cancerhelvete

Jag är på väg för att träffa en familj som jag lärde känna på sjukhuset i Stockholm. Det har bara gått fem dagar sedan de begravde sin fina flicka. Den söta lilla flickan som Linnea älskade att pyssla med.
Trots vår sorg ska det bli skönt att träffa dem. En ovanlig känsla. Nästan en liten längtan. Att träffa de som vet hur det är att leva med ett sjukt barn. Ett barn som inte får överleva. Jag känner hur jag saknat dem. Dessa fina människor som jag delat så mycket med. Vi som stridit samtidigt. Bredvid varandra. En ömsesidig förståelse.
Jag har inte sett dem sedan vi flyttade tillbaka.
Sedan vi lämnade Stockholm med hopp. Hopp som krasades sönder. För nu lever vi utan våra stora flickor.

När mamman svarar, när jag ringer för att bestämma tid för träff, är de på väg till sjukhuset med lillebror. Jag hör paniken i mammans röst. Hon är visserligen samlad, kanske utmattad, men under ytan finns rädslan.
På väg till vår gamla avdelning. För på vårdcentralen har man sett att hans blodbild inte stämmer.
Senare får jag veta att även han har fått leukemi. Precis som storasyster.
Lillebror som fötts mitt under den hysteriska sjukhustiden.
En månads paus från sjukhuset och sedan är de tillbaks till rummen där tiden står stilla. Där man tvingas stå ut med sin desperation och vanmakt som tickar på i takt med droppmaskinernas knorrande.
Jag tänker på hur de ligger där i sjukhussängarna. Kanske i det kornblå rummet som mamman hatade. I sängar där de tidigare legat alla fyra.
Nu är de tre.
Nu är det lillebror som ligger där med slangar. Dropp som piper.
Chockade.
Med alldeles för mycket kunskap om vad cancervärlden innebär.
Alla biverkningar. Döden som flåsar i nacken.
Hur kan det ens vara möjligt. Hur jävligt får livet bli. Ett helvete.
Lusten att bara vilja skrika och lägga sig ner och ge upp måste vara så stor.
Men det går inte. De måste kämpa för lillebror. Jag vet att de kommer göra det. För de måste. De har inget annat val. Lillebror måste klara sig. Han ska det. Men vägen dit kommer att vara svår. Kantad av sorgen efter storasyster kommer den vara svårare än vad jag kan föreställa mig.
Alla mina tankar går till denna fina familj och deras fruktansvärda strid och sorg.
Detta cancerhelvete som ingen borde behöva få uppleva.

Du kan väcka mig nu. Jag har förstått.

Denna ständigt pågående mardröm som aldrig tar slut.
Aldrig.
Hur kan man fortsätta vetandes att den aldrig ska ta slut!?
Det går inte. Det är overkligt att det ska kunna gå.

Jag kan få känslan av att detta liv bara är en mardröm.
Att allt snart ska bli som vanligt igen.
Snart.
För det har pågått länge nog.
Om det är för att jag ska förstå meningen med livet, så har jag gjort det. Ja, egentligen gjorde jag det förut. Men okej, nu förstår jag med varenda fiber av min kropp. Varenda liten por vet. Jag känner det med varje andetag. Varje hjärtslag.
Jag vet.
Vet att om jag bara får ha mina barn hos mig, så är jag nöjd.
Och förstås min man. Och gärna mina vänner och släkt.
Men det materiella. Fina hus. Bilar. Kläder. Saker.
Det som ändå glatt mig. Fått mig att må bra.
Åt helvete med det.
Det är egentligen helt oviktigt.
Bra att ha förstås.
Underlättar. Förgyller.
Men jag behöver det inte.
Inte så som jag behöver henne.
Okej.
Det har gått in i mitt system nu.
Så, snälla låt mig få vakna.
För detta liv kan jag omöjligt leva.

det nya livet

25 februari-4 mars
Långsamt vänder det jobbiga.
Linnea mår bättre.
Våra vänner, som vi skulle åkt på skidsemester med, kommer och hälsar på oss. Det känns bra.
Fina vännen, som också haft cancer, som bokstavligen legat för döden, diskuterar porth-a-cat och illamående med Linnea.
Det känns som att Linnea får lite krafter och vilja av det besöket.

Efter några dagar blir det dags att ta blodprov. Värdena förväntas sjunka. Vi har blivit förvarnande om att de kommer att bli så låga att Linnea troligtvis får blodförgiftning. När det sker måste vi genast åka till akuten. Läggas in på sjukhuset. På vilken avdelning man hamnar vet man aldrig.
Vi är så nya och orutinerade att vi tror att vi måste vara på sjukhuset kl 8 prick för att ta blodprov. Vi fattar inte att det är drop-in mellan kl 8-12.
Vi har mycket kvar att lära.
Men som vi kommer att lära.
Senare vet vi allt.
Vi kommer att kunna rabbla namn på mediciner. Och dess förväntade och oväntade biverkningar.  Vi kommer att kunna förklara för personalen på akuten och andra vårdavdelningar hur de ska sätta nålar. Vilka mediciner de ska ge och när.
Men nu är vi fortfarande nya i denna värld.

Vi får några bra dagar.
Vi fikar på stan.
Vi provar peruk under fniss och trams.
Men lagom tills att vår Linnea kommit tillbaka igen vänder det.
När aptiten och livsgnistan börjat visa sig.
Då. Då kommer febern.
Det planerade Skansenbesöket får utebli. Det blir taxi till akuten istället.
Det nya oberäkneliga livet är här.
Livet med det ständiga hotet hängande över oss.
Vår nya verklighet.
Att sätta nål på akuten är ingen rolig historia. Det är lång väntan. En ny miljö som gör Linnea ännu mer rädd. Men vi har tur ska det visa sig. Sjuksköterskan som vi får denna gången vet hur man gör. Hon har jobbat med cancersjuka barn i många år.
Vi har ännu mera tur.
Vi får komma till vår avdelning.
Barncanceravdelningen. Q84. Vårt hem.
Värdena är usla.
Munnen full av blåsor.
Linnea får intravenös antibiotika och intravenöst näringsdropp. Hon har tappat 10 % av sin ursprungliga vikt. En vikt som redan då var alldeles för låg.
Därför diskuterar man att sätta in en sond i näsan.  En slang genom näsan som leder ner i magsäcken.
Linnea vägrar.
Jag tror, naivt nog, att vi ska klara oss utan.

en dag i taget

22 - 24 februari 2012
När vi varit på skolan, samma dag som vi tidigare lämnat sjukhuset, åker vi tillbaka för att göra en Pet-Ct. Även om vi inte förstår det än, så är läkarna fundersamma. Skelettscinten och Mr-bilderna stämmer inte överens. På skelettscinten ser man endast den förväntade tumören. På Mr-bilderna tycker man att det ser ut som att tumören går in i mjukdelarna samt att man ser någonting på låret.
Vi har inte kraft att ta in det.
Vi använder all vår kraft till att göra ännu en undersökning mot Linneas vilja.

Väl hemma brakar vi ihop.
Linnea är utmattad. Vi är alla utmattade.
På natten ligger vi nära.
Sömnen är ryckig.
Den avbryts av sorg, oro och kräkningar.
Men vi är nära. Vi försöker njuta av att bara få vara just så.
Nära.
Här och nu.

På dagarna råder en kamp.
Kampen att äta.
Kampen att slippa kräkas.
Kampen mot oro och smärta.

När vi varit hemma en dag åker vi och provar peruk.
Jag bär Linnea från bilen, för hon orkar inte gå.
Hon är så utmärglad. Hon har så ont i magen och så ont i benet.
Det är jobbigt att prova peruker.
Ingen ser ut som vi förväntat oss.
Linnea är mörk under ögonen.
Hon ser så ynklig ut.
Smärtan ger henne ett jagat uttryck i ögonen.
Efter tre peruker syns kallsvetten i hennes ansikte.
Vi ger upp. Vi åker hem utan att beställt någon peruk.

Hemma i huset ligger Linnea på sängen. Så svag och ynklig. Tårarna rinner stilla.
Jag vet inte om jag kommer att orka , mamma, säger hon. Inte om det ska vara så här.
Jag försöker peppa, medan paniken stegrar i kroppen.
Hur ska hon orka? Det är så långt kvar! Men hon är redan slut.
Hon måste orka!
Jag tror att vi båda ser 18 likadana behandlingar framför oss.
Med fasa.
Benoperationen har vi inte ens orkat prata om.
För att orka inser jag att vi måste stänga ute framtiden.
Vi får ta en dag i taget.
Vårt första mål måste bli att klara av sex behandlingar. De sex som är före operationen.
Längre orkar vi inte tänka.

Mitt i all kaos fyller lillasyster år. 7 år.
Ett litet barn som tvingas bli stor. Så mycket större än en vanlig sjuåring.
Det blir en annorlunda födelsedag. Det blir lugnt och stilla.
Paket och tårta. Lite skratt, men ingen riktig lycka.
På kvällen ligger vi tillsammans i sängen och tittar på en film som Linnea fått av en kär släkting.

helt hjärta

Psykologtiden närmar sig. Gång på gång säger lillasyster att hon inte vill gå.
Jag lirkar.
Hon vägrar.
Jag vill inte dit mer, säger hon.
Jag försöker förklara. Hur tungt jag kan känna att det är att gå till min psykolog. Hur tungt det känns att köra vägen till sjukhuset. Köra in på sjukhusområdet. Andas in sjukhuslukten. Som väcker så många jobbiga minnen. Bara att ta sig till psykologen kan vara jobbigt nog. Sedan prata och gråta om det som gör mest ont världen. Det är jobbigt. Men också skönt.
Lillasyster håller med. Men säger sedan att hon inte tycker att det är så jobbigt längre.
Mitt hjärta är helt nu, mamma. 
Vad fint, tänker jag
Vad fint att lillasyster kan få känna så.
Nu.
För jag vet att det kommer att ändras över tid. Det kommer att bli värre för att sen bli bättre igen. Sorgen kommer att gå upp och ner genom livet. Jag vet också att det kommer att tära att ha en trasig mamma.
Men det är fint att det känns bra nu.
Fast en liten, liten del i mitt hjärta blir också rädd och ledsen.
Har hon redan glömt vår fina storasyster?
Det känns inte alls fint.

fina människor

Jag kommer från en fin vän.
Tillsammans har vi har gått förbi vårt jobb.
Sett barnen leka ute på rast.
Vi har suttit i hennes hus som är så nära att vi hör barnens glada skratt.
Min kropp darrar av minnen.
Jag har inte gått på dessa gator sedan jag var lycklig.
Inte sedan jag lämnade staden med hopp om framtiden.
Skolan gör mig rädd.
Jag får lite panik.
Nästa gång går vi in, säger hon.
Och jag vågar tro att jag ska klara det.

Kvällen innan.
Två mammor på besök med mat, vin och blommor.
Fina samtal.
Kravlöst.

Blommor på bordet skickade från andra sidan jorden.
Vänner som kommer med mat.
Som tar mig i hand på en promenad.
Vännen som jag knappt känner som tar sig genom Sverige när jag inte kommer upp ur sängen.
Läkaren som ringer upp, om och om igen, för att höra hur jag mår.
Mammor som också förlorat.
Mammor som fortfarande kämpar.
Nära vänner.
Avlägsna vänner.
Släkt.
Helt obekanta.
En klapp.
En blick.
Ett sms.

Det värmer.
Och imponerar.
Hur mycket godhet det ändå finns runt mig.
Så fina människor.
Tänk att just jag får ha så många fina hos mig
Och tänk.
Mitt i all sorg känner jag en så stor tacksamhet.

att lämna sjukhuset en stund

22 februari 2012
Dagarna går.
Illmående.
Kräkningar.
Smärta.
Morfin.
Långsamt närmar vi oss dagen då vi ska få åka hem.
Linnea och konsultsjuksköterskan planerar för ett skolbesök där man ska berätta för hennes klasskompisar om vad som hänt.
Två veckor har gått sedan hon senast var där.
Två veckor sedan jag i hast lämnade mitt jobb.

När nålen ska dras är Linnea livrädd.
Det har bildats massa vattenblåsor under tejpen. Försiktigt måste man dra bort plasten.
Det tar lång tid.
Det gör ont.
Men Linnea kämpar. Hon vill så gärna vara med på skolbesöket.
Tillslut dras även nålen.
Och Linnea skriker.
Det skär i mig.

I skolan visar Linnea bilder från sjukhuset. Hon och sköterskan hjälps åt att berätta.
Klassen ställer frågor. Linnea svarar.
Jag imponeras. Mitt hjärta svämmar över av kärlek. Hon är så stark mitt i allt.
Bara timmar sedan hon kräktes.
Dagar sedan hon åt.
Så ynklig och liten hon varit och nu så stark.
Så klok.
Mitt fina barn.