måndag 17 mars 2014

kära syster

Lillasyster:

-Nu har det snart gått ett år, mamma. Men det känns som alldeles nyss.

Jag kan bara ana den vråldjupa saknad som kommer över henne.
Men det gör så ont.
Den villkorslösa kärlek som fanns mellan dem.
Den var en ynnest att få leva med.
Det är så fruktansvärt hur den tiden är förbi.
Hur vi fortfarande kämpar med att förstå.
Och med att greppa det nya livet.

Måste dela.
En så fin video och sång om att sakna sin syster.
Om länken inte fungerar: Kära syster


fredag 14 mars 2014

att tillåta sig att bara ligga i sängen trots att man är fröken duktig

Sängdagarna blir fler.
Jag tror att det är för att jag släppt gardet.
Inte längre håller så krampaktigt fast vid de föreställningar jag haft om hur livet ska levas.
De om att det är fult att sluta kämpa och ge upp.
Jag är inte längre så rädd.
För att släppa är inte detsamma som att ligga kvar på botten.
Nu vet jag att jag kan resa mig.
Att jag kan sätta på masken.
Inte bara för andra.
Utan även för mig själv.
Jag behöver inte bara spela normal.
Jag kan också vara det.
Det kanske är för att sorgen sjunkit in lite mer.
Det finns inte längre någon chock.
Det är så här livet är.
Det går inte att springa ifrån det.
Det går bara att gå rakt igenom.
För att kanske bli hel.
Eller åtminstone känna fast mark.
Nyorienteringsfasen tror jag att det kallas.
När man gått vidare ur en kris.
Jag nästan längtar dit.
För jag vågar tro på att den tiden kommer.
Inte till ett accepterande av att döden tog mitt barn.
Men till en förståelse av att det hände.
Och att det inte finns något jag kan göra åt det.
Mer än att försöka leva.

torsdag 13 mars 2014

läkarbesök och framtidspanik

Förra veckans läkarbesök.
Det går lättare den här gången.
Jag känner att jag lättare hittar orden.
Och att läkaren förstår.
Att jag bättre kan beskriva hur jag mår.
Vad som är svårt.
Hur jag försöker tänka framåt.
Fast det är en sämre tid.
Hur jag förstår att det kan vara bra att arbeta.
Jag måste bara förbi årsdagen först.
Kanske blir det lite lättare sedan.
Alla krockar med verkligheten lär mig också att det måste gå långsamt.
Att det inte bara är sorgen och ångesten som måste lindras.
Utan att ovan på det är hjärnan utarbetad.
Den fungerar så mycket långsammare nu.
Och kroppen är så trött av all sjukhustid.
Jag blir fortfarande förvånad över hur lite jag orkar.
I motsats till all kraft som fanns då.
Vi pratar vidare om försäkringskassan.
Som haft många frågor.
Om varför jag är sjukskriven så mycket längre än vad som är vanligt.
På pappret.
Det som enligt min nya handläggare brukar vara en till tre månader.
Jag undrar tyst hur många sådana som jag handläggaren känner.
Förmodligen känner jag fler.
Ungefär 150 stycken föräldrar som förlorat.
Många ytligt andra djupare.
Men bland dem verkar det snarare vara mer ovanligt än vanligt att börja arbeta efter tre månader.
Vi pratar vidare om arbetsträning.
Om det är lämpligt inom skolan.
Eller om jag borde göra något annat.
Läkaren säger att det bästa är om jag själv kommer på vad.
Det som brukar erbjudas känns oftast inte så attraktivt.
Jag tänker på vännen som blev erbjuden att städa i en simhall.
Och magen knyter sig.
Jag vill ju göra något viktigare.
Men vad?
Orken står i vägen.
Hur ska jag veta?
När jag knappt kan se framtiden.
När jag knappt orkar leva.
Men om jag nu måste.
Vad ska jag då göra?
Som känns meningsfullt.
Som kan locka mig bort från sorgen.
Hur kommer jag på det?
När jag knappt vet hur jag ska klara av dagen.

tisdag 11 mars 2014

tuggummihjärna

Alarmet väcker mig med ett ryck.
Sömnen har varit djup. En hel natt utan att vakna.
En kemisk sömn.
Men ändå en sömn.
Stapplande tar jag mig in till lillasyster.
Jag känner hur sömntabletterna dröjer sig kvar. Gången är stapplande och jag stöter i dörrposten.
Jag får kämpa mig upp från dimman.
Tabletterna har fått för få timmar.
Det känns som att någon tagit flera meter med bomull och virat den runt hjärnan.  Som utgör ett hinder mellan mig och mina tankar.
De som trots allt sipprar igenom är sega och trådiga som ett gammalt tuggummi.
Osammanhängande.
Avhuggna.
Kantiga.
Det tar emot.
Detta är en av anledningarna till att jag alltid avskytt mediciner.
De får mig att känna mig dum.
Tappa fokus och kontroll.
Men kanske.
Kanske är det ändå ett tillstånd som är lite välkommet nu.
För på något sätt är det som att inte sorgen heller orkar tränga sig igenom bomullen.
Som att också känslorna blir lite avtrubbade.
Och det är ändå lite skönt.
För omväxlings skull.

fredag 7 mars 2014

hopplöshet

Snart ett år.
Det närmar sig.
Det har gått fort.
Men känns samtidigt som en evighet.
Är jag framme vid ett stopp.
Blir det inte bättre.
Strategierna att fylla dagar varvat med stilla dagar verkar fungera.
För tillfället.
Men framtidstron är borta.
Det är tröttsamt att bara trampa.
Bara överleva.
Fylla för att fyllas.
Trots att det förstås ger glädje.
Är det mer som tillfälliga plåster.
Tillfälligt bedövande.
Men botar det?
Håller det i längden?

tisdag 4 mars 2014

kanelbulledoft och bekanta ansikten

9/5-16/5 2012
Tiden efter benoperationen sniglar sig fram.
Dagar blir vecka.
Det känns som en evighet.
Och inte en sekund att andas.
Än mindre äta.
Utan bror hade jag nog svultit ihjäl.
Dagarna fylls av människor från sjukhusets alla kategorier.
Av rutiner och måsten.
Den nya knappen måste handmatas.
Sex gånger om dagen.
Det är inte helt lätt när vår barnsköterska inte har tid att komma med sondmat.
Sondmat som kanske inte ens finns utan måste hämtas på andra avdelningar.
Och hade jag varit piggare och modigare hade jag sagt:
För helvete människa, ge mig en dagsranson åt gången så slipper dina små ben springa runt så mycket.
Men det gör jag inte. 
För jag är inte alls pigg.
Och inte det minsta modig.
Och förresten är barnsköterskan av den där sorten där minsta lilla måste lindas in.
Så jag skämtar och stryker medhårs för att det ska bli drägligt.
Nätterna trasas sönder.
Av dropp som ska bytas.
Av kontroller som måste göras.
Av vändningar för att undvika liggsår.
Av värk i benet som måste avlastas.
Av "Lillys special" som gör att blöjan måste bytas nästan varje timme.
Med ett nyopererat ben, kateterslang och alla möjliga slangar är det omöjligt att göra själv.
Vi måste vara tre.
Det blir ett fasligt ringande på klockan.
Tur att vi fått rummet bredvid sköterskeexpeditionen.
Och tur att hon är så omtöcknad av alla mediciner att hon inte orkar känna förödmjukelsen av att ha blöja.
Precis allt gör ont i mig dessa dagar.
Att se henne så ynklig.
Att inte kunna locka fram skrattet.
Och jag är rädd hela tiden.
För feber som stiger.
För hur allt har gått och hur allt ska bli.
Tröttheten förvandlar tiden till ett töcken.
Jag känner hur orken sakta men säkert krackelerar.
Hur jag får gräva djupare för att hitta kraften.
Men på något sätt går dessa dagar.
Långsamt blir Linnea starkare.
Jag hurrar för varje medicin som tas bort.
Hejdå ryggmärgsbedövning.
Hejdå kateter och blöjor.
Och trots att sjuksköterskorna är lika fantastiska som barnsköterskan är hemsk.
Så är jag glad när vi får lämna ortopedavdelningen.
När vi kan komma hem till Q 84:a igen.
Där jag kan andas in kanelbulledoften som sprids, och blandas med ljudet och rörelserna i korridoren från bekanta ansikten.
Jag känner hur mycket jag saknat mitt andra hem.
Jag ser hur Linnea blommar upp.
Och jag känner kraften sakta komma tillbaka.
För en stund.

söndag 2 mars 2014

cancergåtan

En bekants bekant hör av sig.
En mamma som jag bara känner från sociala medier.
Men kanske sett.
Det kan hända att jag har gått förbi henne i sjukhuskorridoren.
För det visar sig att vi har legat inne samtidigt på Q84:a.
Jag har läst hennes dotters namn utanför ett rum.
Jag brukade undra vem hon var
En flicka med samma sorts cancer.
En flicka i ungefär samma ålder.
Hon dör vår första sommar.
Och jag har ingen aning.
Det sker i det tysta.
Det känns fruktansvärt att inte världen stannar en stund.
Att jag kanske står i köket och dricker kaffe.
När en älskad dotter dör.

Jag och mamman funderar över ärftlighet.
Om det kan hänga ihop.
Med sjukdomar vi båda har med oss.
Kanske var det just därför våra flickor blev sjuka.
Det är smärtsamt att tänka på.
På att vetskapen kanske kunde hindrat döden.
På hur lite kunskap det faktiskt finns.
Om varför, vem och hur.
På hur det känns som ett lotteri där inne i cancervärlden.
Även när man är ur den.
Och så tänker jag en stund på barndomsvännen.
Som dör av ett återfall 33 år senare.
Det gör mig alldeles matt.
För jag inser hur långt det är kvar.
Innan gåtan är löst.
Alldeles för långt.