blåsor, morfin, panik och snart är operationen här

23/4-7/5 2012
Vi är inne på den sista gula före operationen.
Sonden kräks upp igen.
Man försöker sätta ny.
Om och om igen.
Tills jag nästan lägger mig ner på golvet och skriker.
Läkaren säger att blåsorna i munnen tyder på att det finns blåsor invändigt också.
Ändå försöker man att sätta fler.
Efter nio sondsättningsförsök ger man upp.
Det får bli näringsdropp istället.

I korridoren pratar jag med den gravida mamman.
De har varit där en månad utan att komma hem.
De har inte varit hemma sedan första beskedet.
Våra barn kommer att finna varandra. Trots åldersskillnaden.
Flickan kommer inte heller att klara sig.
Hon dör ett halvår efter Linnea.
Men det vet vi inte då.

När jag haft besök av en vän. Som fått bo på sjukhuset tillsammans med mig. Kommer två andra vänner.
Vi sitter i dagrummet och dricker te.
Mina ögon sneglar mot skärmen i taket.
Där kan jag se om Linnea trycker på larmet.
Ändå springer jag in gång på gång.
Hon bara sover.
Jag känner att något är fel.
Tillslut ber jag sköterskan ta prover.
Säger att jag tror att Hb:t är lågt.
Det är det.
Tillsammans med de vita.
Febern kommer.
Morfin och antibiotika kopplas in.
Blåsorna blir värre.
Linnea har så mycket blåsor att läpparna ständigt blöder.
Bland de värsta sköterskorna sett.
Trots att vi sköljt och sköljt med andolex.
Dagarna för återhämtning krymper.
Tills inga finns kvar.
Vi hamnar på en annan avdelning.
Det finns ingen plats för oss längre.
Två dagar kvar till operationen och paniken stiger hos oss båda.
Det som skulle vara två veckor.
Med närhet, skratt och mat.
Hemma.
Jag bönar och ber att få åka hem med hemsjukvården som hjälp.
Vi får en kväll och en natt.
Det är tur.
För vi har mycket tuffa sjukhusveckor framför oss.

nyårsafton

Det är nyår.
Vi är i ett annat land.
Det känns lite som en annan tid.
Ett annat liv.
Jag minns förra året.
Linnea hade precis hämtat sig från sin förkylning.
Smärtorna i lungorna hade bara ökat.
Men vi fick några timmar hos våra vänner.
God mat. Lycka i ögonen.
Innan vi fick åka hem för mer morfin.
Hemma la vi oss ner.
Linnea i sin säng. Jag på en madrass bredvid.
Vi tittade ut över hustaken.
Vackra fyrverkerier blixtrade över himlen.
Vi pratade om hur fina de var.
Vi pussades gott nytt år.
Det kändes hoppfullt.
Jag knep ihop mina ögon och önskade att det nya året skulle bli bättre.
Att det jobbigaste låg bakom oss nu.
Den önskningen var det nog ingen som hörde.
För det blev inte bättre.
Bara värre.

hallå nu blev det liksom lite fel

Jag vill skrika ut det.
Men ut kommer bara ett ynkligt pip.
Som en liten skolflicka som försiktigt räcker upp handen.
Och sen inte vågar prata.
För vem ska jag egentligen skrika till?
Vem bestämmer hur livet blir?
Vilka öden vi får möta?
Förmodligen ingen.
Men ändå.
Jag vill skrika ut att det måste blivit något fel i planeringen.
Någon måste gjort riktigt pissiga feltolkningar av instruktionsboken.
För om det är så att vi bara får möta de öden vi klarar av.
Då måste det begåtts ett riktigt galet misstag.
Jag är nämligen inte stark nog att klarar av detta öde.
Visst, jag var måhända så stark att jag klarade av sjukdomen.
Men inte starkare än någon annan.
För jag är övertygad om att alla som älskar sina barn fixar det.
Det finns inget annat val.
Men att vara stark nog att se sitt barn dö.
Att vara stark nog att leva vidare.
Det går inte.
Det är mer än jag klarar.
Jag ÄR inte stark nog.
Är det möjligtvis så att man kan överklaga någonstans?
För det här livet kan väl ändå inte vara mitt.
Det här kan väl inte varit meningen.
Så funderar jag vidare.
Det är förstås inte så livet fungerar.
Den där meningen finns inte. Den tanken är bara en hjälp att hantera livet.
Det är bara ett sätt för oss att tro att vi är skyddade.
För vad kan vara meningen med att barn ska dö?
Och vilka föräldrar är starka nog att klara av det?
Svaret är inga.

operationen närmar sig och trolleri

16-20/4 2012
Två gula kvar
Sedan ska vi vara hemma för att samla krafter.
Två veckor hemma. Innan den stora operationen.
En tumör ska tas ut. Som sitter i Linneas skelett. Som består av skelett.
In kommer man sätta en protes av stål.
Det känns så läskigt.
Men det går inte att blunda för det längre.
Operationen kommer att göras av en av de bästa.
Han berättar själv för Linnea.
Som blir ledsen. Och rädd.
Vid operationen ska Linnea få en peg, knapp på magen. Så hon kan få mat rakt in i magsäcken.
Det känns skönt.
För sonden fungerar sådär.
En liten flicka visar stolt sin knapp på magen.
Hon har samma namn.
Är inne på sitt sista försök.
Bakom sig har familjen flera återfall.
En ytlig kontakt som ska bli en djup när våra flickor senare dör.

På kvällen kommer Tobbe trollkarl och trollar för oss.
Vi skrattar högt.
Jag blir förvånad.
Skrattet kommer djupt inifrån.
Lyckligt.
Hjärtligt.
Lillasyster får hjälpa till att trolla.
Jag önskar att han var trollkarl på riktigt.
Att han ska trolla bort all cancer.
Hokus pokus. Lattjo lajban.
Bort med all barncancer.
Det går förstås inte.
Men han trollar i varje fall fram våra skratt.
Och det blir till ett kärt minne vi ofta kommer tillbaka till.
Ett minne som Linnea filmar.
När hon dött kommer jag kunna höra hennes skratt på filmen.

en liten flicka

april 2012
Vi sitter så nära.
Mjuk kind mot min.
Fina smala fingrar som pysslar.
Underbara målarverkstan är här.
Vi sitter i dagrummet.
Det som är vårt andra hem.
Runt oss andra familjer. Som vi delar så mycket med. Som känns som vår familj.
Plötsligt ser jag en ny flicka. Kanske är hon tre år.
Ljust, nästan vitt, hår.
Yvigt.
Flyger som en ljuskrona runt huvudet. 
Liten. Fin. Rädda ögon. 
Som för mig tillbaka.
Till tiden då det bara fanns lycka.
En liten hand i min. En liten mun som alltid pratade.  Hoppiga små ben.
Lyckliga dagar.
Jag minns så väl.
Jag ser henne så som när hon var liten.
Hon ser också.
Mamma, det ser ut som jag. Fast liten, säger hon.
Och så mitt i all saknad över tiden som var.
Som jag aldrig får tillbaka
Så sköljer tacksamheten över mig.
Tacksamhet för att jag fick leva den tiden med henne utan att veta.
Oförstörda år.
Tacksamhet för att jag tog vara på det.
Tacksamhet för att vi, hur det än går, fick 9 lyckliga år.

snart reser vi

Vi är på julavslutning i skolan.
Det är gripande.
Tårfyllda ögon som hotar med att svämma över.
Men det går fint.
Jag har blivit expert.
Det är så många minnen som yr upp.
Julavslutningar med Linnea.
Sista för henne på denna skolan. Innan vi skulle flytta.
Som hon höll i. Hade organiserat.
Stolthet som blandades med sorg.
Lillasysters förra som jag inte kunde vara med på. För då var vi på sjukhuset.
Vi sitter där och jag ser alla fina.
Barn. Lärare. Familjer.
Och jag känner en sådan tacksamhet för att lillasyster får vara i denna klass.
Med dessa fantastiska fröknar.
Som ser henne. Ger henne trygghet.
Ute är vädret grått och regnigt.
Hemma står väskorna packade.
Snart reser vi till en annorlunda jul.
Sol. Värme. Och fina vänner.
Jag hoppas att det kan tina våra frusna själar.
Att det är starten på en lite lättare fas.

förändringar

Vi renoverar köket.
Det känns kluvet.
Både fint och fullständigt onödigt.
Fint för att det hjälper oss att fokusera. Tänka på något annat.
Hjälper oss att försöka skapa ett hem tillsammans.
Vårt gemensamma med vår nya familj.
Familjen som nu består av tre på jorden och en i himlen.
Onödigt för att det känns hemskt att lägga pengar på ytlighet.
Onödigt för att det inte finns något som kan ta bort sorgen.
För att barn dör hela tiden.
Men vi gör det för att vi inte vet något annat. För att det lindrar.

M kommer hem med vår nya kran.
Den ser så där ut.
Den enda som passar vårt system med kolsyrat vatten.
Förr hade jag brytt mig mer.
Nu rycker jag lite på axlarna. 
Det får bli den, säger jag.
Det finns inget som känns så där viktigt längre.
Plötsligt hör jag lillasysters storgråt bredvid mig.
Hon skriker av ilska. Tårarna fullkomligt exploderar.
Hon säger att hon hatar kranen. Att hon aldrig mer kommer att dricka kolsyrat vatten.
Först blir jag förvånad.
Sedan förstår jag att hon inte orkar med mer förändringar.
Hon har haft nog med det.
Hon har levt en lång tid med osäkerhet.
Utryckningar till sjukhus.
Mammas och pappas ledsna ögon.
Storasysters kamp.
Och jag förstår att gråten står för så mycket annat.
Men att det är ofarligt att gråta för en kran.
När lillasyster somnat hittar jag en lapp i papperskorgen.
Hopknycklad till en klump.
Linnea har dött, står det.
Fina, lilla lillasyster.
Vad mycket du fått vara med om.