationen får vi träffa kirurgen som berättar att allt gått bra. Porth-a-caten har opererats in under höger nyckelben med en slang rakt in i hjärtat. På så sätt kan man enkelt koppla in cystostatikan utan att behöva sticka henne i armen.
Jag kan inte släppa tanken på att man ska spruta in gift rakt in i hennes hjärta och vidare ut i hela blodet. Jag som knappt gett mina barn alvedon tidigare. Jag som varit så noggrann med familjens mat för att undvika tillsatser och gifter.
Nu ska gift pumpans in i mitt fina lilla barns kropp.
Rakt in i hjärtat.
Mitt intellekt förstår att detta var nödvändigt, men mitt hjärta för en inre kamp huruvida det känns okej eller ej.
fredag 18 oktober 2013
tiden går
Känslorna pendlar likt en berg-och-dalbana.
Maniskt försöker jag komma i ordning i huset dit vi flyttade för att komma tillbaka till Göteborg.
Jag kastar mig till Ikea för att handla garderober.
Ogenomtänkt.
Väl där blir inget handlat.
Det känns liksom meningslöst.
Hemma faller jag ihop i en våt hög på sängen. Gråter tills det känns som att hjärtat ska brista.
För att sen resa mig igen.
Försöker göra något normalt.
Jag vågar mig in med dammsugaren i ditt rum. Det som aldrig hann bli klart. Det som nu mer och mer blivit lillasysters.
Plötsligt slår det mig. Rummet har varit utan dig längre än med.
Vi har nu bott i huset längre utan dig än med dig.
Huset där allt skulle vända.
Huset som stod för lycka.
Här skulle vi få uppleva vändningen.
Här skulle vi leva utan cancern.
Huset som vi, i kampen mot många andra, vann.
Det måste betyda något, tänkte jag då. Det måste betyda att turen vänt.
Ett tecken.
Barnsligt, jag vet. Men magiskt tänkande vare ett sätt att överleva under sjukdomen.
Jag faller ner i min svarta grop igen.
Försöker förstå.
Men jag är inte klokare idag heller.
Maniskt försöker jag komma i ordning i huset dit vi flyttade för att komma tillbaka till Göteborg.
Jag kastar mig till Ikea för att handla garderober.
Ogenomtänkt.
Väl där blir inget handlat.
Det känns liksom meningslöst.
Hemma faller jag ihop i en våt hög på sängen. Gråter tills det känns som att hjärtat ska brista.
För att sen resa mig igen.
Försöker göra något normalt.
Jag vågar mig in med dammsugaren i ditt rum. Det som aldrig hann bli klart. Det som nu mer och mer blivit lillasysters.
Plötsligt slår det mig. Rummet har varit utan dig längre än med.
Vi har nu bott i huset längre utan dig än med dig.
Huset där allt skulle vända.
Huset som stod för lycka.
Här skulle vi få uppleva vändningen.
Här skulle vi leva utan cancern.
Huset som vi, i kampen mot många andra, vann.
Det måste betyda något, tänkte jag då. Det måste betyda att turen vänt.
Ett tecken.
Barnsligt, jag vet. Men magiskt tänkande vare ett sätt att överleva under sjukdomen.
Jag faller ner i min svarta grop igen.
Försöker förstå.
Men jag är inte klokare idag heller.
tisdag 15 oktober 2013
lucia
Jag går genom ett slaskigt Göteborg. Himlen är grå och temperaturen är strax över noll. Runt mig svischar stressade människor förbi i julruschen. Jag fokuserar på min mentala inköpslista.
Plötsligt skingras mina tankar. De bryts av en Luciasång i närheten.
Jag blir helt svag. Blir tvungen att sätta mig ner.
Jag slungas tillbaka till Lucia förra året. Tillbaks till rum 4 på avd 322 där Linnea och jag väcktes av personalens Luciasång. Jag minns hur jag kände en värme och en slags lycka. Ett hopp om en bättre framtid. Vi hade precis avslutat sista kuren och låg inne pga den, så vanligt, efterföljande blodförgiftningen. När värdena var stabila igen väntade ett annat liv. En väg tillbaka till det vanliga livet. Visserligen väntade även en efterbehandling (mycket tuff skulle det visa sig), men äntligen skulle vi slippa bo på sjukhus. Jag kunde riktigt känna smaken av livet som var så nära att jag nästan kunde röra vid det. Hoppet kändes på något sätt extra förstärkt bara för att det var Lucia. Det var tur att jag inte då visste vilket helvete vi skulle få. Att julafton skulle bli en av de sista bra dagarna. Sen skulle allt bli värre.
Jag vaknar kallsvettig ur min dröm.
Lucia har inte varit här.
Det är bara oktober.
Det har bara gått ett halvår sedan hon lämnade oss.
Det var bara en dröm.
Men tankarna på Lucia, och på alla andra speciella dagar, börjar snurra.
Hur ska jag någonsin kunna fira Lucia igen?
Hur ska jag någonsin kunna låta bli eftersom lillasyster finns?
Jag har ingen aning. Det enda jag vet är att Lucia aldrig mer kommer att innebära lycka för mig. Jag funderar på vad det kommer innebära för lillasyster.
Vad kommer färga henne mest? Saknaden av storasyster eller min dåliga hantering av livet? Att hennes mamma aldrig kan glädjas åt allt som verkar göra alla andra lyckliga. Att hennes mamma alltid har en tår i ögat och svårt för att skratta.
När jag tänker så blir jag rädd. Jag tänker att om det är något som kommer att förstöra hennes liv, så det mitt sätt att vara.
Hennes minnen av storasyster och vad som hände kommer att blekna.
Men hennes mamma kommer aldrig kunna bli den hon var.
Och, kanske ännu värre, lillasyster kommer inte ens komma ihåg vem den mamman var.
Plötsligt skingras mina tankar. De bryts av en Luciasång i närheten.
Jag blir helt svag. Blir tvungen att sätta mig ner.
Jag slungas tillbaka till Lucia förra året. Tillbaks till rum 4 på avd 322 där Linnea och jag väcktes av personalens Luciasång. Jag minns hur jag kände en värme och en slags lycka. Ett hopp om en bättre framtid. Vi hade precis avslutat sista kuren och låg inne pga den, så vanligt, efterföljande blodförgiftningen. När värdena var stabila igen väntade ett annat liv. En väg tillbaka till det vanliga livet. Visserligen väntade även en efterbehandling (mycket tuff skulle det visa sig), men äntligen skulle vi slippa bo på sjukhus. Jag kunde riktigt känna smaken av livet som var så nära att jag nästan kunde röra vid det. Hoppet kändes på något sätt extra förstärkt bara för att det var Lucia. Det var tur att jag inte då visste vilket helvete vi skulle få. Att julafton skulle bli en av de sista bra dagarna. Sen skulle allt bli värre.
Jag vaknar kallsvettig ur min dröm.
Lucia har inte varit här.
Det är bara oktober.
Det har bara gått ett halvår sedan hon lämnade oss.
Det var bara en dröm.
Men tankarna på Lucia, och på alla andra speciella dagar, börjar snurra.
Hur ska jag någonsin kunna fira Lucia igen?
Hur ska jag någonsin kunna låta bli eftersom lillasyster finns?
Jag har ingen aning. Det enda jag vet är att Lucia aldrig mer kommer att innebära lycka för mig. Jag funderar på vad det kommer innebära för lillasyster.
Vad kommer färga henne mest? Saknaden av storasyster eller min dåliga hantering av livet? Att hennes mamma aldrig kan glädjas åt allt som verkar göra alla andra lyckliga. Att hennes mamma alltid har en tår i ögat och svårt för att skratta.
När jag tänker så blir jag rädd. Jag tänker att om det är något som kommer att förstöra hennes liv, så det mitt sätt att vara.
Hennes minnen av storasyster och vad som hände kommer att blekna.
Men hennes mamma kommer aldrig kunna bli den hon var.
Och, kanske ännu värre, lillasyster kommer inte ens komma ihåg vem den mamman var.
måndag 14 oktober 2013
första inläggningen
måndagen den 13/2 2012
Kl 8 infinner vi oss på Q 84, avdelningen för barn sjuka i cancer.
Här möts vi av färgglada väggar. En manlig sjuksköterska och en barnsköterska tar hand om oss. De visar oss hur allt ser ut och fungerar. I köket kan man välja vilken mat man vill laga till sitt barn. För barn som har cancer äter hellre chips och hamburgare än sjukhusmat. I behandlingsrummet tar man blodprov och sätter nålar. Det är viktigt att barnen är trygga i sina rum och sängar. Varje rum är inrett på olika sätt. Vi får riddarrummet, rum 23.
I allrummet får vi vårt första möte med clownerna. De som kommer att rädda vårt humör så många gånger.
Vi möter en flicka, något äldre än Linnea, och hennes pappa. Trots den konstiga känslan över att vi ska vara här, trots vår skräck och chock, kan vi känna oss välkomna.
Vi installerar oss i väntan på en MR-röntgen. Operationen av port-a-cathen ska ske först nästa morgon.
När Linnea väl ska göra sin MR får hon panik. Vi har förberett oss med en cd-skiva hemifrån. Men inte hjälper det. Personalen är lugn och försöker hjälpa henne på alla sätt. Det är andra cd-skivor. Det är andra hörlurar. Det är extra vadd i öronen för att slippa oljudet. Men Linnea har panik. Frustrationen växer i oss när vi inte lyckas, när vetskapen av hur attraktiv undersökningen är, hur tight schema de har och hur många som sitter och väntar. Det är nu mutorna träder in i vårt liv. Men inte ens det hjälper.
Tillslut får vi ge upp.
Ett nytt försök görs lite senare på eftermiddagen. Med lugnande, men med lika dåligt resultat.
Sköterskor och läkare verkar inse vilken rädd flicka de har att göra med. En klok läkare arrangerar så att undersökningen ska göras i samband med operation och sövning. Vi drar en suck av lättnad.
På kvällen är det dags för första dubbelduschen.
Linnea sörjer att hon inte ska få en vanlig alla-hjärtans-dag.
Jag sörjer att det inte finns någon återvändo. Vi har lämnat ett oförstört liv. Och hur det än blir, ska det oförstörda livet aldrig finnas mer.
Kl 8 infinner vi oss på Q 84, avdelningen för barn sjuka i cancer.
Här möts vi av färgglada väggar. En manlig sjuksköterska och en barnsköterska tar hand om oss. De visar oss hur allt ser ut och fungerar. I köket kan man välja vilken mat man vill laga till sitt barn. För barn som har cancer äter hellre chips och hamburgare än sjukhusmat. I behandlingsrummet tar man blodprov och sätter nålar. Det är viktigt att barnen är trygga i sina rum och sängar. Varje rum är inrett på olika sätt. Vi får riddarrummet, rum 23.
I allrummet får vi vårt första möte med clownerna. De som kommer att rädda vårt humör så många gånger.
Vi möter en flicka, något äldre än Linnea, och hennes pappa. Trots den konstiga känslan över att vi ska vara här, trots vår skräck och chock, kan vi känna oss välkomna.
Vi installerar oss i väntan på en MR-röntgen. Operationen av port-a-cathen ska ske först nästa morgon.
När Linnea väl ska göra sin MR får hon panik. Vi har förberett oss med en cd-skiva hemifrån. Men inte hjälper det. Personalen är lugn och försöker hjälpa henne på alla sätt. Det är andra cd-skivor. Det är andra hörlurar. Det är extra vadd i öronen för att slippa oljudet. Men Linnea har panik. Frustrationen växer i oss när vi inte lyckas, när vetskapen av hur attraktiv undersökningen är, hur tight schema de har och hur många som sitter och väntar. Det är nu mutorna träder in i vårt liv. Men inte ens det hjälper.
Tillslut får vi ge upp.
Ett nytt försök görs lite senare på eftermiddagen. Med lugnande, men med lika dåligt resultat.
Sköterskor och läkare verkar inse vilken rädd flicka de har att göra med. En klok läkare arrangerar så att undersökningen ska göras i samband med operation och sövning. Vi drar en suck av lättnad.
På kvällen är det dags för första dubbelduschen.
Linnea sörjer att hon inte ska få en vanlig alla-hjärtans-dag.
Jag sörjer att det inte finns någon återvändo. Vi har lämnat ett oförstört liv. Och hur det än blir, ska det oförstörda livet aldrig finnas mer.
söndag 13 oktober 2013
som ett krig
måndagen den 13/5
Jag föreställer mig att det är så här det känns att varit med i ett krig.
Ett krig där hotet om död alltid fanns närvarande.
Ett krig där kroppen var beredd på att försvara sig varenda minut.
Ett krig som gav mig den svåraste skada man kan tänka sig.
Ett krig där förlusten är större än vad en människa kan stå ut med.
I 14 månader stod jag vid din sida då du tappert utkämpade kriget mot cancern.
Blåsor i hals, mage, tarmar, mun och läppar. Smärtor så stora att du skrek att du inte ville leva. Morfinrus som gjorde dig hög som hus. Vackert långt hår som trillade. Benprotes som gjorde dig rullstolsbunden. Blodförgiftningar på långa rader. Sond i näsa, som du hatade. Sond i magen, som du aldrig kunde vänja dig vid. Kampen att få i dig mat när illamåendet alltid fanns närvarande. Stick i fingrar. Stick i port. Stick i armar. Obehagliga röntgenundersökningar. Sövningar. Sjukgymnastik. Lungoperationer. Lungkollaps. Respirator. Skola för att inte komma efter.
Rädsla. Skräck.
Det ständiga hotet av en infektion som gjorde att vi aldrig visste hur länge vi skulle få vara hemma.
Hotet av en infektion som skulle ta ditt ben. Eller värre ditt liv.
Strokereaktion. Biverkningar. Rädsla för biverkningar.
Känslan av att inte vara som andra barn i tio-årsåldern.
Bara för att nämna en del av det hot vi hade hängande över oss.
Jag skulle kunna bytt med dig utan att blinka. Istället fick jag stå vid din sida, uppmuntra, låta dig utsättas för all världens elände, se dig tyna bort.
Många nätter låg jag vaken. Hörde barn i andra rum gråta, skrika. Förtvivlade barn som inte förstod vad som hänt med livet. Livet som ska vara barfotaspring i gräset, smultron på strån och iskalla dopp i havet.
Flera ggr varje natt hjälpte jag dig med att få morfin, kissa, ringa på klockan och få hjälp av sjuksköterskan. Få dig till ro om du var orolig. Kanske se en film eller två.
Ändå kände jag att jag aldrig gjorde tillräckligt. För i kampen mot cancern var jag maktlös. Jag kunde bara hoppas att jag gav dig tillräckligt med mod för att orka.
Jag blev en mästare på att trycka undan min sorg under detta krig. Få gånger lät jag tårarna trilla. Det fanns det varken tid eller kraft till. Jag fick inte bryta ihop.
När jag fick höra om ditt första återfall ramlade jag ihop vid hissarna. Jag lät M komma o ta hand om dig medan jag åkte hem för att hämta mer kläder. Hemma skrek jag ut min skräck, grät tills magen vände sig ut och in för att raskt släta till håret och åka tillbaka till dig.
Alltid vid din sida.
Av detta krig har jag sår så djupa att jag undrar om de någonsin ska läka. Så många hemska bilder som spelas upp i mitt huvud. Bakom den glada fasaden på oss föräldrar som utkämpar detta krig ligger en skräck. Ingen går säker! Det finns lättare cancersorter, det finns svårare. Det finns tuffare behandlingar och det finns snälla. Alla ler vi artigt, kämpar vid våra barn, men vi spelar alla samma ryska roulette. Ingen vet vem som ska klara sig.
Vår väg var kantad av bakslag, men självklart hopp.
Denna press som jag levt under har gjort mig till en annan människa.
Bara den i sig.
Förlusten och sorgen på det.
Jag vet inte hur jag gör för att kunna leva utan mitt barn. Jag kanske kan överleva, men leva? Plötsligt känns de fyrtio år jag förmodligen har kvar som en plåga.
Kan man leva så länge utan att känna lycka?
Jag vet inte.
Jag vet bara att det känns omöjligt.
Jag föreställer mig att det är så här det känns att varit med i ett krig.
Ett krig där hotet om död alltid fanns närvarande.
Ett krig där kroppen var beredd på att försvara sig varenda minut.
Ett krig som gav mig den svåraste skada man kan tänka sig.
Ett krig där förlusten är större än vad en människa kan stå ut med.
I 14 månader stod jag vid din sida då du tappert utkämpade kriget mot cancern.
Blåsor i hals, mage, tarmar, mun och läppar. Smärtor så stora att du skrek att du inte ville leva. Morfinrus som gjorde dig hög som hus. Vackert långt hår som trillade. Benprotes som gjorde dig rullstolsbunden. Blodförgiftningar på långa rader. Sond i näsa, som du hatade. Sond i magen, som du aldrig kunde vänja dig vid. Kampen att få i dig mat när illamåendet alltid fanns närvarande. Stick i fingrar. Stick i port. Stick i armar. Obehagliga röntgenundersökningar. Sövningar. Sjukgymnastik. Lungoperationer. Lungkollaps. Respirator. Skola för att inte komma efter.
Rädsla. Skräck.
Det ständiga hotet av en infektion som gjorde att vi aldrig visste hur länge vi skulle få vara hemma.
Hotet av en infektion som skulle ta ditt ben. Eller värre ditt liv.
Strokereaktion. Biverkningar. Rädsla för biverkningar.
Känslan av att inte vara som andra barn i tio-årsåldern.
Bara för att nämna en del av det hot vi hade hängande över oss.
Jag skulle kunna bytt med dig utan att blinka. Istället fick jag stå vid din sida, uppmuntra, låta dig utsättas för all världens elände, se dig tyna bort.
Många nätter låg jag vaken. Hörde barn i andra rum gråta, skrika. Förtvivlade barn som inte förstod vad som hänt med livet. Livet som ska vara barfotaspring i gräset, smultron på strån och iskalla dopp i havet.
Flera ggr varje natt hjälpte jag dig med att få morfin, kissa, ringa på klockan och få hjälp av sjuksköterskan. Få dig till ro om du var orolig. Kanske se en film eller två.
Ändå kände jag att jag aldrig gjorde tillräckligt. För i kampen mot cancern var jag maktlös. Jag kunde bara hoppas att jag gav dig tillräckligt med mod för att orka.
Jag blev en mästare på att trycka undan min sorg under detta krig. Få gånger lät jag tårarna trilla. Det fanns det varken tid eller kraft till. Jag fick inte bryta ihop.
När jag fick höra om ditt första återfall ramlade jag ihop vid hissarna. Jag lät M komma o ta hand om dig medan jag åkte hem för att hämta mer kläder. Hemma skrek jag ut min skräck, grät tills magen vände sig ut och in för att raskt släta till håret och åka tillbaka till dig.
Alltid vid din sida.
Av detta krig har jag sår så djupa att jag undrar om de någonsin ska läka. Så många hemska bilder som spelas upp i mitt huvud. Bakom den glada fasaden på oss föräldrar som utkämpar detta krig ligger en skräck. Ingen går säker! Det finns lättare cancersorter, det finns svårare. Det finns tuffare behandlingar och det finns snälla. Alla ler vi artigt, kämpar vid våra barn, men vi spelar alla samma ryska roulette. Ingen vet vem som ska klara sig.
Vår väg var kantad av bakslag, men självklart hopp.
Denna press som jag levt under har gjort mig till en annan människa.
Bara den i sig.
Förlusten och sorgen på det.
Jag vet inte hur jag gör för att kunna leva utan mitt barn. Jag kanske kan överleva, men leva? Plötsligt känns de fyrtio år jag förmodligen har kvar som en plåga.
Kan man leva så länge utan att känna lycka?
Jag vet inte.
Jag vet bara att det känns omöjligt.
lördag 12 oktober 2013
som fästingar
11 februari 2012
Det visar sig att vi får en helg hemma innan vi ska hoppa på det galna cancertåget. Hur vi får ihop de dagarna minns jag inte riktigt. De är som ett töcken. Vissa fragment klarare, vissa har jag inte en endast minnesbild av.
Vi är chockade och vi försöker förbereda oss. Hur förbereder man sig egentligen? Vad ska man packa ner i sjukhusväskan? Vad vill jag ha med mig till det ställe som ska bli mitt hem?
Jag ringer släkt och vänner. Berättar det hemska. Varje gång jag uttalar ordet cancer börjar jag gråta. Det är som att jag inte kan förstå vad som hänt. Som att jag får en ny chock varje gång jag säger ordet högt. Som om jag fortfarande kan låsa in oss i huset och låtsas som att cancer och barn är en kombination som inte finns. Tusen och tusen gånger ställer jag mig frågan hur jag ska kunna klara av att vara stark. Det gör så ont att det inte är mig det handlar om. Istället för Linnea. Tänk om jag bara kunna stoppa in henne i min kropp och ta alla strider själv. Den vanmakt vid att stå bredvid kommer att bli min ständiga följeslagare. Insikten kommer att komma. Att hur mycket jag än kommer att kämpa. Hur stark jag än kommer att vara, så kommer jag inte kunna ta alla strider. De måste Linnea själv bekämpa. Visserligen med mig bredvid, men det är hon som måste genomföra dem.
Vi försöker ha mysigt tillsammans. Jag och Linnea badar. Sakta kommer några frågor från henne. Hon undrar om hon måste tappa sitt hår. Det skär i mitt hjärta när jag måste svara ja. Min vackra flicka med sitt vackra, långa hår. Som jag sörjer att hon ska behöva tappa det. Vilket kanske är konstigt. Håret är egentligen oviktigt i sammanhanget. Det viktigaste är trots allt att hon blir frisk. Men en flicka på nio år är en flicka som plötsligt går lite mer osäkra steg i livet, jämför sig med omgivningen, vill passa in och vara som alla andra. Att tappa sitt hår då är inte lätt.
Jag tvättar hennes hår och undrar om det är sista gången jag får göra det. Hur snabbt tappar man håret egentligen? Det är ett bitterljuvt minne.
När vi sitter där mitt emot varandra i det varma skumbadet ber hon mig att vara med henne hela tiden. Jag kan inte klara detta utan dig mamma, säger hon. Jag lovar! Hur kan jag välja något annat!? Vi kommer att bli som fästingar, mamma, säger hon då. Hon har så rätt. Det är precis så det blir.
Som fästingar.
Oskiljaktiga
Det visar sig att vi får en helg hemma innan vi ska hoppa på det galna cancertåget. Hur vi får ihop de dagarna minns jag inte riktigt. De är som ett töcken. Vissa fragment klarare, vissa har jag inte en endast minnesbild av.
Vi är chockade och vi försöker förbereda oss. Hur förbereder man sig egentligen? Vad ska man packa ner i sjukhusväskan? Vad vill jag ha med mig till det ställe som ska bli mitt hem?
Jag ringer släkt och vänner. Berättar det hemska. Varje gång jag uttalar ordet cancer börjar jag gråta. Det är som att jag inte kan förstå vad som hänt. Som att jag får en ny chock varje gång jag säger ordet högt. Som om jag fortfarande kan låsa in oss i huset och låtsas som att cancer och barn är en kombination som inte finns. Tusen och tusen gånger ställer jag mig frågan hur jag ska kunna klara av att vara stark. Det gör så ont att det inte är mig det handlar om. Istället för Linnea. Tänk om jag bara kunna stoppa in henne i min kropp och ta alla strider själv. Den vanmakt vid att stå bredvid kommer att bli min ständiga följeslagare. Insikten kommer att komma. Att hur mycket jag än kommer att kämpa. Hur stark jag än kommer att vara, så kommer jag inte kunna ta alla strider. De måste Linnea själv bekämpa. Visserligen med mig bredvid, men det är hon som måste genomföra dem.
Vi försöker ha mysigt tillsammans. Jag och Linnea badar. Sakta kommer några frågor från henne. Hon undrar om hon måste tappa sitt hår. Det skär i mitt hjärta när jag måste svara ja. Min vackra flicka med sitt vackra, långa hår. Som jag sörjer att hon ska behöva tappa det. Vilket kanske är konstigt. Håret är egentligen oviktigt i sammanhanget. Det viktigaste är trots allt att hon blir frisk. Men en flicka på nio år är en flicka som plötsligt går lite mer osäkra steg i livet, jämför sig med omgivningen, vill passa in och vara som alla andra. Att tappa sitt hår då är inte lätt.
Jag tvättar hennes hår och undrar om det är sista gången jag får göra det. Hur snabbt tappar man håret egentligen? Det är ett bitterljuvt minne.
När vi sitter där mitt emot varandra i det varma skumbadet ber hon mig att vara med henne hela tiden. Jag kan inte klara detta utan dig mamma, säger hon. Jag lovar! Hur kan jag välja något annat!? Vi kommer att bli som fästingar, mamma, säger hon då. Hon har så rätt. Det är precis så det blir.
Som fästingar.
Oskiljaktiga
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)