en liten ljusning

4 april 2012
Vi är på sjukhuset för att göra ett njurfunktionstest.
För att se så att njurarna klarar av cytostatikan.
Det innebär att vi måste sätta nål. Vi har laddat med stesolid hemma för att Linnea ska vara lugn.
Men hon är ändå rädd.
Sjuksköterskan vi träffar är ny för oss. Men det är som att hon suger in Linneas uppmärksamhet.
En slags magi uppstår.
Den värsta rädslan verkar flyga bort.
Fina sköterskan sjunger för oss.
Tvättar porth-a-caten.
Tre gånger i svepande rörelser. Runt i cirklar. Utifrån och in.
Linnea börjar som vanligt att åla sig när det närmar sig.
Vill inte att sköterskan ska hålla i porten.
Men sköterskan är bestämd. Fast samtidigt mycket mjuk.
Hon pratar lugnande.
Det är som att Linnea plötsligt förstår att hon kan välja själv.
Det svåra sättet eller det lätta.
För vad hon än väljer ska det göras.
Och plötsligt ser jag hur orden sugs in i Linnea.
Ord som jag och de andra sjuksköterskorna uttalat.
Plötsligt hör hon dem.
Orden om hur hon ska andas. Inte dra ut på det. Slappna av.
Fina sköterskan visar och Linnea lyssnar.
Vi andas tillsammans och sen räknar sköterskan till tre och sätter nålen.
Det går snabbt. 
Lättnad!
Jag känner mig nästan lycklig.
Efter den här upplevelsen kommer nålsättningen bara gå lättare och lättare.
Tills hon blir expert.
Jag känner mig tacksam.
Tacksam för att något så svårt plötsligt blivit lätt.
Tacksam för något som en 9 årig flicka överhuvudtaget inte ska kunna.
Något hon inte borde behöva utsättas för.

en föraning

Januari 2012
Det är en mörk kväll i januari. Stjärnorna lyser svagt på himlen.
Skolgården ligger helt öde framför mig.
Jag stannar och andas.
Luften krispig. Kall. 
Tystnaden omsluter mig. Den där speciella tystnaden som bara uppstår när världen runt omkring ligger inbäddad i snö.
Det här livet är ändå rätt fantastiskt, tänker jag.
Jag har nyss haft utvecklingssamtal. Sen plockat i klassrummet. Vilken lyx att få ha en så underbart arbete.
Ett pirr i magen som säger att det här kommer att bli bra.
Stockholm kommer att förbli vår stad. Vi kommer att anpassa oss.
Hela familjen kommer att trivas.
Om inte.
En tanke svischar förbi i mitt huvud.
Ord som formuleras utan att jag förstår var de kommer ifrån.
Jag tänker, det här lämnar jag bara om någon får cancer.
Hemska ord som blir till en hisnande hemsk mening.
Jag förstår inte riktigt hur dessa ord kommer till mig.
Jag tänker inte på någon speciell.
Och absolut inte på mina barn.
För barn och cancer finns inte i ett och samma ord för mig.
Ännu.
Kanske är det en slags föraning på att det kommer hemskare tider.
Jag vet inte.
Men det är en tanke jag kommer att tänka tillbaka på efteråt.
Och undra över hur den uppstod.

röd kur

26-31 mars 2012
Det är dags för den andra röda kuren.
Linneas fjärde totalt.
Minnet från den förra röda med ständiga kräkningar, blåsor och smärtor gör mig spänd. Efterverkningar som knappt hann ge med sig innan det var dags för feber.
Vi börjar som vanligt med en helvetes nålsättning. En nålsättning som spårar ur.
Linnea får gå ut ur behandlingsrummet utan nål, men med stesolid i kroppen som ska verka före nästa försök.
Jag lider med Linnea som får så mycket ångest.
Jag lider med fina personalen som försöker med allt utan att lyckas.
Själv är jag psykiskt slut och vill bara lägga mig ner med en filt över huvudet.
Men det går förstås inte.
Istället försöker jag samla mig inför andra försöket med nålsättning.
Som tack och lov fungerar.
Efter 40 minuter. 

Trötta lägger vi oss i våra sängar i vårt rum. Linnea är mycket blek. Det visar sig att hon behöver blod. Hb:t är för lågt.
Dagens dåliga start och det faktum att hon behöver blod gör att det blir ett extra dygn på sjukhus.
Det gör mig frustrerad. Jag har laddat för 5 dygn som känns mer än nog.
Men jag sväljer.
Och laddar om.

Linnea har ont i lungorna, speciellt på vänster sida. Hon tror att det beror på ultraljudet som gjorts för att kontrollera att hjärtat fortfarande klarar av cytostatikan. Läkaren misstänker att det gör ont eftersom slemhinnorna är sköra.
I efterhand kommer jag undra om inte de jävla metastaserna spökade redan då.
I efterhand hittas inga lungröntgenbilder från denna tid.
I efterhand förstår jag att det kanske inte spelar någon roll.
Metastaser som kommer under behandling tyder på en mycket aggressiv cancer. En cancer som troligtvis inte går att bota.
Kanske lika bra att jag inte vet.

lillasyster reser och finbesök

19 mars 2012
Farmor har varit hos oss. De avlöser varandra. Farmor och mormor. Vännerna. Faster.
De reser till oss och är nära.
Och min bror som bor i samma stad. Han kommer så ofta han kan.

När farmor reser tillbaka tar hon med sig lillasyster.
Ända till Skåne.
Det är långt bort.
Hon har aldrig varit borta från oss förut.
I två veckor ska hon få vila från sjukhus. Få vara barn och busa med kusinerna.
Vi längtar redan när hon lämnat oss.
Hon som med sin glädje ger oss kraft. Hon som är den enda som får Linnea att riktigt skratta.
Som vi saknar.
Som vi räknar dagarna.
Men det är också skönt att vara två vuxna. Att kunna fokusera på Linnea och veta att lillasyster har det bra. M jobbar visserligen, men vi har em och kvällarna tillsammans på sjukhuset.

Första kvällen utan lillasyster kommer Måns.
Som en överraskning till de sjuka barnen.
Jag sitter nära. Om jag sträcker ut handen kan den nudda vid hans knä.
Få barn ligger inne.
Känslorna väller upp inom mig.
Det känns stort att han sjunger för oss.
Någon utifrån som bryr sig. Mitt hjärta fylls av tacksamhet.
Till honom och alla andra artister som vi möter. Som tar sig tid.
Jag visste inte det förut.
Hur mycket de gör för sjuka barn.
Det slår emot mig vilka fantastiska människor som finns runt oss.

Mitt i allt ont finns så mycket gott.
Stilla sitter vi där och lyssnar.
Linnea med pumpen full av gul medicin.
Men med tindrande ögon.

skola

mars 2012
Under veckorna kommer fina sjukhusläraren.
Varje dag.
Vi spelar engelska spel. Jag läser. Vi räknar. Det känns viktigt!
Skolan ska hon klara. Det ska inte cancern få förstöra.
Den första tiden går vi till skolan en stund varje fredag.
I mötet med den underbara rektorn och lika underbara läraren bestämmer vi att allt Linnea behöver göra är de nationella proven.
Men det är okej om hon inte orkar. Hon har redan uppfyllt treans mål.
Det känns skönt.
Proven sköter hon galant.
En fredag i skolan hinner hon tom göra två matteprov innan kompisarna är klara med det första.
Fullproppad med cytostatika. Magen tom.  Blåsor i munnen. Kroppen som värker.
Jag och läraren ler i samförstånd.
Hon är fantastisk!
Mammahjärtat sväller av stolthet.
Fast det egentligen inte spelar någon roll.
Vad är några prov mot den viktiga kampen!?
Men det ger mig ändå en lättnad. Jag är tacksam för att hon har så lätt för sig i skolan, att vi inte behöver brottas med det också.
Nästan hela vårterminen i trean, några veckor i fyran. Det är allt hon kommer missa. Sen ska hon sitta där i skolbänken i fas med sina klasskompisar.
Skratta.
Hår på huvudet.
Tror jag.
Så fel jag har.

På väg till skolan

sond

21 mars 2012
Linneas vikt har rasat. Hon äter ingenting.
Vi är inne på vår tredje kur. Den andra gula.
Vi kan inte komma undan längre. Nu måste hon få en sond.
Intellektuellt förstår jag. Känslomässigt orkar jag inte.
Varenda undersökning, varenda nålsättning är så utmattande.
Allt mot hennes vilja.
Någonstans tror jag fortfarande att vi kan lyckas få i henne tillräckligt mycket mat själva.
Fast det är en daglig kamp.
Kanske är det så att en liten del av mig känner sig misslyckad. Vad är en mamma som inte kan tillgodose sitt barns mest primära behov.
Att äta.
Men mest orkar jag inte se mer smärta. Se fler saker som utförs mot hennes vilja.

Jag försöker samla mig.
Utstråla lugn.
Vi går in till ett behandlingsrum. Slangen ska föras in i Linneas näsa och vidare ner till magsäcken.
Linnea vill inte. Jag vill inte.
Men vi börjar.
Andas lugnt och när jag säger till så dricker du, säger sköterskan.
Slangen smörjs och riktas mot näsan.
Linnea är som en orm.
Ögonen tåras.
Jag försöker lugna henne medan tårarna stiger även i mina ögon.
Sjuksköterskan försöker.
Barnskötaren försöker.
Det går sådär.
Mer bestämt nu. Nu måste sonden sättas.
Det bara är så.
Någon håller fast händerna som åker upp mot slangen för att stoppa.
Jag får svårt att andas. Svettpärlorna blänker i sjuksköterskan panna.
Till slut ger hon upp. Jag tror att hon själv känner hur det börjar snudda vid barnmisshandel.
Ett stort barn måste samarbeta.

På vägen tillbaka till vårt rum möter vi en fin narkosläkare.
Han har hört.
Det här fixar jag, säger han. Med lustgas.
Vi kör iväg.
Vi skämtar om att hon får prova lustgas före mig.
Det går fint.
Sedan får jag lära mig allt om hur sonden fungerar.
Suga ut vätska med en spruta.
Kontrollera på ett lackmuspapper att sonden ligger rätt.
Ställa in pumpen.
Hur mycket sondmat som kan ges och i vilken hastighet.
Mångas vardag.
Men jag känner mig yr av all information och är rädd att göra fel.
Jag är så ny i denna sjukhusvärld.
Men det går.
I några dagar.
För Linnea vägrar plötsligt prata och äta alls. Hon menar att sonden rör sig när hon äter eller pratar. Vi kommunicerar med papper och gester.
Hemma blir det tillslut ohållbart.
Tårarna sprutar.
Jag vill ju äta, men nu kan jag inte för sondens skull, skriver hon.
Jag lider.
Jag tänker att det måste vara bättre med riktig mat än några få ml sondmat. Det måste var bättre med en glad flicka än en flicka som är ledsen.
Jag tänker här och nu.
För det är allt jag orkar.
Så naivt.
Så kortsiktigt.
Efter en vecka med sond, påhejad av mig, rycker hon ut sonden.
Och i några dagar är vi lyckliga.
Pratar, skrattar och äter.
Prinsesstårta till frukost
Pizza till middag.
Det håller förstås inte.
Jag anar det redan då.
Det kommer bli många sondsättningar framöver.

decemberdagar

Mörka mornar med krispig kyla.
Förväntningar i luften.
Barnens röster gladare, ljusare.
På helgen väcker hon mig med en bricka i famnen. Hon har gjort vörtsmörgåsar med skinka och senap. Jag tassar upp och gör varm choklad med marsmallows.
Vi äter i sängen fast man inte får.
Hela familjen ligger vi där och tittar på julkalendern.
På trappräcket i allrummet hänger 48 paket.
2 paket för varje dag.
Ett till storasyster.
Ett till lillasyster.
Vi gör vårt årliga pepparkakshus och skrattar åt året när pappa förlorade humöret på huset som inte höll ihop. Huset som kastades rakt in i köksskåpen av hans frustration.
Sen fick mamman göra ett nytt.
Det hänger julstjärnor i alla fönster.
Doften av clementiner och hyacinter sprider sig.
Vi pysslar och gör julgodis.
Dagar jag brukade älska.

Förra året blev det mest sjukhus.
Men som jag längtade.
När vi kom hem dagen innan julafton skyndade vi oss att klä granen.
Vi tände i kakelungen och njöt av att vara tillsammans.
Hemma.
Klara med den tuffaste delen av behandlingarna.
Trodde vi.
Vi tänkte att nu, nu blir det bara bättre.
Istället blev det bara värre.

I år gömmer jag mig. Drar mig längre ner i mitt svarta hål.
Jag vill ha det så ojuligt som det bara går.
Jag håller mig inne. Ute finns för många spår av det som ska vara glädjens tid.
Julen gör mig arg och besviken.
Men jag gör ett litet försök. För lillasysters skull.
7 paket hänger i trappan.
Ett för varje lördag. Ett för varje söndag.
Inte den vanliga paketkalendern.
Men ett försök.
För det har hon önskat.
På kvällen rivs alla paket ner.
Under gråt och skrik slits varje paket upp.
Det är ingen mening. Det kan aldrig bli som förr ändå, snyftar lillasyster.
Hon har så rätt.
För den finaste av oss fattas.
Det känns omöjligt att fira jul då.
Jag vet att vi kommer att behöva forma julen på ett nytt sätt.
Nya traditioner.
Fast inte i år.
Det gör för ont.