Känslorna pendlar likt en berg-och-dalbana.
Maniskt försöker jag komma i ordning i huset dit vi flyttade för att komma tillbaka till Göteborg.
Jag kastar mig till Ikea för att handla garderober.
Ogenomtänkt.
Väl där blir inget handlat.
Det känns liksom meningslöst.
Hemma faller jag ihop i en våt hög på sängen. Gråter tills det känns som att hjärtat ska brista.
För att sen resa mig igen.
Försöker göra något normalt.
Jag vågar mig in med dammsugaren i ditt rum. Det som aldrig hann bli klart. Det som nu mer och mer blivit lillasysters.
Plötsligt slår det mig. Rummet har varit utan dig längre än med.
Vi har nu bott i huset längre utan dig än med dig.
Huset där allt skulle vända.
Huset som stod för lycka.
Här skulle vi få uppleva vändningen.
Här skulle vi leva utan cancern.
Huset som vi, i kampen mot många andra, vann.
Det måste betyda något, tänkte jag då. Det måste betyda att turen vänt.
Ett tecken.
Barnsligt, jag vet. Men magiskt tänkande vare ett sätt att överleva under sjukdomen.
Jag faller ner i min svarta grop igen.
Försöker förstå.
Men jag är inte klokare idag heller.
fredag 18 oktober 2013
tisdag 15 oktober 2013
lucia
Jag går genom ett slaskigt Göteborg. Himlen är grå och temperaturen är strax över noll. Runt mig svischar stressade människor förbi i julruschen. Jag fokuserar på min mentala inköpslista.
Plötsligt skingras mina tankar. De bryts av en Luciasång i närheten.
Jag blir helt svag. Blir tvungen att sätta mig ner.
Jag slungas tillbaka till Lucia förra året. Tillbaks till rum 4 på avd 322 där Linnea och jag väcktes av personalens Luciasång. Jag minns hur jag kände en värme och en slags lycka. Ett hopp om en bättre framtid. Vi hade precis avslutat sista kuren och låg inne pga den, så vanligt, efterföljande blodförgiftningen. När värdena var stabila igen väntade ett annat liv. En väg tillbaka till det vanliga livet. Visserligen väntade även en efterbehandling (mycket tuff skulle det visa sig), men äntligen skulle vi slippa bo på sjukhus. Jag kunde riktigt känna smaken av livet som var så nära att jag nästan kunde röra vid det. Hoppet kändes på något sätt extra förstärkt bara för att det var Lucia. Det var tur att jag inte då visste vilket helvete vi skulle få. Att julafton skulle bli en av de sista bra dagarna. Sen skulle allt bli värre.
Jag vaknar kallsvettig ur min dröm.
Lucia har inte varit här.
Det är bara oktober.
Det har bara gått ett halvår sedan hon lämnade oss.
Det var bara en dröm.
Men tankarna på Lucia, och på alla andra speciella dagar, börjar snurra.
Hur ska jag någonsin kunna fira Lucia igen?
Hur ska jag någonsin kunna låta bli eftersom lillasyster finns?
Jag har ingen aning. Det enda jag vet är att Lucia aldrig mer kommer att innebära lycka för mig. Jag funderar på vad det kommer innebära för lillasyster.
Vad kommer färga henne mest? Saknaden av storasyster eller min dåliga hantering av livet? Att hennes mamma aldrig kan glädjas åt allt som verkar göra alla andra lyckliga. Att hennes mamma alltid har en tår i ögat och svårt för att skratta.
När jag tänker så blir jag rädd. Jag tänker att om det är något som kommer att förstöra hennes liv, så det mitt sätt att vara.
Hennes minnen av storasyster och vad som hände kommer att blekna.
Men hennes mamma kommer aldrig kunna bli den hon var.
Och, kanske ännu värre, lillasyster kommer inte ens komma ihåg vem den mamman var.
Plötsligt skingras mina tankar. De bryts av en Luciasång i närheten.
Jag blir helt svag. Blir tvungen att sätta mig ner.
Jag slungas tillbaka till Lucia förra året. Tillbaks till rum 4 på avd 322 där Linnea och jag väcktes av personalens Luciasång. Jag minns hur jag kände en värme och en slags lycka. Ett hopp om en bättre framtid. Vi hade precis avslutat sista kuren och låg inne pga den, så vanligt, efterföljande blodförgiftningen. När värdena var stabila igen väntade ett annat liv. En väg tillbaka till det vanliga livet. Visserligen väntade även en efterbehandling (mycket tuff skulle det visa sig), men äntligen skulle vi slippa bo på sjukhus. Jag kunde riktigt känna smaken av livet som var så nära att jag nästan kunde röra vid det. Hoppet kändes på något sätt extra förstärkt bara för att det var Lucia. Det var tur att jag inte då visste vilket helvete vi skulle få. Att julafton skulle bli en av de sista bra dagarna. Sen skulle allt bli värre.
Jag vaknar kallsvettig ur min dröm.
Lucia har inte varit här.
Det är bara oktober.
Det har bara gått ett halvår sedan hon lämnade oss.
Det var bara en dröm.
Men tankarna på Lucia, och på alla andra speciella dagar, börjar snurra.
Hur ska jag någonsin kunna fira Lucia igen?
Hur ska jag någonsin kunna låta bli eftersom lillasyster finns?
Jag har ingen aning. Det enda jag vet är att Lucia aldrig mer kommer att innebära lycka för mig. Jag funderar på vad det kommer innebära för lillasyster.
Vad kommer färga henne mest? Saknaden av storasyster eller min dåliga hantering av livet? Att hennes mamma aldrig kan glädjas åt allt som verkar göra alla andra lyckliga. Att hennes mamma alltid har en tår i ögat och svårt för att skratta.
När jag tänker så blir jag rädd. Jag tänker att om det är något som kommer att förstöra hennes liv, så det mitt sätt att vara.
Hennes minnen av storasyster och vad som hände kommer att blekna.
Men hennes mamma kommer aldrig kunna bli den hon var.
Och, kanske ännu värre, lillasyster kommer inte ens komma ihåg vem den mamman var.
måndag 14 oktober 2013
första inläggningen
måndagen den 13/2 2012
Kl 8 infinner vi oss på Q 84, avdelningen för barn sjuka i cancer.
Här möts vi av färgglada väggar. En manlig sjuksköterska och en barnsköterska tar hand om oss. De visar oss hur allt ser ut och fungerar. I köket kan man välja vilken mat man vill laga till sitt barn. För barn som har cancer äter hellre chips och hamburgare än sjukhusmat. I behandlingsrummet tar man blodprov och sätter nålar. Det är viktigt att barnen är trygga i sina rum och sängar. Varje rum är inrett på olika sätt. Vi får riddarrummet, rum 23.
I allrummet får vi vårt första möte med clownerna. De som kommer att rädda vårt humör så många gånger.
Vi möter en flicka, något äldre än Linnea, och hennes pappa. Trots den konstiga känslan över att vi ska vara här, trots vår skräck och chock, kan vi känna oss välkomna.
Vi installerar oss i väntan på en MR-röntgen. Operationen av port-a-cathen ska ske först nästa morgon.
När Linnea väl ska göra sin MR får hon panik. Vi har förberett oss med en cd-skiva hemifrån. Men inte hjälper det. Personalen är lugn och försöker hjälpa henne på alla sätt. Det är andra cd-skivor. Det är andra hörlurar. Det är extra vadd i öronen för att slippa oljudet. Men Linnea har panik. Frustrationen växer i oss när vi inte lyckas, när vetskapen av hur attraktiv undersökningen är, hur tight schema de har och hur många som sitter och väntar. Det är nu mutorna träder in i vårt liv. Men inte ens det hjälper.
Tillslut får vi ge upp.
Ett nytt försök görs lite senare på eftermiddagen. Med lugnande, men med lika dåligt resultat.
Sköterskor och läkare verkar inse vilken rädd flicka de har att göra med. En klok läkare arrangerar så att undersökningen ska göras i samband med operation och sövning. Vi drar en suck av lättnad.
På kvällen är det dags för första dubbelduschen.
Linnea sörjer att hon inte ska få en vanlig alla-hjärtans-dag.
Jag sörjer att det inte finns någon återvändo. Vi har lämnat ett oförstört liv. Och hur det än blir, ska det oförstörda livet aldrig finnas mer.
Kl 8 infinner vi oss på Q 84, avdelningen för barn sjuka i cancer.
Här möts vi av färgglada väggar. En manlig sjuksköterska och en barnsköterska tar hand om oss. De visar oss hur allt ser ut och fungerar. I köket kan man välja vilken mat man vill laga till sitt barn. För barn som har cancer äter hellre chips och hamburgare än sjukhusmat. I behandlingsrummet tar man blodprov och sätter nålar. Det är viktigt att barnen är trygga i sina rum och sängar. Varje rum är inrett på olika sätt. Vi får riddarrummet, rum 23.
I allrummet får vi vårt första möte med clownerna. De som kommer att rädda vårt humör så många gånger.
Vi möter en flicka, något äldre än Linnea, och hennes pappa. Trots den konstiga känslan över att vi ska vara här, trots vår skräck och chock, kan vi känna oss välkomna.
Vi installerar oss i väntan på en MR-röntgen. Operationen av port-a-cathen ska ske först nästa morgon.
När Linnea väl ska göra sin MR får hon panik. Vi har förberett oss med en cd-skiva hemifrån. Men inte hjälper det. Personalen är lugn och försöker hjälpa henne på alla sätt. Det är andra cd-skivor. Det är andra hörlurar. Det är extra vadd i öronen för att slippa oljudet. Men Linnea har panik. Frustrationen växer i oss när vi inte lyckas, när vetskapen av hur attraktiv undersökningen är, hur tight schema de har och hur många som sitter och väntar. Det är nu mutorna träder in i vårt liv. Men inte ens det hjälper.
Tillslut får vi ge upp.
Ett nytt försök görs lite senare på eftermiddagen. Med lugnande, men med lika dåligt resultat.
Sköterskor och läkare verkar inse vilken rädd flicka de har att göra med. En klok läkare arrangerar så att undersökningen ska göras i samband med operation och sövning. Vi drar en suck av lättnad.
På kvällen är det dags för första dubbelduschen.
Linnea sörjer att hon inte ska få en vanlig alla-hjärtans-dag.
Jag sörjer att det inte finns någon återvändo. Vi har lämnat ett oförstört liv. Och hur det än blir, ska det oförstörda livet aldrig finnas mer.
söndag 13 oktober 2013
som ett krig
måndagen den 13/5
Jag föreställer mig att det är så här det känns att varit med i ett krig.
Ett krig där hotet om död alltid fanns närvarande.
Ett krig där kroppen var beredd på att försvara sig varenda minut.
Ett krig som gav mig den svåraste skada man kan tänka sig.
Ett krig där förlusten är större än vad en människa kan stå ut med.
I 14 månader stod jag vid din sida då du tappert utkämpade kriget mot cancern.
Blåsor i hals, mage, tarmar, mun och läppar. Smärtor så stora att du skrek att du inte ville leva. Morfinrus som gjorde dig hög som hus. Vackert långt hår som trillade. Benprotes som gjorde dig rullstolsbunden. Blodförgiftningar på långa rader. Sond i näsa, som du hatade. Sond i magen, som du aldrig kunde vänja dig vid. Kampen att få i dig mat när illamåendet alltid fanns närvarande. Stick i fingrar. Stick i port. Stick i armar. Obehagliga röntgenundersökningar. Sövningar. Sjukgymnastik. Lungoperationer. Lungkollaps. Respirator. Skola för att inte komma efter.
Rädsla. Skräck.
Det ständiga hotet av en infektion som gjorde att vi aldrig visste hur länge vi skulle få vara hemma.
Hotet av en infektion som skulle ta ditt ben. Eller värre ditt liv.
Strokereaktion. Biverkningar. Rädsla för biverkningar.
Känslan av att inte vara som andra barn i tio-årsåldern.
Bara för att nämna en del av det hot vi hade hängande över oss.
Jag skulle kunna bytt med dig utan att blinka. Istället fick jag stå vid din sida, uppmuntra, låta dig utsättas för all världens elände, se dig tyna bort.
Många nätter låg jag vaken. Hörde barn i andra rum gråta, skrika. Förtvivlade barn som inte förstod vad som hänt med livet. Livet som ska vara barfotaspring i gräset, smultron på strån och iskalla dopp i havet.
Flera ggr varje natt hjälpte jag dig med att få morfin, kissa, ringa på klockan och få hjälp av sjuksköterskan. Få dig till ro om du var orolig. Kanske se en film eller två.
Ändå kände jag att jag aldrig gjorde tillräckligt. För i kampen mot cancern var jag maktlös. Jag kunde bara hoppas att jag gav dig tillräckligt med mod för att orka.
Jag blev en mästare på att trycka undan min sorg under detta krig. Få gånger lät jag tårarna trilla. Det fanns det varken tid eller kraft till. Jag fick inte bryta ihop.
När jag fick höra om ditt första återfall ramlade jag ihop vid hissarna. Jag lät M komma o ta hand om dig medan jag åkte hem för att hämta mer kläder. Hemma skrek jag ut min skräck, grät tills magen vände sig ut och in för att raskt släta till håret och åka tillbaka till dig.
Alltid vid din sida.
Av detta krig har jag sår så djupa att jag undrar om de någonsin ska läka. Så många hemska bilder som spelas upp i mitt huvud. Bakom den glada fasaden på oss föräldrar som utkämpar detta krig ligger en skräck. Ingen går säker! Det finns lättare cancersorter, det finns svårare. Det finns tuffare behandlingar och det finns snälla. Alla ler vi artigt, kämpar vid våra barn, men vi spelar alla samma ryska roulette. Ingen vet vem som ska klara sig.
Vår väg var kantad av bakslag, men självklart hopp.
Denna press som jag levt under har gjort mig till en annan människa.
Bara den i sig.
Förlusten och sorgen på det.
Jag vet inte hur jag gör för att kunna leva utan mitt barn. Jag kanske kan överleva, men leva? Plötsligt känns de fyrtio år jag förmodligen har kvar som en plåga.
Kan man leva så länge utan att känna lycka?
Jag vet inte.
Jag vet bara att det känns omöjligt.
Jag föreställer mig att det är så här det känns att varit med i ett krig.
Ett krig där hotet om död alltid fanns närvarande.
Ett krig där kroppen var beredd på att försvara sig varenda minut.
Ett krig som gav mig den svåraste skada man kan tänka sig.
Ett krig där förlusten är större än vad en människa kan stå ut med.
I 14 månader stod jag vid din sida då du tappert utkämpade kriget mot cancern.
Blåsor i hals, mage, tarmar, mun och läppar. Smärtor så stora att du skrek att du inte ville leva. Morfinrus som gjorde dig hög som hus. Vackert långt hår som trillade. Benprotes som gjorde dig rullstolsbunden. Blodförgiftningar på långa rader. Sond i näsa, som du hatade. Sond i magen, som du aldrig kunde vänja dig vid. Kampen att få i dig mat när illamåendet alltid fanns närvarande. Stick i fingrar. Stick i port. Stick i armar. Obehagliga röntgenundersökningar. Sövningar. Sjukgymnastik. Lungoperationer. Lungkollaps. Respirator. Skola för att inte komma efter.
Rädsla. Skräck.
Det ständiga hotet av en infektion som gjorde att vi aldrig visste hur länge vi skulle få vara hemma.
Hotet av en infektion som skulle ta ditt ben. Eller värre ditt liv.
Strokereaktion. Biverkningar. Rädsla för biverkningar.
Känslan av att inte vara som andra barn i tio-årsåldern.
Bara för att nämna en del av det hot vi hade hängande över oss.
Jag skulle kunna bytt med dig utan att blinka. Istället fick jag stå vid din sida, uppmuntra, låta dig utsättas för all världens elände, se dig tyna bort.
Många nätter låg jag vaken. Hörde barn i andra rum gråta, skrika. Förtvivlade barn som inte förstod vad som hänt med livet. Livet som ska vara barfotaspring i gräset, smultron på strån och iskalla dopp i havet.
Flera ggr varje natt hjälpte jag dig med att få morfin, kissa, ringa på klockan och få hjälp av sjuksköterskan. Få dig till ro om du var orolig. Kanske se en film eller två.
Ändå kände jag att jag aldrig gjorde tillräckligt. För i kampen mot cancern var jag maktlös. Jag kunde bara hoppas att jag gav dig tillräckligt med mod för att orka.
Jag blev en mästare på att trycka undan min sorg under detta krig. Få gånger lät jag tårarna trilla. Det fanns det varken tid eller kraft till. Jag fick inte bryta ihop.
När jag fick höra om ditt första återfall ramlade jag ihop vid hissarna. Jag lät M komma o ta hand om dig medan jag åkte hem för att hämta mer kläder. Hemma skrek jag ut min skräck, grät tills magen vände sig ut och in för att raskt släta till håret och åka tillbaka till dig.
Alltid vid din sida.
Av detta krig har jag sår så djupa att jag undrar om de någonsin ska läka. Så många hemska bilder som spelas upp i mitt huvud. Bakom den glada fasaden på oss föräldrar som utkämpar detta krig ligger en skräck. Ingen går säker! Det finns lättare cancersorter, det finns svårare. Det finns tuffare behandlingar och det finns snälla. Alla ler vi artigt, kämpar vid våra barn, men vi spelar alla samma ryska roulette. Ingen vet vem som ska klara sig.
Vår väg var kantad av bakslag, men självklart hopp.
Denna press som jag levt under har gjort mig till en annan människa.
Bara den i sig.
Förlusten och sorgen på det.
Jag vet inte hur jag gör för att kunna leva utan mitt barn. Jag kanske kan överleva, men leva? Plötsligt känns de fyrtio år jag förmodligen har kvar som en plåga.
Kan man leva så länge utan att känna lycka?
Jag vet inte.
Jag vet bara att det känns omöjligt.
lördag 12 oktober 2013
som fästingar
11 februari 2012
Det visar sig att vi får en helg hemma innan vi ska hoppa på det galna cancertåget. Hur vi får ihop de dagarna minns jag inte riktigt. De är som ett töcken. Vissa fragment klarare, vissa har jag inte en endast minnesbild av.
Vi är chockade och vi försöker förbereda oss. Hur förbereder man sig egentligen? Vad ska man packa ner i sjukhusväskan? Vad vill jag ha med mig till det ställe som ska bli mitt hem?
Jag ringer släkt och vänner. Berättar det hemska. Varje gång jag uttalar ordet cancer börjar jag gråta. Det är som att jag inte kan förstå vad som hänt. Som att jag får en ny chock varje gång jag säger ordet högt. Som om jag fortfarande kan låsa in oss i huset och låtsas som att cancer och barn är en kombination som inte finns. Tusen och tusen gånger ställer jag mig frågan hur jag ska kunna klara av att vara stark. Det gör så ont att det inte är mig det handlar om. Istället för Linnea. Tänk om jag bara kunna stoppa in henne i min kropp och ta alla strider själv. Den vanmakt vid att stå bredvid kommer att bli min ständiga följeslagare. Insikten kommer att komma. Att hur mycket jag än kommer att kämpa. Hur stark jag än kommer att vara, så kommer jag inte kunna ta alla strider. De måste Linnea själv bekämpa. Visserligen med mig bredvid, men det är hon som måste genomföra dem.
Vi försöker ha mysigt tillsammans. Jag och Linnea badar. Sakta kommer några frågor från henne. Hon undrar om hon måste tappa sitt hår. Det skär i mitt hjärta när jag måste svara ja. Min vackra flicka med sitt vackra, långa hår. Som jag sörjer att hon ska behöva tappa det. Vilket kanske är konstigt. Håret är egentligen oviktigt i sammanhanget. Det viktigaste är trots allt att hon blir frisk. Men en flicka på nio år är en flicka som plötsligt går lite mer osäkra steg i livet, jämför sig med omgivningen, vill passa in och vara som alla andra. Att tappa sitt hår då är inte lätt.
Jag tvättar hennes hår och undrar om det är sista gången jag får göra det. Hur snabbt tappar man håret egentligen? Det är ett bitterljuvt minne.
När vi sitter där mitt emot varandra i det varma skumbadet ber hon mig att vara med henne hela tiden. Jag kan inte klara detta utan dig mamma, säger hon. Jag lovar! Hur kan jag välja något annat!? Vi kommer att bli som fästingar, mamma, säger hon då. Hon har så rätt. Det är precis så det blir.
Som fästingar.
Oskiljaktiga
Det visar sig att vi får en helg hemma innan vi ska hoppa på det galna cancertåget. Hur vi får ihop de dagarna minns jag inte riktigt. De är som ett töcken. Vissa fragment klarare, vissa har jag inte en endast minnesbild av.
Vi är chockade och vi försöker förbereda oss. Hur förbereder man sig egentligen? Vad ska man packa ner i sjukhusväskan? Vad vill jag ha med mig till det ställe som ska bli mitt hem?
Jag ringer släkt och vänner. Berättar det hemska. Varje gång jag uttalar ordet cancer börjar jag gråta. Det är som att jag inte kan förstå vad som hänt. Som att jag får en ny chock varje gång jag säger ordet högt. Som om jag fortfarande kan låsa in oss i huset och låtsas som att cancer och barn är en kombination som inte finns. Tusen och tusen gånger ställer jag mig frågan hur jag ska kunna klara av att vara stark. Det gör så ont att det inte är mig det handlar om. Istället för Linnea. Tänk om jag bara kunna stoppa in henne i min kropp och ta alla strider själv. Den vanmakt vid att stå bredvid kommer att bli min ständiga följeslagare. Insikten kommer att komma. Att hur mycket jag än kommer att kämpa. Hur stark jag än kommer att vara, så kommer jag inte kunna ta alla strider. De måste Linnea själv bekämpa. Visserligen med mig bredvid, men det är hon som måste genomföra dem.
Vi försöker ha mysigt tillsammans. Jag och Linnea badar. Sakta kommer några frågor från henne. Hon undrar om hon måste tappa sitt hår. Det skär i mitt hjärta när jag måste svara ja. Min vackra flicka med sitt vackra, långa hår. Som jag sörjer att hon ska behöva tappa det. Vilket kanske är konstigt. Håret är egentligen oviktigt i sammanhanget. Det viktigaste är trots allt att hon blir frisk. Men en flicka på nio år är en flicka som plötsligt går lite mer osäkra steg i livet, jämför sig med omgivningen, vill passa in och vara som alla andra. Att tappa sitt hår då är inte lätt.
Jag tvättar hennes hår och undrar om det är sista gången jag får göra det. Hur snabbt tappar man håret egentligen? Det är ett bitterljuvt minne.
När vi sitter där mitt emot varandra i det varma skumbadet ber hon mig att vara med henne hela tiden. Jag kan inte klara detta utan dig mamma, säger hon. Jag lovar! Hur kan jag välja något annat!? Vi kommer att bli som fästingar, mamma, säger hon då. Hon har så rätt. Det är precis så det blir.
Som fästingar.
Oskiljaktiga
onsdag 2 oktober 2013
första sjukhusbesöket
torsdagen den 9/2 2012
Det är en kall och mulen dag. Känslan av att vilja kräkas är överhängande. Känslan av att vilja spola tillbaka tiden till den tid då jag var barn är så stor. En tid då man bara kunde få lägga sig ner och bli tröstad. Då man slapp vara vuxen och stark.
Vi har lämnat lillasyster tidigt för att sedan köra till Karolinska. Tänk att jag bara några veckor tidigare hade kört vilse och hamnat precis här. Och att jag då tackat min lyckliga stjärna, tänkt att hur eländigt allt än kändes just då, så slapp vi vara på sjukhus. Att vi hade det kämpigt, men vi var åtminstone friska. Tänk om jag då vetat att detta sjukhus skulle bli mitt andra hem. Om jag vetat vilket helvete jag hade framför mig.
För varje steg jag tar blir känslan av att jag ska kräkas större. Hand i hand tar vi oss in genom portarna och vidare till läkaren.
Linnea får ligga på en brits. Jag och M sitter bredvid. Linnea får visa sitt ben. Och helt utan omsvep säger läkaren: Du har en tumör i benet. Du har skelettcancer.
Det känns som att jag ska sjunka ner i jorden. Det är ju inte så här han ska säga. Han ska humma och klia sig i skäggstubbet. Han ska säga att det troligtvis är en cysta och kanske ska han säga att man behöver operera. Och innan han är säker ska vi göra en MR-röntgen. Hur mycket jag än förberett mig, så känner jag mig helt överrumplad.
Linnea och M får gå ut och jag får stanna för att ställa frågor. Jag kan höra Linnea förtvivlat skrika utanför. Nu dör jag, tänker jag. Hur ska jag kunna ställa några frågor. Jag vill bara springa ut genom dörren. Köra hem och dra täcket över huvudet. Detta måste vara slutet. Luften står stilla i rummet. På något sätt får jag lite fakta. 70 % överlever. Man måste göra en biopsi för att säkerhetsställa att det är just osteosarkom, den skelettcancer läkaren misstänker att Linnea har. Linnea får ett emlaplåster som ska värka innan biopsin. Vi går bort till caféet för att få tiden att gå. Jag kan inte hindra tårarna som bara rinner. Linnea vill att jag ska sluta.
Lite senare får vi träffa en annan läkare som ska göra biopsin. Han visar en väldigt lång nål som ska föras in i knät. Det är minst sagt ett helvete. Linnea är hysterisk. Hon är vettskrämd. Jag får uppbåda alla mina krafter för att få henne att gå med på biopsin. Denna undersökning ska bli den första grymma i raden av oändligt många som hon ska behöva utsättas för och som hon hysteriskt ska protestera emot. Hennes oskyldiga barndomstid är över. Hon är 9 år och 9 månader.
Så blir vi slussade tillbaka till den första läkaren. Hans misstanke har bekräftats av biopsin och han berättar vad vi har framför oss. Att vi har ett fruktansvärt tufft år framför oss, men att man brukar klara detta. Att vi kommer att bo mycket på sjukhuset. Att det ska opereras in en protes i benet.
Vi får en tid till Astrid Lindgrens barnsjukhus lite senare på em och beslutar oss för att åka och äta lunch inne i stan. Jag och Linnea tar varsin baugette, men tuggorna bara växer i våra munnar. Det är inte mycket vi lyckas peta i oss. Jag går utanför en stund för att ringa min mamma. Snön yr runt mig och jag pratar in ett mycket osammanhängande meddelande på min mammas telefon.
Väl tillbaka på Karolinska styr vi stegen till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Detta ska bli vårt andra hem i så många månader. Nu orkar Linnea inte ta in mer. Hon vägrar att vara med på läkarsamtalet. Vi får veta att det är viktigt att starta behandlingen så fort som möjligt. Det kommer att bli mycket sjukhus och den behandling som Linnea ska få är en av de tuffaste man ger. 6 behandlingar med höga doser cytostatika. Därefter en operation för att ta ut tumören och sedan ytterligare 12 cytostatikabehandlingar. Vi får veta att Linnea behöver operera in en s k porth-a-cat för att kunna få sina cellgifter. En sådan operation kan troligtvis göras först på måndag eftersom kirurgerna inte jobbar helg.
Vi åker hem svårt chockade. Vi ringer släkt och vänner. Och vi försöker förbereda oss på det som ska komma.
Det är en kall och mulen dag. Känslan av att vilja kräkas är överhängande. Känslan av att vilja spola tillbaka tiden till den tid då jag var barn är så stor. En tid då man bara kunde få lägga sig ner och bli tröstad. Då man slapp vara vuxen och stark.
Vi har lämnat lillasyster tidigt för att sedan köra till Karolinska. Tänk att jag bara några veckor tidigare hade kört vilse och hamnat precis här. Och att jag då tackat min lyckliga stjärna, tänkt att hur eländigt allt än kändes just då, så slapp vi vara på sjukhus. Att vi hade det kämpigt, men vi var åtminstone friska. Tänk om jag då vetat att detta sjukhus skulle bli mitt andra hem. Om jag vetat vilket helvete jag hade framför mig.
För varje steg jag tar blir känslan av att jag ska kräkas större. Hand i hand tar vi oss in genom portarna och vidare till läkaren.
Linnea får ligga på en brits. Jag och M sitter bredvid. Linnea får visa sitt ben. Och helt utan omsvep säger läkaren: Du har en tumör i benet. Du har skelettcancer.
Det känns som att jag ska sjunka ner i jorden. Det är ju inte så här han ska säga. Han ska humma och klia sig i skäggstubbet. Han ska säga att det troligtvis är en cysta och kanske ska han säga att man behöver operera. Och innan han är säker ska vi göra en MR-röntgen. Hur mycket jag än förberett mig, så känner jag mig helt överrumplad.
Linnea och M får gå ut och jag får stanna för att ställa frågor. Jag kan höra Linnea förtvivlat skrika utanför. Nu dör jag, tänker jag. Hur ska jag kunna ställa några frågor. Jag vill bara springa ut genom dörren. Köra hem och dra täcket över huvudet. Detta måste vara slutet. Luften står stilla i rummet. På något sätt får jag lite fakta. 70 % överlever. Man måste göra en biopsi för att säkerhetsställa att det är just osteosarkom, den skelettcancer läkaren misstänker att Linnea har. Linnea får ett emlaplåster som ska värka innan biopsin. Vi går bort till caféet för att få tiden att gå. Jag kan inte hindra tårarna som bara rinner. Linnea vill att jag ska sluta.
Lite senare får vi träffa en annan läkare som ska göra biopsin. Han visar en väldigt lång nål som ska föras in i knät. Det är minst sagt ett helvete. Linnea är hysterisk. Hon är vettskrämd. Jag får uppbåda alla mina krafter för att få henne att gå med på biopsin. Denna undersökning ska bli den första grymma i raden av oändligt många som hon ska behöva utsättas för och som hon hysteriskt ska protestera emot. Hennes oskyldiga barndomstid är över. Hon är 9 år och 9 månader.
Så blir vi slussade tillbaka till den första läkaren. Hans misstanke har bekräftats av biopsin och han berättar vad vi har framför oss. Att vi har ett fruktansvärt tufft år framför oss, men att man brukar klara detta. Att vi kommer att bo mycket på sjukhuset. Att det ska opereras in en protes i benet.
Vi får en tid till Astrid Lindgrens barnsjukhus lite senare på em och beslutar oss för att åka och äta lunch inne i stan. Jag och Linnea tar varsin baugette, men tuggorna bara växer i våra munnar. Det är inte mycket vi lyckas peta i oss. Jag går utanför en stund för att ringa min mamma. Snön yr runt mig och jag pratar in ett mycket osammanhängande meddelande på min mammas telefon.
Väl tillbaka på Karolinska styr vi stegen till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Detta ska bli vårt andra hem i så många månader. Nu orkar Linnea inte ta in mer. Hon vägrar att vara med på läkarsamtalet. Vi får veta att det är viktigt att starta behandlingen så fort som möjligt. Det kommer att bli mycket sjukhus och den behandling som Linnea ska få är en av de tuffaste man ger. 6 behandlingar med höga doser cytostatika. Därefter en operation för att ta ut tumören och sedan ytterligare 12 cytostatikabehandlingar. Vi får veta att Linnea behöver operera in en s k porth-a-cat för att kunna få sina cellgifter. En sådan operation kan troligtvis göras först på måndag eftersom kirurgerna inte jobbar helg.
Vi åker hem svårt chockade. Vi ringer släkt och vänner. Och vi försöker förbereda oss på det som ska komma.
tisdag 1 oktober 2013
hur allting började
onsdagen den 8/2 2012
Det är en mulen onsdagsmorgon i februari. Snön ligger vit på marken. På radion spelas Lalehs sång, "Live tomorrow". En klump växer i magen. Det har varit en stressig morgon. Jag hatar verkligen att lämna barnen då. Lämna barnen för att skynda vidare till jobbet. Låten får mig att tänka efter. Vad är egentligen viktigt i livet. Är det verkligen så här vi ska leva. Nyinflyttade i en stad vi inte känner. Linnea som inte alls trivs i skolan. Som längtar hem till Göteborg. Tänk om vi bara kan få vara hemma och kramas idag. Njuta av varandra! Leva idag!
Den här dagen ska hela mitt liv förändras. Det vet jag inte än. Men egentligen har allt börjat så mycket tidigare. Flytten till Stockholm har redan satt djupa spår i oss. Linnea bär på en sorg så svart att mitt hjärta vill brista. Vi bär på en saknad alla tre tjejer i familjen, men Linnea bär på så mycket mer. Så mycket värre än saknaden. Det ska snart visa sig att den tunga hösten som vi har i ryggen bara är en start på något värre.
På jobbet ringer mobilen om och om igen. Jag är lite stressad. Halva klassen ska till biblioteket med mig och jag har egentligen inte tid att prata i telefon. Men kanske har något av mina barn blivit sjuka, tänker jag.
Så jag svarar.
Det är vårdcentralen som vill att jag skulle komma dit för att få Linneas provsvar. Linnea som klagat på smärta i ena knät en tid. Som vi därför tidigare i veckan tagit till vårdcentralen, mest för att lugna henne. För inte kan det vara farligt att ha ont i knät. Barn växer. Linnea har alltid varit extra smärtkänslig. Säkert är hon extra känslig av att inte trivas. Min klump i magen växer ännu mer. Oron gör att jag darrar. Man ringer inte och ber någon komma in för att få provsvar om något inte är allvarligt. Jag vet det från förr. Jag kan sjukvården.
M svarar inte i telefon. Det gör mig ännu mer stressad.
Jag lämnar skolan efter att ha ordnat så att någon tar hand om klassen några timmar. Jag vet inte då att jag aldrig mer ska komma tillbaks och ha min fina klass. Jag vet inte då att livet för alltid ska förändras.
I bilen på väg till vårdcentralen snurrar mina tankar. Jag försöker koncentrera mig på körningen. Jag försöker, som vanligt, se det positivt. Jag tänker att i bästa fall kommer jag bli anmäld för att Linnea är undernärd. I skolan vill hon inte äta, man får mata henne. Hemma kämpar vi också för att få henne att äta. Ordet leukemi snuddar min tanke. Man har tidigare i veckan tagit massa blodprover. I värsta fall kan det vara så. Men inte har man ont i ett ben av leukemi. Hur mina tankar än snurrar kan jag inte förstå vad provsvaren ska innebära. Det ska visa sig att det är värre än vad jag kan föreställa mig!
Väl på vårdcentralen skakar jag. Det är som att titta på en film utifrån. En stark overklighetskänsla i kroppen. Jag försöker hålla mig samlad. Jag försöker bortse från att de önskat träffa oss båda föräldrar. Tyst noterar jag små detaljer. Ett bord med kaffe och vatten. Tv 4 nyheter som visas på tv:n.
Två läkare ber mig följa med in i ett rum. Varför är de två? Två personer kan aldrig tyda på något bra, tänker jag. Är de två ifall jag bryter ihop?
Försiktigt berättar den kvinnliga läkaren att man hade sett en förändring på skelettet och en läkare på Karolinska vid namn Otte gärna vill träffa oss idag eller imorgon. Man vill gärna göra en MR-röntgen där. En förändring. Vad är en förändring, tänker jag, men lyckas inte fråga. Vågar inte fråga. Jag är i chock. Jag har panik.
Jag ombeds att vänta i väntrummet medan man kontaktar läkaren på Karolinska sjukhuset. Där googlar jag förstås läkarens namn och får reda på att han arbetar med tumörer i skelettet. Jag känner paniken stegra, men försöker lugna mig med att det kan vara något ofarligt. Det behöver ju förstås inte vara så allvarligt för Linnea. Jag har själv haft en cysta i armen som barn. Självklart är det det Linnea har, tänker jag. Men magen säger något annat.
Vi får en tid hos läkaren på Karolinska nästa morgon. På något sätt lyckas jag ta mig hem. Jag hyperventilerar hela vägen, men lyckas hålla mig samlad. Jag kontaktar mitt jobb och Linneas lärare. Sen brister allt. Jag bara gråter och gråter. Det här är det värsta jag kunnat föreställa mig. Jag är så ofantligt rädd. Det är som att ha blivit inkastad i en mardröm.
Tillslut får jag tag på M som också blir chockad. Vi bestämmer att vi inte ska ta ut något i förskott, utan bara lugnt berätta för barnen att Linnea ska göra en ny röntgen för sitt onda knä.
Resten av dagen är ett töcken. Men jag försöker hålla ihop. Vara stark. Vi försöker vara en vanlig familj. Gör läxor. Äter middag. Hela tiden med i isklump i kroppen.
På kvällen forsar tårarna i duschen. Allt är så overkligt och jag är så rädd.
Det är en mulen onsdagsmorgon i februari. Snön ligger vit på marken. På radion spelas Lalehs sång, "Live tomorrow". En klump växer i magen. Det har varit en stressig morgon. Jag hatar verkligen att lämna barnen då. Lämna barnen för att skynda vidare till jobbet. Låten får mig att tänka efter. Vad är egentligen viktigt i livet. Är det verkligen så här vi ska leva. Nyinflyttade i en stad vi inte känner. Linnea som inte alls trivs i skolan. Som längtar hem till Göteborg. Tänk om vi bara kan få vara hemma och kramas idag. Njuta av varandra! Leva idag!
Den här dagen ska hela mitt liv förändras. Det vet jag inte än. Men egentligen har allt börjat så mycket tidigare. Flytten till Stockholm har redan satt djupa spår i oss. Linnea bär på en sorg så svart att mitt hjärta vill brista. Vi bär på en saknad alla tre tjejer i familjen, men Linnea bär på så mycket mer. Så mycket värre än saknaden. Det ska snart visa sig att den tunga hösten som vi har i ryggen bara är en start på något värre.
På jobbet ringer mobilen om och om igen. Jag är lite stressad. Halva klassen ska till biblioteket med mig och jag har egentligen inte tid att prata i telefon. Men kanske har något av mina barn blivit sjuka, tänker jag.
Så jag svarar.
Det är vårdcentralen som vill att jag skulle komma dit för att få Linneas provsvar. Linnea som klagat på smärta i ena knät en tid. Som vi därför tidigare i veckan tagit till vårdcentralen, mest för att lugna henne. För inte kan det vara farligt att ha ont i knät. Barn växer. Linnea har alltid varit extra smärtkänslig. Säkert är hon extra känslig av att inte trivas. Min klump i magen växer ännu mer. Oron gör att jag darrar. Man ringer inte och ber någon komma in för att få provsvar om något inte är allvarligt. Jag vet det från förr. Jag kan sjukvården.
M svarar inte i telefon. Det gör mig ännu mer stressad.
Jag lämnar skolan efter att ha ordnat så att någon tar hand om klassen några timmar. Jag vet inte då att jag aldrig mer ska komma tillbaks och ha min fina klass. Jag vet inte då att livet för alltid ska förändras.
I bilen på väg till vårdcentralen snurrar mina tankar. Jag försöker koncentrera mig på körningen. Jag försöker, som vanligt, se det positivt. Jag tänker att i bästa fall kommer jag bli anmäld för att Linnea är undernärd. I skolan vill hon inte äta, man får mata henne. Hemma kämpar vi också för att få henne att äta. Ordet leukemi snuddar min tanke. Man har tidigare i veckan tagit massa blodprover. I värsta fall kan det vara så. Men inte har man ont i ett ben av leukemi. Hur mina tankar än snurrar kan jag inte förstå vad provsvaren ska innebära. Det ska visa sig att det är värre än vad jag kan föreställa mig!
Väl på vårdcentralen skakar jag. Det är som att titta på en film utifrån. En stark overklighetskänsla i kroppen. Jag försöker hålla mig samlad. Jag försöker bortse från att de önskat träffa oss båda föräldrar. Tyst noterar jag små detaljer. Ett bord med kaffe och vatten. Tv 4 nyheter som visas på tv:n.
Två läkare ber mig följa med in i ett rum. Varför är de två? Två personer kan aldrig tyda på något bra, tänker jag. Är de två ifall jag bryter ihop?
Försiktigt berättar den kvinnliga läkaren att man hade sett en förändring på skelettet och en läkare på Karolinska vid namn Otte gärna vill träffa oss idag eller imorgon. Man vill gärna göra en MR-röntgen där. En förändring. Vad är en förändring, tänker jag, men lyckas inte fråga. Vågar inte fråga. Jag är i chock. Jag har panik.
Jag ombeds att vänta i väntrummet medan man kontaktar läkaren på Karolinska sjukhuset. Där googlar jag förstås läkarens namn och får reda på att han arbetar med tumörer i skelettet. Jag känner paniken stegra, men försöker lugna mig med att det kan vara något ofarligt. Det behöver ju förstås inte vara så allvarligt för Linnea. Jag har själv haft en cysta i armen som barn. Självklart är det det Linnea har, tänker jag. Men magen säger något annat.
Vi får en tid hos läkaren på Karolinska nästa morgon. På något sätt lyckas jag ta mig hem. Jag hyperventilerar hela vägen, men lyckas hålla mig samlad. Jag kontaktar mitt jobb och Linneas lärare. Sen brister allt. Jag bara gråter och gråter. Det här är det värsta jag kunnat föreställa mig. Jag är så ofantligt rädd. Det är som att ha blivit inkastad i en mardröm.
Tillslut får jag tag på M som också blir chockad. Vi bestämmer att vi inte ska ta ut något i förskott, utan bara lugnt berätta för barnen att Linnea ska göra en ny röntgen för sitt onda knä.
Resten av dagen är ett töcken. Men jag försöker hålla ihop. Vara stark. Vi försöker vara en vanlig familj. Gör läxor. Äter middag. Hela tiden med i isklump i kroppen.
På kvällen forsar tårarna i duschen. Allt är så overkligt och jag är så rädd.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)