Ilska

Det nya jobbet väcker så mycket.
Både bra och dåligt.
Det bra är att känna hur energin och engagemanget finns.
Det dåliga är långt och oredigt.
Det gör mig stundtals galen.
De sömnfattiga nätterna är tillbaks.
Då rasar ilskan genom kroppen.
Jag slåss med kommungubbar som uppfinner arbete som inte kommer att gynna. Jag slåss mot cancern som är orättvis och skördar oskyldiga. Jag slåss mot min frustration att ha överlevt istället för henne.
Ilskan måste ut.
Jag springer mil genom skogar. Skriker. Boxas.
I drömmarna.
För mer blir det inte.
Istället sätter sig ilskan i ryggen, nacken och axlarna.
I huvudvärken som får mig att spy.
Min stackars, men förstående, chef får ta emot min frustration.
Vi bestämmer ett besök på skolan för att känna vad jag förmår.
Hon ber mig skynda långsamt.
Gå ifrån.
Se hur situationen kan förbättras.
Jag lyckas sådär.
Lillasysters feber ger mig en veckas respit.
Kroppen mår lite bättre.
Men det krävs inte lång stund väl tillbaka för att åter väcka illvrålet i mig.
DET HÄR GÅR INTE!
JAG KAN INTE!
Hon som tar in, avväger och förbättrar har flytt.
Kvar finns hon som vill göra skillnad.
Hur vet jag inte.
Men jag håller med min kloka psykolog.
Det finns ingen mening med det som hänt, men man kan skapa sig en mening.
Den meningen finns inte i att mäta trösklar.
Missförstå mig rätt.
Ursprungstanken är god.
Med en dotter som satt i rullstol hann jag se lite av samhällets brister.
Underligt nog fanns det även brister på sjukhuset.
Att barnens rum hade en toalett med en 50 cm hög tröskel är en.
Försök rulla in en rullstol där. Eller lyfta in en överbelamrad droppställning.
Så, ja: förändring behövs.
Men förmodligen behövs inga krångliga dataprogram, som förövrigt tar evigheter att fylla i, utan att veta vem, när och ens OM det i slutändan kommer att åtgärdas, för att lösa problemen med kommunens och landstingets lokaler.
Den vägen blir för lång.
Utan att ha facit vågar jag påstå att den vägen är fel.
Jag erkänner att jag förkastar hela projektet.
Jag ifrågasätter om syftet kommer att uppfyllas.
Pengarna äts förmodligen upp av inventeringen självt på vägen.
Pengar som kunde gått till något mycket bättre.
Jag skäms lite för mitt snabba sätt att fördöma.
Olika jobb behövs.
Olika människor passar för olika arbeten
Men jag kan inte ha överlevt för detta.
Det skriker magkänslan.
Jag väljer att lyssna på den.

graven

Vi åker till graven för att diskutera vår plats.
Vi har laddat och förberett.
Vi ska strida mot förlegade regler som finns bara för att de alltid funnits.
Om det handlar om skötsel är vi beredda att hjälpa till.
Underlätta allt vi kan för att de som sköter inte ska få besvär.
Men vi misstänker att det är oron för den svenska avundsjukan som ligger bakom brevet.
Den svenska idén om att allt ska vara rättvist.
Och med rättvisa menas att alla ska ha det lika.
Jag köper inte den idén.
Rättvisa är att få möjligheter, men inte nödvändigtvis samma.
För vi är individer och vill olika.
Jag hyllar mångfalden.

Vi parkerar i närheten av graven.
Kvinnan vi ska möta står redan där.
Det pirrar av oro i kroppen.
Jag är trött och rädd för att jag inte ska få fram våra tankar på rätt sätt.
Men det visar sig att jag inte hade behövt oroa mig.
Kvinnan beklagar och förklarar att det inte är hennes privata åsikt som styr.
För henne är det vackert.
För henne borde det vara tillåtet.
Det som styr är regelboken.
Mellan raderna läser jag in att rädslan finns att alla ska vilja göra likadant.
Hur skulle det se ut?
Jag tror rädslan är obefogad.
Och jag hoppas att det istället öppnar diskussionen om att sorg måste få se olika ut.
Utan vidare diskussioner säger kvinnan att vi kan avvakta åtminstone ett år.
Avvakta vad som händer.
Hur vi och de känner.
Vilka reaktioner som uppstår.
Hon kramar om oss.
Och jag fylls igen av att livet är fyllt av alldeles fantastiska människor.
Så som jag gör nästan dagligen.
Här är en kvinna på rätt plats.
Egentligen har vi nog kommit ganska långt i vår syn på sorg.
Kanske får sorgen numera synas i vårt mellanmjölks-land.

att ha värk gör ont, men att inte bli trodd gör ondare

Jag rensar bland jackor som färdats genom två flyttar.
Från Göteborg till Stockholm och tillbaks igen.
Där finns jackor som lillasyster aldrig hann ha.
Nu har hon vuxit ur dem.
Sjukdomen kom emellan.
I en jacka hittar jag en lapp.
Den handlar om barn som blivit sexuellt utnyttjade.
Den kommer förmodligen från en skolutflykt i ettan.
Bredvid ligger ett busskort.

Orden slår mig som ett hårt slag i magen:

Att ha värk gör ont, men att inte bli trodd gör ondare.

Mina tankar går förstås till Linneas sjukdom.
De där tankarna som jagar mig.
De att vi inte trodde på henne när hon blev sjuk.
Eller när hon fick återfall.
Jo, visst lyssnade vi och sökte vård.
Men vi kunde inte tro att det var så illa.
Vi hörde hellre läkarnas ord.
Diffus värk är sällan farlig.
Återfall är omöjligt så tidigt.
Interferon kan göra barn deprimerade.
Jag kan rabbla förklaringar.
Men det får ändå mig att känna mig som en svikare.
Det finns inga ursäkter.
Jag borde trott på henne.
Även om jag inte ville.
Förlåt!

kärleken på en yta av 40x80 cm

Det där med att ha en grav är inte helt okomplicerat.
Att bara behöva ha en gravplats där ens dotter är begraven är så smärtsamt att jag inte ens försöker mig på att beskriva det.
Men hur dekorerar man?
Hur skapar man känslan av att här ligger ett högt älskat barn som borde fått leva?
Till en början känns det ångestfullt.
För någonstans känns det så viktigt att det är vackert.
Att jag hedrar henne.
Det är den enda platsen som jag på något sätt kan få rå om henne.
Jag planterar lavendel och smultron.
I sanden lägger vi betonghjärtan och barnens hälsningar.
Till julen får hon en gran.
Vi gör vad vi kan för att försöka tänka utanför boxen.
Vilket inte är helt enkelt.
För vi har aldrig tidigare behövt reflektera över hur gravar får se ut.

Så besöker jag Noras grav och blir starkt berörd.
Där finns så mycket kärlek.
Så mycket saknad som avspeglar sig på en plats.
Jag vill också att min kärlek ska lysa lika starkt.
Men hur?
Vad är okej?
Vad är tillåtet?

Det blir den andra sommaren och när jag besöker graven mellan två semesterresor har det såtts gräs.
Allt pynt är undanplockat.
Lyktor, kransar, brev och pynt ligger bakom korset.
Jag får fullkomligt panik.
Ska min kärlek begränsas.
Är det all plats jag får.
Jag rådfrågar mamma Lena.
Jag frågar om jag får stjäla deras fina idé.
Sent på kvällen smyger jag mig till graven.
Med markduk och dansk sjösten.
Jag formar ett hjärta och planterar hennes favoritblommor.
Det blir större än vad jag tänkt.
Men inom vår gravplats.
Jag känner mig lättad när jag går därifrån.
Och när farmor, med tårar i ögonen, säger att det är precis som Linnea skulle gjort det själv känner jag att jag gjort allt jag kunnat.
Det ger mig ro.
Tills brevet kommer.
Det om att vi tar för mycket plats.
Mer än vad reglerna tillåter.
Jag minns Lenas strider om trädet.
Jag minns programmet om Noras och andras gravar som fått klagomål.
Vem sätter dessa regler undrar jag.
Har vi inte kommit längre än att vi inte kan låta sorgen ta sig de uttryck var och en behöver.
Så länge det sköts.
Tydligen inte.
Men jag tänker strida mot fyrkantigheten.

begravning

Så går jag på begravning.
Ännu en har förlorat kampen mot den grymma sjukdomen.
Cancern.
53 år gammal.
Det krävs ett visst mått av mod att sitta där i samma kyrka som Linneas begravningscermoni hållits i.
Det gör förstås ont.
Men jag tänker att jag måste våga.
Jag vill hedra henne.
Hon som svårt sjuk stapplade in med käpp på Linneas begravning.
Jag håller stadigt i vännens hand.
Vännen vars metastaser nu rört sig.
Inte mycket.
Men det är dags för cellgifter.
Prästen pratar om hur Gud är med oss.
Jag önskar att jag kunde tro.
Hitta förtröstan.
Men det blir bara svårare.
Hur är det så att människor så glada i livet får kämpa.
Får förlora.
Medan jag bara hankar mig fram.
Jag som har svårt att hylla livet.
Jag kunde offrat mig.
Tagit deras bördor.
Fast ändå inte.
Lillasyster är värd mer.
Hur jag än vänder och vrider på det, så är det orättvist.
Ur ett större perspektiv helt bisarrt.
För så många i världen är sjukdom, krig och död en självklarhet.
Jag skäms lite för att jag inte kan känna större tacksamhet när jag tänker så.
Livet.
Det kan verkligen vara svårt.

att vilja hylla en hjälte

Linnea ska få åka till Paris.

Det är inte jag som ska ta henne dit.

Fast jag redan i början av sorgen så starkt kände att jag ville göra något.

Rent fysiskt.

Promenera genom landet med en barncancerbössa.

Springa maraton.

Cykla till Paris med Team Rynkeby.

Planerna var stora.

Verkligheten en annan.

Den fick mig att ganska snabbt göra magplask rakt ner i asfalten.

All kraft hade runnit ur mig.

Så hur skulle jag kunna.

Jag som aldrig ens från början varit någon träningsmänniska.

Sjukhuslivet som sugit ut all slags kondition.

Både fysisk och psykisk.

Om man brottas med att orka ta sig upp ur sängen så cyklas det inte ens till närmaste kommun.

Det fick jag inse.

Och om man inte ens orkar jogga Martina Haags 13 minuter, utan snarare snavar vid 13 sekunder blir det befängt att tro att man kan klara av liknande heroiska bedrifter.

Åtminstone för tillfället.

Konditionen kommer förstås åter.

Långsamt.

Kanske gör jag också en hjälteinsats i slutändan.

Kanske inte.

Men det blir åtminstone inte nu.

Istället blir det Niklas som tar Linnea till Paris.

På ett litet laminerat kort ska hon få ligga i hans träningsjacka. 

Få färdas mil av träning under kommande månader.

Genom solsken och regn.

Genom uppförsbackar.

Motvind och medvind.

Kanske förbi magiska fält av lavendel.

För att slutligen landa i Paris nästa sommar.

Det är så stort att jag inte ens vet vart jag ska börja.

Jag vill springa ett ärevarv å hans vägnar.

Jag vill hylla honom och alla hjältar.

Mitt hjärta fullkomligt svämmar över.

Fina, fina Niklas med sin alldeles egna cancerhistoria.

Ett ynka tack är allt jag hittar.

Tack till dig.

Och till alla fina människor som finns runt mig hela tiden.

minsta möjliga motstånd

Det är en turbulent morgon.

Lillasyster surar och spjärnar emot.

Allt är kämpigt.

Livet så orättvist.

Den utlösande faktorn blir morgoncyklingen som jag fortfarande överväger.

Det hjälper inte att jag förklarar att jag tidigare automatiskt sagt nej.

Att jag nu omvärderar livet och de lättvindiga nej vi vuxna så ofta ger.

Barn är olika.

Skolvägar varierar.

Att sätta åldersetiketter är alldeles för enkelt.

Det förstår jag ännu bättre nu.

Fast det är förstås inte det bråket på djupet handlar om.

Cykeldiskussionen blir bara droppen.

Efter ett tag sprutar tårarna på lillasyster.

Varför händer allt ont mig?

Varför skulle min storasyster bli sjuk och dö?

Det blir en smärtsam morgon.

Den handlar så mycket om sorg.

Och så lite om cykling egentligen.

Kunde vi välja skulle vi aldrig trampa ett endaste tramptag igen.

Om hon bara kunde få leva.

Men valet är inte vårt.

Vi kan inte byta.

Eller deleta.

Vi kan bara fortsätta framåt.

Där varje liten motgång gör att allt så lätt rasar.

Det är så lite som krävs.

Reserverna är uttömda.