en kväll i oktober

Den klara, friska höstkvällen biter mig i kinderna.
Jag har varit ute med den lurviga, men är ändå någon annanstans. Det är märkligt hur bara luften kan väcka minnen. Så verkliga att jag för en stund är åter i Stockholm.

oktober 2012
Vi kör genom Stockholm.
Vi har varit på sjukhuset för att måla med målarverkstan.
Inte för att det behövs varken behandling, mediciner eller blod.
Utan bara för att vi måste få träffa Lou och Simon en sista gång.
De som så många gånger lurat ut Linnea från rummet. Bara för att pyssla.
Och så måste vi förstås säga hejdå till den underbara personalen. De som varit vår familj så länge.
Och förstås sjukhuset. Det vi hatat. Det som brutalt kastat oss in i cancerlivet. Det som varit vårt hem. Och som vi mitt i allt ändå lärt oss att älska.
Vi är på väg till det där stället på Östermalm som bakar Sveriges godaste  pizzor.
Det är bara några få dagar kvar tills vi ska flytta tillbaka till Göteborg.
Trots att hemmet nästan är helt hoppackat har vi visat huset för ett par som var angelägna.
Telefonen ringer när jag springer in för att handla.

-De köper det, nästan skriker Martin.

Jag känner hur lättnaden väller över mig.
Vi har haft så många visningar att jag tappat räkningen.
Utan resultat.
Vi har sänkt och sänkt utgångspriset. Vi har städat putsat och köpt blommor.
Till ingen nytta.
Men så äntligen. Till ett underpris.
Fast det spelar ingen roll. Det är en oro mindre.
Som ett trollslag känns det i hela kroppen.
Hur det vänder.
Precis som LeMarc sjunger.
Vi känner det alla när vi kör hem.
Nu har det vänt.
Allt kommer att bli bra.
Inte.

stroke, del 2

3 juli 2012
Mr:en visar en blödning bak i hjärnan.
Tydligen på en mycket bra plats som förmodligen inte kommer ge men.
Ganska troligtvis reversibel.
För säkerhets skull kopplas antihistamin in intravenöst.
Även om man inte sett att det gett någon större effekt.
Den finska hostmedicinen som man ger vid liknande fall är inte godkänd i Sverige.
- Men vi kan ha en diskussion, säger finska läkaren.
För hur vi gör i framtiden.
Om det blir mer av det gula.
Om samma sak händer igen.

När Linnea vaknar kan hon inte prata. Språket liknar någon med afasi.
Åtminstone föreställer jag mig att det gör det.
Vi får in ett block så att hon kan kommunicera med skrift.
Det går sådär.
För synen verkar också vara påverkad.
Allt är suddigt gestikulerar hon.
Och finmotoriken är även den påverkad.
Neurologläkaren kommer förbi. Han klämmer och hummar. Säger att han ska komma tillbaka.
Onkologerna ser fundersamma ut.
Osäkra på om de vågar ge mer metotrexat.
Den överlägset bästa cytostatikan mot osteosarkom.
Det finns inte så mycket annat.
Men än är det inte utdömt. Diskussionen får föras världen över. Lägligt nog står cisplatinkuren på tur.
Så vi har lite tid.
Och nu, nu ska vi bara koncentrera oss på att symtomen ska gå tillbaka.
Jag orkar ändå inte tänka på något annat.
Jag orkar knappt vara här och nu.

minns du

- Minns du när Linnea köpte blommor till dig, säger min mamma en dag.

Jag har glömt och hon får påminna.
Linnea har varit hos en kompis.
Kompisen ska köpa gåbortblommor.
Linnea frågar kompisens mamma om hon också kan få köpa blommor.
Till sin mamma.
Vi sitter vid matbordet när hon ger mig blommorna.
Linnea, lillasyster, mormor och jag.
Kanske är det onsdag och snart dags för ridning.

-Vad fint att du köpte blommor till din snälla mamma, säger mormor.
-Ja, men det är för att hon är den bästa mamman i världen, säger Linnea leende.

Jag minns bara lite vagt.
Jag minns leendet och de glada ögonen.
Men jag minns inte vilken fin mamma som köpte blommorna.
Eller ens vad det var för blommor.
Fast jag borde minnas något så vackert så mycket bättre.
Men jag är tacksam för att få tillbaka stunden.
Och om jag inte sa det tillräckligt då, så säger jag det nu.
Tack, Linnea för att du alltid var så underbar!
Tack mamman som köpte!
Och tack mormor som kom ihåg!
Jag lägger minnet i min allra varmaste vrå.

stunder jag vill ta tillbaks och göra om, del 1

oktober 2011
Det är en regnig, rå höstmorgon.
Jag kör Linnea och lillasyster till skolan.
Hela morgonen har Linnea sagt att hon inte vill gå till skolan.
Det har varit problem ett tag med några tjejer i klassen och Linnea känner sig utanför. En av vännerna, som senare visar sig vara en av de allra trognaste,  dras mellan Linnea och sin gamla bästis.
Klassiskt tjejgnabb uppstår.
För en nioåring där Stockholmslivets varaktighet långsamt börjat sjunka in blir det för mycket.
Tårarna sprutar när vi parkerat.

- Jag vägrar gå ur, skriker hon.
  Du kan inte tvinga mig!

Hon klamrar sig fast i bältet och jag får bända loss fingrarna.
Mitt hjärta bultar och ropar: vänd hem, vänd hem.
För mitt inre ser jag hur vi gör just det. Hur vi formar dagen som vi vill. Bakar. Myser. Gråter ut sorg och saknad. Resonerar om livets svårigheter. Kramas. Och bara gör det vi känner för.
I min hjärna pågår en avvägning huruvida det är klokt att följa känslan eller om jag bör fokusera på att tydligt visa hur viktig skolan är. Hur viktigt det är att inte fly problemen utan istället ta itu med dem. Vidare inser jag att det inte kommer bli lättare nästa dag. Risken finns att jag bara gör henne en björntjänst.
För visst måste man lära sig att stå emot.
Reda ut.
Härdas.
Visst måste man tydligt visa med sin handling vad som är rätt och vad som är fel.
Eller!?
Jag känner ett litet gnagande i magtrakten av att jag gör fel när jag knuffar in henne och lillasyster genom skolporten.
Men verkligheten gör sig påmind.
Klockan börjar bli för mycket.
Min klass väntar.
Tårarna rinner hela vägen på väg till min skola.
Livet känns svårt.
Aldrig kan jag ana hur mycket svårare det kommer att bli.
Men hade jag vetat.
Då hade jag vänt bilen den där morgonen.
Då hade jag struntat i måsten.
Och njutit av den sista tiden av friskhet.

Ilska

Det nya jobbet väcker så mycket.
Både bra och dåligt.
Det bra är att känna hur energin och engagemanget finns.
Det dåliga är långt och oredigt.
Det gör mig stundtals galen.
De sömnfattiga nätterna är tillbaks.
Då rasar ilskan genom kroppen.
Jag slåss med kommungubbar som uppfinner arbete som inte kommer att gynna. Jag slåss mot cancern som är orättvis och skördar oskyldiga. Jag slåss mot min frustration att ha överlevt istället för henne.
Ilskan måste ut.
Jag springer mil genom skogar. Skriker. Boxas.
I drömmarna.
För mer blir det inte.
Istället sätter sig ilskan i ryggen, nacken och axlarna.
I huvudvärken som får mig att spy.
Min stackars, men förstående, chef får ta emot min frustration.
Vi bestämmer ett besök på skolan för att känna vad jag förmår.
Hon ber mig skynda långsamt.
Gå ifrån.
Se hur situationen kan förbättras.
Jag lyckas sådär.
Lillasysters feber ger mig en veckas respit.
Kroppen mår lite bättre.
Men det krävs inte lång stund väl tillbaka för att åter väcka illvrålet i mig.
DET HÄR GÅR INTE!
JAG KAN INTE!
Hon som tar in, avväger och förbättrar har flytt.
Kvar finns hon som vill göra skillnad.
Hur vet jag inte.
Men jag håller med min kloka psykolog.
Det finns ingen mening med det som hänt, men man kan skapa sig en mening.
Den meningen finns inte i att mäta trösklar.
Missförstå mig rätt.
Ursprungstanken är god.
Med en dotter som satt i rullstol hann jag se lite av samhällets brister.
Underligt nog fanns det även brister på sjukhuset.
Att barnens rum hade en toalett med en 50 cm hög tröskel är en.
Försök rulla in en rullstol där. Eller lyfta in en överbelamrad droppställning.
Så, ja: förändring behövs.
Men förmodligen behövs inga krångliga dataprogram, som förövrigt tar evigheter att fylla i, utan att veta vem, när och ens OM det i slutändan kommer att åtgärdas, för att lösa problemen med kommunens och landstingets lokaler.
Den vägen blir för lång.
Utan att ha facit vågar jag påstå att den vägen är fel.
Jag erkänner att jag förkastar hela projektet.
Jag ifrågasätter om syftet kommer att uppfyllas.
Pengarna äts förmodligen upp av inventeringen självt på vägen.
Pengar som kunde gått till något mycket bättre.
Jag skäms lite för mitt snabba sätt att fördöma.
Olika jobb behövs.
Olika människor passar för olika arbeten
Men jag kan inte ha överlevt för detta.
Det skriker magkänslan.
Jag väljer att lyssna på den.

graven

Vi åker till graven för att diskutera vår plats.
Vi har laddat och förberett.
Vi ska strida mot förlegade regler som finns bara för att de alltid funnits.
Om det handlar om skötsel är vi beredda att hjälpa till.
Underlätta allt vi kan för att de som sköter inte ska få besvär.
Men vi misstänker att det är oron för den svenska avundsjukan som ligger bakom brevet.
Den svenska idén om att allt ska vara rättvist.
Och med rättvisa menas att alla ska ha det lika.
Jag köper inte den idén.
Rättvisa är att få möjligheter, men inte nödvändigtvis samma.
För vi är individer och vill olika.
Jag hyllar mångfalden.

Vi parkerar i närheten av graven.
Kvinnan vi ska möta står redan där.
Det pirrar av oro i kroppen.
Jag är trött och rädd för att jag inte ska få fram våra tankar på rätt sätt.
Men det visar sig att jag inte hade behövt oroa mig.
Kvinnan beklagar och förklarar att det inte är hennes privata åsikt som styr.
För henne är det vackert.
För henne borde det vara tillåtet.
Det som styr är regelboken.
Mellan raderna läser jag in att rädslan finns att alla ska vilja göra likadant.
Hur skulle det se ut?
Jag tror rädslan är obefogad.
Och jag hoppas att det istället öppnar diskussionen om att sorg måste få se olika ut.
Utan vidare diskussioner säger kvinnan att vi kan avvakta åtminstone ett år.
Avvakta vad som händer.
Hur vi och de känner.
Vilka reaktioner som uppstår.
Hon kramar om oss.
Och jag fylls igen av att livet är fyllt av alldeles fantastiska människor.
Så som jag gör nästan dagligen.
Här är en kvinna på rätt plats.
Egentligen har vi nog kommit ganska långt i vår syn på sorg.
Kanske får sorgen numera synas i vårt mellanmjölks-land.

att ha värk gör ont, men att inte bli trodd gör ondare

Jag rensar bland jackor som färdats genom två flyttar.
Från Göteborg till Stockholm och tillbaks igen.
Där finns jackor som lillasyster aldrig hann ha.
Nu har hon vuxit ur dem.
Sjukdomen kom emellan.
I en jacka hittar jag en lapp.
Den handlar om barn som blivit sexuellt utnyttjade.
Den kommer förmodligen från en skolutflykt i ettan.
Bredvid ligger ett busskort.

Orden slår mig som ett hårt slag i magen:

Att ha värk gör ont, men att inte bli trodd gör ondare.

Mina tankar går förstås till Linneas sjukdom.
De där tankarna som jagar mig.
De att vi inte trodde på henne när hon blev sjuk.
Eller när hon fick återfall.
Jo, visst lyssnade vi och sökte vård.
Men vi kunde inte tro att det var så illa.
Vi hörde hellre läkarnas ord.
Diffus värk är sällan farlig.
Återfall är omöjligt så tidigt.
Interferon kan göra barn deprimerade.
Jag kan rabbla förklaringar.
Men det får ändå mig att känna mig som en svikare.
Det finns inga ursäkter.
Jag borde trott på henne.
Även om jag inte ville.
Förlåt!