benoperation

9 maj 2012
Så kommer morgonen.
När tumören ska opereras ut.
När stål ska ersätta tumör och skelett.
Jag är både rädd och lättad.
Lättad för att cancerhelvetet ska ut.
För att allt vi härefter vet kan betyda att hon är cancerfri.
Rädd för att lämna henne till den stora operationen.
Rädd för att något ska gå fel.
Att hon inte ska överleva operationen.
Att kroppen ska stöta bort protesen.
Att de måste ta hennes ben.
Hur fixar hon det.
Fast jag självklart gärna byter benet mot livet.
Om det är det som krävs.
Senare funderar jag på om det är det som hade varit räddningen.
Vi rullar mot operationssalen.
Vuxenortopeden.
Utanför får vi klä oss i dräkter som får oss att likna astronauter.
För att minimera riskerna.
Därinne ligger protesen under sterila skynken.
Vi andas.
Vi målar upp bilden av en strand på Thailand.
Hon sövs.
Och vi går ut.
Lika ynkliga och sköra som två nyfödda barn.

när jag egentligen inte orkar en enda sekund till

maj 2012
Ibland känns det som att jag ska kvävas.
Av sorgen över att hon är sjuk.
Av tröttheten efter att vara vaken flera gånger varje natt.
Av maktlösheten.
Av pressen.
Sliten.
Då smiter jag in på toaletten.
Snabbt för jag kan snart behövas.
Jag stirrar in i mina tårfyllda ögon.
Räknar långsamt till tio.
Jag skäller tyst på mig själv.
Säger att jag minsann få ta mig samman.
Skärp dig människa, vill jag skrika.
Det är inte du som behöver kämpa.
Åtminstone inte som hon.
Och så sätter jag på mig lite rouge.
Kanske till och med lite läppstift.
Bara för att se ut som den vanliga mamman.
Hon som har kontroll.
Som man kan lite på.
Och jag hoppas att det ser ut som att jag vet att allt ska gå bra.
Trots att skräcken gör mig förlamad.

så dras jag ändå lite neråt

Den förväntade kraschen kommer inte när vi kommer hem.
En hel vecka går.
Då jag istället är stolt och glad över att ha klarat resan.
Över att faktiskt mått ganska bra.
Och med det fått insikten av vikten av att fylla dagarna för att skingra tankarna.
Jag är först nästan lite förvånad.
Sedan mest glad över känslan.
Fast samtidigt är det som att det sitter någon på min axel och envist pickar.
På ett högst irriterande sätt.
Du har väl inte glömt.
Ditt barn blev sjuk.
Hon dog.
Jag försöker, lite krampaktigt, hålla kvar den bra känslan i kroppen.
Försöker blunda för denna någon.
För jag vet.
Jag har inte glömt.
Jag orkar bara inte vara ledsen.
Jag famlar för att hitta den nya vägen.
Jag famlar och känner att jag ramlar lite.
Hur jag hotas att sugas ner i hålet igen.
Hur trycket över bröstet ökar.
Hur det känns svårare att andas.
Det är som att hela kroppen känner hur datumen närmar sig.
Diagnosen för snart två år sedan.
Hur hon aldrig blev bättre förra året.
Återfallen.
Den vackra, kalla våren som aldrig gav mig någon värme.
Hur allt istället bara blev svartare.
Tills döden kom.
Känslorna drar i mig.
Jag känner hur jag svajar.
Det blir svårare att stå.

avdelning Q62

8-9 maj 2012
Vi skrivs in på ortopedavdelningen kvällen före den stora operationen.
Linnea är vettskrämd.
Så klart!
Personalen är inte så van vid att sätta nålar.
Och nålen måste bytas.
Det blir en del tårar innan en fin sköterska från vår avdelning kommer ner.
Men tillslut sitter den nya nålen.
Det blir dags för dagens andra dubbeldusch.
Rädslan att inte tvätta tillräckligt.
Sveda och tårar.
Innan hon får krypa ner i den rena sängen.
I vårt delade rum.
Ett stort rum visserligen.
Ett draperi mellan oss och det andra barnet med sin mamma.
Jag kan höra dem genom det tunna tyget.
Killen som brutit armen. Och hans mamma som ringer flera samtal.
Samtal som till stora delar består av gråt.
Hon verkar tycka att det är hemskt att bo på sjukhus.
Jag funderar på om jag ska erbjuda mig att byta.
Bruten arm mot cancer.
Gips mot protes.
Men jag låter bli.
Man får inte bli elak, tänker jag.
Och sköterskorna här är ändå fantastiska.
De förstår att vi behöver vara själva.
Att vi är en annorlunda familj.
Att vi inte tillhör den gängse patienten.
Att de måste gå utanför avdelningens ramar och regler.
Pojken och mamman får flytta.
Morgonen efter stryker mamman min arm.
Önskar oss lycka till.
Jag tror hon har fått perspektiv.

hopp

Jag lyssnar på en annan mamma.
Som också förlorat ett barn.
Det har gått fyra år.
Det är en sorglig berättelse.
På så många sätt lik min egna.
Tårarna rinner.
Halsen snörps ihop.
Kroppen minns.
Men plötsligt.
Ett litet pirr i magen.
Hon låter glad.
Trivs med livet.
Och plötsligt kommer känslan.
Hjärtat känns lättare.
Ett lugn.
Ett liten glimt av mitt forna jag blixtrar till.
Ett litet hopp om att det ska gå.
För det måste gå.
Ett hopp om att jag kommer börja leva igen.
Stunden får mig att våga tro.
Att det ändå ska bli ett liv.
Ett liv utan fixering vid slutet.
För ingen vet när slutet kommer.
Det kan dröja timmar, dagar månader eller år.
Tiden måste fyllas.
För att undvika smärtan.
Jag måste leva.
Jag försöker hålla fast vid det där hoppet.
Jag försöker ignorera sorgens eviga hackande.
Jag försöker genom att fästa blicken på mamman och de andra som är långt före.
De som trots allt lever.

starten av en utredning

Det är en kylig morgon när jag går stegen från parkeringen på medicinareberget till dörren på cancergenetiska mottagningen.
Jag är inte rädd, tänker jag när jag trycker ner handtaget.
Jag som alltid brukar bli lite rädd.
Jag som alltid brukar känna av livets skörhet.
Jag känner nog ingenting.
Kanske bara en lättnad av att förhoppningsvis få veta vilken väg jag ska följa.
Om jag ska sluta med att vänta. Acceptera att jag ska leva.
Eller få veta att jag lever med en ökad risk.
Det värsta vågar jag inte tänka.
De svaren kommer ändå att dröja.
Det värsta handlar om lillasyster.
Och det är främst därför jag står här.
Det är därför jag måste veta.
En tanke som gnagt sedan jag själv blev sjuk för 16 år sedan.
Då det handlade om att skaffa barn eller avstå.
En tanke som växte när pappa dog.
Som högg till när jag blev sjuk igen.
Som blev starkare när Linnea blev sjuk.
För att eskalera när hon dog.
För tänk om.
Tänk om lillasyster också.
Tänk om det är mitt fel.
Det kan bli tunga svar.
Det kan bli lätta.
Eller kanske inga svar alls.
Men jag måste veta.
För det finns en risk och med den en chans att kunna rädda lillasyster.
En vetskap som i så fall kommer att vara tung.
Men som jag aldrig kommer förlåta mig att jag blundade för.
Om det händer.
För än vet vi inget.
Utredningar tar tid.

ångest

Jag är hos läkaren.
För att diskutera min sjukskrivning.
Det blir min tur.
Sköterskan visar mig vägen till rummet.
Jag stannar till på tröskeln.
Tänker att nu, nu säger jag ifrån.
Men ögonblicket försvinner.
Och sköterskan säger att läkaren kommer snart.
Sedan stänger hon dörren.
Ett kalt rum.
En brits och två stolar.
Känslorna kommer omedelbart.
Som att någon vridit på en kran.
Väggarna kryper närmre.
Jag får svårt att andas.
Tårarna rinner.
Paniken får det att hamra i bröstet på mig.
Jag vill springa.
Fly.
Så många jobbiga minnen som kommer över mig.
Som filmer i mitt inre.
Första gången hon låg på en brits.
När vi fick veta att det var cancer.
Alla gånger på akuten i liknande rum.
Det går inte ens att räkna hur många.
Jag försöker samla mig.
En liten del av mig tycker att jag är löjlig.
En annan del förstår att det är ångest.
Och att det är helt okej att känna som jag gör.
Jag försöker koncentrera mig på andningen.
Andas in.
Sat.
Andas ut.
Nam.
Läkaren kommer. Sjukskrivningen förlängs.
Jag säger inget om ångesten jag får av att vara i ett sådant här rum.
Jag tänker att jag kanske måste vänja mig.