första cytostatikakuren

17 februari 2012
Sjuksköterskan kommer in med den röda guldmedicinen.
Det är Cisplatin och Doxorubicin.
Droppet ska pågå i 4 dygn.
Därefter efterdropp.
Medicinen är så giftig att Linnea måste kissa och bajsa i en potta.
Pottan ska jag sätta ut i sköljrummet. Så att personalen kan ta nödvändiga prover.
När hon kräks måste det ske i en påse som också ska hanteras ute i sköljrummet.
Kräks hon i sängen måste vi be om hjälp så att personalen kan lägga rent.
Lakanen ska då läggas i en speciell tvättpåse. Så att tvättpåsen kan markeras med en giftsymbol. Så att inte personalen på tvätteriet utsätts för giftet.
Sköterskan tar på sig en heltäckande blå rock och handskar. För att inte utsätta sig för onödiga risker. Så att inte hon riskerar att få gift på sig.
Sköterskan kontrollerar att nålen sitter rätt. För annars kan cytostatikan läcka ut på huden. Vilket kan ge brännskador.
Jag förstår.
Det är ett mycket farligt gift.
Som ska gå rakt in i mitt barns kropp.
Döda hennes celler.
Sjuka som friska.
Det är med blandade känslor jag ser den röda vätskan åka in i nålen.
En del av mig får panik över hur giftigt det är.
En annan del känner, nu jävlar cancer, nu ska du dö.
Vi ska besegra dig!

höstdagar

septemer 2013
Nu är hösten här.
I mitt tidigare liv brukade jag älska hösten.
Solen som ligger lågt på himlen. Den strilar så där varmt, mjukt och vackert genom färgade lövkronor.
Vattnet som ligger spegelblankt.
Luften som är frisk och klar.
Det ligger en känsla av nystart i luften. En pirrande känsla av en ny tid.
Kroppen är full av varma, slappa sommardagar. Fylld av ny energi.
Och det känns så där underbart att komma tillbaka till rutiner. Det vanliga livet med jobb, lämningar och hämtningar av barn känns välkommet.

Denna hösten känns allt annorlunda.
Jag accepterar inte det nya liv som ligger framför mig.
Det gör alltför ont att leva.
Alltför jobbiga minnen.
Sorgen tjock och svart som tjära.
Ett oändligt lidande?
Allt hopp är borta.
Inga förväntningar darrar i luften.
Ingen framtidstro.
Jag kan bara ta en dag i taget.
Överleva en liten stund åt gången.
Jag känner att jag måste ta mig igenom mina traumatiska minnen.
Förstå vad som hände.
För att slutligen förstå att hon inte kommer tillbaka.
Vad som väntar på andra sidan vet jag inte.
Om det ens finns en andra sida.
Kanske är sorgen som en evig centrifug. Där allt bara snurrar runt utan slut.
Jag vet inte om jag kommer att klara livet.
Jag vet bara att jag måste förstå.

leva eller överleva

Mina motstridiga känslor och känslor sliter och river i mig som en storm.
Ena delen av mig kämpar för att överleva.
För lillasysters skull måste jag hitta ett sätt att klara av livet.
Jag börjar på yoga i ett försök att kunna leva i nuet.
Inte fastna i gamla tankar om varför och hur.
Inte oroa sig över hur livet ska kunna levas.
Det kommer visa sig.

Jag går till ett medium. Jag är så övertygad om att min smärta och sorg är något jag kan lära mig att stå ut med om jag bara vet att Linnea mår bra. Att vi kommer att träffas igen. Att hon inte är arg på mig.
Jag får bevis.
Fler än vad mediet borde kunnat gissa sig till.
Det lindrar ett tag.
I flera dagar får jag en kraft och inser att jag inte kan avsluta mitt liv eller önska att det avslutas. Att jag när de värsta såren lagt sig kommer att leva. Ett helt annat liv.
Det måste med en helt ny innebörd.
Jag och min sorg kan inte ta så mycket plats. Jag vet bara inte hur.

Den andra delen av mig letar bara sätt att få ett slut på detta liv. Den delen inser hur omöjligt livet utan Linnea är.
Självmordstankarna har visserligen försvunnit sedan mediebesöket.
Men önskningarna på en räddning, på att livet själv ska ordna så att jag slipper leva, är ständigt förekommande.
Jag skäms.
Jag har alltid tyckt att man ska ta tag i sitt liv.
Och jag tänker på hur orättvist det är. Någonstans sitter det en kvinna och kämpar mot sin obotliga cancer. Som inget hellre vill än att överleva och här sitter jag och önskar att jag vore död.
Jag skäms.

Jag räknar hur många år jag behöver leva för att lillasyster ska hunnit bli stor och kunna stå på egna ben. Vuxen nog att ha ett eget liv och därför inte bli lika illa berörd av att hennes mamma dör.
Jag tänker tio år, men inser att det inte vore tillräckligt.
Hur ska jag ens orka i tio år till?
Hur ska jag ens orka en dag till?
Dessa motsträviga känslor gör mig så trött.
Det tär att pendla mellan hopp och förtvivlan.

när den värsta chocken lagt sig

februari 2012
Jag står i köket på sjukhuset. Väntar på att kaffet ska bli klart.
Mina tankar irrar runt. Fastar vid tsunamin. Hur många föräldrar som förlorade sina barn. Hur deras liv vändes från en sekund till en annan. Hur deras hopp bara dog i en handvändning.
För ett ögonblick skäms jag.
Jag har trots allt inte förlorat mitt barn.
Mitt barn lever i allra högsta grad.
Visserligen allvarligt sjuk, men fortfarande levande.
Vi har hoppet kvar.
Vi har en chans.
Vi har goda odds att klara det här.
Livet kommer förstås bli annorlunda, men förhoppningsvis ska vi komma ur det här tillsammans.
Fel!  
Självklart ska vi klara det här.
Självklart ska Linnea överleva.
Min blick fastar på ett träd.
Det står på innergården.
Kalt, utan löv.
Svarta nakna grenar.
Grå luft.
Det där trädet ska få knoppar, tänker jag.
Knoppar som ska slå ut i små ljusgröna blad.
Blad som blir större, grönare.
Kanske får det blommor. Som sedan vissnar.
Löv som färgas röda och faller av.
För att sedan stå här lika kalt igen.
Då. Då är vi klara med vår behandling.
Då ska vi stämpla ut från cancerland och aldrig komma åter.
Detta träd blir mitt sikte framåt. Ett sätt att försöka greppa tiden. Skapa kontroll. Varje gång jag går ut i köket blickar jag ner på trädet. Söker efter förändringarna som visar att vi närmar oss målet.
Trädet hjälper mig att hålla siktet framåt.

sova hemma

februari 2012
När vi bott några dygn på sjukhuset börjar omgivningen säga till mig hur viktigt det är för mig att sova hemma en natt. Hur viktigt det är att jag får en paus från sjukhuset. Att lillasyster också behöver mig. Att Linnea behöver få vara med sin pappa.
Trots att mitt inre skriker att jag inte vill lämna Linnea en sekund.
Trots att Linnea blir jätteledsen.
Trots att magen säger att det inte är rätt, lyssnar jag.
Jag ser att de andra föräldrarna turas om. En natt hemma, en natt på sjukhus. Tydligen är det så man gör i cancerland, går omlott, har en sjukhusperiod och en hemmatid. Jag förstår att det är bra. Men för mig känns det bara fel.
Ändå gör jag det.
Sover hemma utan Linnea.
Eller sover. Jag är med min mamma och lillasyster med kroppen, men mitt inre är kvar på sjukhuset. Jag kan inte släppa Linnea.
Jag får knappt en blund i ögonen.
Jag inser att jag måste lyssna på mig själv.
Det blir jag som är på sjukhuset. Jag och M sköter och ansvarar över varsitt barn. På eftermiddagarna träffas vi på sjukhuset och äter middag.
Ända till slutet är jag på sjukhuset.
Bara en natt till hemma.
Först på slutet kommer jag inte orka mer.
Först på slutet inser jag att M måste få tid med henne.
För att hennes dagar är räknade.
Någonstans kan jag glädjas över att ha hållit mitt löfte till Linnea.
Även om det, i och med det, precis efter hennes död, känns som att jag förlorat två barn.

första tiden på sjukhus

februari 2012
Det är en omtumlande första tid på sjukhuset.
Jag är där hela tiden.
M, min mamma och lillasyster kommer och går.
Chocken håller ett järngrepp om mig.
Folk svischar ut och in ur vårt rum. Det är läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, konsultsjuksköterskor, sjukhuslärare, syskonstödjare, clowner, lekterapipersonal, kurator, dietist och psykolog.
Jag känner mig helt förvirrad.
Jag har så svårt att förstå vad vi gör där.
Hur livet blivit så här.

En massa kontroller och undersökningar görs.
Det är ultraljud på hjärtat. MR-röntgen, slätröntgen, skelettscint, CT, DT. Vikt och längdkontroller. Blodprover. Hörselprover.
Och allt är så stressande för Linnea.
Allt gör ont!
Lapparna som klistras på vid EKG:et gör ont att dra av. Hon får spädbarnslapparna.
Hon får värk efter ultraljudet. (Som jag senare ska undra om det redan då var lungmetastasen som värkte).
Hon börjar gråta vid hörselkontrollen. Hon vet inte om hon hör rätt.
Hon får sådan panik vid skelettscinten. Sköterskorna, jag och mormor kämpar. Det krävs starka lugnande som hon sedan somnar av för att kunna utföra röntgen.
Jag vet att det bara är hennes rädsla inför sjukdomen som gör att hon vägrar den enklaste undersökning. Jag vet att det är alldeles för mycket att ta in. Alldeles för många undersökningar om dagen. Det är utmattande!
Men trots att jag vet och förstår hur jobbigt det är för henne är jag stundtals frustrerad.  För det kräver verkligen alla mina krafter att, gång på gång, uppmuntra henne. Krafter jag inte har. Som jag ändå måste ta fram.
Det är svårt att försöka vara mamman som visar att allt är under kontroll. För mitt inre är kaos.

Vi har möte med läkaren för att diskutera röntgenbilderna.
För att diskutera behandlingen.
På väg in till rummet där vi ska prata skakar jag.
Luften står helt stilla.
Tiden står stilla.
Det känns som att läkaren håller hela avgörandet om vårt fortsatta liv i sina händer.
Jag både vill och inte vill veta.
Pedagogiskt börjar hon berätta. Man har sett en liten fläck på ena lungan, men den är så liten att man inte vet om det är en tumör eller ett ärr efter någon förkylning hon haft. Man har även sett någon slags skiftning på ena låret. Inte heller det vet man vad det är. Tumören på knäet ser ut som man förväntat sig.
Jag mår så illa.
Jag vill bara stänga av livet.
Läkaren förklarar att det inte behöver betyda sämre odds till överlevnad även om det visar sig vara metastaser. Hon förklarar att det snarare är vanligt att man har metastaser när osteosarkomet upptäcks eftersom symtomen är så diffusa. Oftast har man därför små mikrometastaser som inte syns på röntgen.
Själv förbannar jag bara livet.
För mig kan det inte vara bra med metastaser.
För mig känns det absolut bättre med en tumör, om det nu nödvändigtvis måste vara någon alls.

Linnea har ont efter operationen. Höger axel sitter som fastklistrad under örat eftersom hon har en känsla av att porten ska ramla ut.
Hon har redan, efter bara några dagar, tappat flera kilon.
Efter fyra dagar i sängen kommer våra vänner på besök. Tillsammans besöker vi lekterapin. I en soffa blir jag och min vän sittandes en stund. Hon håller bara om mig medan våra tårar trillar.
Jag vill stanna där.
Få vara liten i hennes famn.
Men strax signalerar droppet att det är dags för den första cytostatikan.

första operationen

alla hjärtans dag 2012
Så är dagen här då mitt lilla barn ska genomgå sin första operation.
Hon ska operera in en porth-a-cat för att minska antalet stick. För att förenkla medicineringen.
Det är hennes första operation och hennes första sövning.
Linnea är verkligen livrädd.
Om och om igen frågar hon mig hur det ska gå till.
Hon är rädd för att vakna mitt i.
Rädd för att få ont.
Rädd för hela situationen.
Hon tycker att det var en dum dag att opereras på. Alla hjärtans dag är en speciell dag och Linnea älskar alla speciella dagar. Hon vill att operationen ska vänta så att vi kan få mysa tillsammans, så att hon kan få överraska oss, pyssla, baka något gott.
Jag förklarar att det är viktigt att operationen görs, så att medicineringen kan börja, så att tumören kan dö. Tyst tänker jag att det ändå inte hade blivit någon vidare alla-hjärtans-dag.

När det blir dags att köra ner till operationen lovar hennes fina sköterska att jag ska få åka med henne i sängen. Det känns bra att få den möjligheten, att jag får vara nära så länge som det går. Jag känner mig tacksam över den fantastiska personalen. De som verkligen lyssnar på Linnea. De som kommer att bli som vår familj. De jag, märkligt nog, kommer att sakna när vi lämnat ALB.

Nere på operationsavdelningen får Linnea lugnande. När vi lämnat henne känner jag mig halv. Som att jag glömt en kroppsdel där inne på operationen.
Alla återhållna känslor far ur mig likt en raket. Känslor som jag tvingats behärska när Linnea varit nära. Jag är så ofantligt rädd. Jag kan verkligen inte förstå hur jag ska klara av att se henne sjuk. Hur jag ska kunna vara stark.
Känslan av att leva i en mardröm är påtaglig hela tiden.

Efter operationen får vi träffa kirurgen som berättar att allt gått bra. Porth-a-caten har opererats in under höger nyckelben med en slang rakt in i hjärtat. På så sätt kan man enkelt koppla in cystostatikan utan att behöva sticka henne i armen.
Jag kan inte släppa tanken på att man ska spruta in gift rakt in i hennes hjärta och vidare ut i hela blodet. Jag som knappt gett mina barn alvedon tidigare. Jag som varit så noggrann med familjens mat för att undvika tillsatser och gifter.
Nu ska gift pumpans in i mitt fina lilla barns kropp.
Rakt in i hjärtat.
Mitt intellekt förstår att detta var nödvändigt, men mitt hjärta för en inre kamp huruvida det känns okej eller ej.