dåliga besked

8 juni 2012
Vi vaknar upp i vårt rum.
Det med lilablommiga tapeter.
Linnea mår ganska bra.
Under natten har vi varit på ultraljud eftersom Linnea haft ont i magen.
Men det har släppt.
Det känns som att det ska bli en av de lättare gångerna på sjukhus.
Då man mest väntar på att värdena ska vända.
Då man inte är så orolig.
Det är så det känns.
Men inte så det blir.
Sköterskan undrar på morgonen om M kan komma.
Provsvaren har kommit.
Vi bestämmer en tid på eftermiddagen.
Jag lyckas mota bort oron.
Och när Linnea målar med målarverkstan går vi in på rum 22.
Tillsammans med sköterskan och två läkare.
Varningslamporna blinkar.
Flera personer är inget bra tecken.
Jag vet.
Men håller ihop.
Långsamt och sakligt börjar den manliga läkaren gå igenom provsvaren.
Jag vill både frysa tiden och spola förbi den.
Men jag kan varken göra det ena eller det andra.
Jag kan bara lyssna.
Lyssna på svar som inte är så bra.
Operationsmarginalerna har varit för snäva mot vad man önskar.
Tumören har inte krympt så som man helst sett.
Dessutom levde 25 % av tumören fortfarande.
Och vad man vet så är det bästa för överlevnad att tumören är helt död.
Eller åtminstone att mindre än 10 % lever.
För de med mer än 10 % levande tumör går det inte lika bra.
Det finns inte heller några starkare cellgifter som bevisats hjälpa.
Möjligen kan Linnea få interferonsprutor efter behandling.
Även om det inte stämmer med protokollet.
Jag försöker få läkaren att säga att det ska gå bra.
Jag tänker att 25 % levande ändå är bättre än att inget dött.
Men läkaren vidhåller.
Oddsen har klart försämrats.
Vi tillhör kategorin "bad respons".
Lamslagna går vi ut ur rummet.
M går till Linnea.
Jag går in på rummet för att samla ny kraft.

mjukglass och akuten

30/5-7/6 2012
De där dagarna hemma går fort.
Vi varvar blodprov och sjukgymnastik med att bara vara med varandra.
Vi vänjer oss vid livet med rullstol.
Att bära runt.
Att packa i och packa ur bil.
Det är ovant.
Men vi är glada över att ha den svåra operationen avklarad.
Att den är bakom oss nu.
M är sjukskriven.
Hela familjen är äntligen på samma plats.
Vi firar på Gröna Lund.
Runt oss är alla glada.
Det känns lite som att jag krockar med det riktiga livet.
Vanliga barnfamiljer.
Utan cancer.
Som åker karusell efter karusell.
Och äter sockervadd till tonerna av barnens skratt.
Jag känner mig lite som en åskådare.
Som att vi befinner oss i en parentes.
Men vi äter vår mjukglass.
Och spelar på chokladhjul.
Vi gör det så fint vi kan.
Även om Linnea inte kan åka något.
Lillasyster åker desto mer.
På eftermiddagen blir Linnea trött.
Vi misstänker feber.
En fin dag slutar på akuten.
Vanliga familjer slutar i soffan.
Men vi har trots allt tur.
Vi får komma till Q84:a.
Tillbaka till vårt lila rum.
Synd bara att turen inte räcker lite till.
Till det som är viktigt.
Till att döda cancern.

tretton månader idag

Så har det gått ett år och en månad sedan hon dog.
Och kanske är jag lite starkare.
Kanske finns det lite mer hud mellan mig och sorgen.
Eller så är det de där tabletterna som gör mig så illamående så att jag inte orkar tänka.
Kanske är det så de funkar de där antidepressiva.
Kräks så tänker du inte på hur deppig du är.
Mer fokus på det fysiska än det psykiska.
Och det är väl någonstans bra.
Det är åtminstone en skönare känsla.
Och just nu är det gott nog.

en känsla av att upprepa sig

Ofta när jag skriver får jag en känsla av déjà vu.
Har jag skrivit det här förr.
Eller är det bara tankar som är tänkta men aldrig skrivna.
Den nya jag är ju lite som en senil gammal dam.
Tankarna tycks gå i cirklar.
Och jag verkar aldrig riktigt veta vilka som är nya.
Eller vilka som cirklat där länge.
Medicinen verkar inte direkt förbättra.
Den gör mig trött, illamående och dimmig.
Men jag skriver så länge det känns befriande.
Upprepningar eller ej.

äntligen hem

29 maj 2012
Så kommer då äntligen dagen då vi ska få komma hem efter veckor på sjukhuset.
Hela maj har gått.
Våren har exploderat utanför.
Innan vi åker ska agrafferna i benet dras.
42 st.
Linnea klarar det hur bra som helst.
Vi sitter i provtagningsrummet.
Det där med trädet, skatan och fjärilar i taket.
Och med den silvriga skattkistan svällande av belöningar.
Luften är full av förväntningar och längtan.
Äntligen!
En jobbig tid är förbi.
Packningen kräver några vändor till hissen.
Men till slut kan vi vinka hej då till alla.
Och köra hem.
När vi kör av motorvägen slås jag en stund av den där vemodiga känslan.
Att hur det än går med allt.
Så har vi för alltid blivit omruskade.
Känslan av sårbarhet har för alltid ristat ett hål av skräck i oss.
Och jag tänker på hur min längtan nästan fått mig att tro att sjukdomen skulle stanna på sjukhuset.
Att vi skulle få åka hem fria från cancermonstret.
Jag måste ha lurat mig själv för att överleva.
För sjukdomen följer förstås med oss.
Det blir en krock mellan den uppmålade längtan och verkligheten.
Rädslan finns i varje por.
Men förnuftet säger att det gäller att njuta medan vi kan.
Livet är nu.
Så jag skakar av mig känslan.
Och när Linnea tar sina första steg mot huset.
Är lyckan och glädjen så fullkomlig som den kan vara i cancermonstrets klor.
Vi har flera dagar hemma.
Och de ska bli bra!

jag kan inte ens gå utan din luft i mina lungor

Idag är det ett år sedan.
Den där absurda dagen.
En dag som inte borde få upplevas.
Av någon förälder.
Ändå satt vi där i kyrkbänken.
Med vår finaste liggandes i en vit kista framme vid altaret.
Minnena är vaga.
Mer som bildfragment än som en sammanhängande film.
Men jag minns hur jag satt bredvid en gråtande lillasyster.
Hur min kropp skakade som i en sista ansträngning att hålla ihop.
Ett litet tag till.
Jag minns känslan av att vilja ta in det sista avskedet och samtidigt bara vara en åskådare.
I någon annans liv.
Jag minns klapparna på axeln som aldrig verkade slut.
Värmen från människorna i den fullsatta kyrkan.
Den fina vännens sång.
Och hur Freja sjöng låten jag redan i oktober fasat över att behöva uppleva.
Vaga bilder från hur jag rörde mig efteråt på minnesstunden.
Någon som inte längre var jag.
Bara ett skal.
Och jag minns hur jag efteråt la mig ner.
Med en känsla att aldrig mer vilja resa mig.
Någonsin.
Varför skulle jag.
Allt var förbi.


Utan dina andetag, Freja Modin

jag vet inte vad jag ska skriva. men jag skriver ändå.

Tankarna tycks inte bli färdigtänkta dessa dagar.
De flyger runt helt oredigt. I ofullständiga sammanhang.
Jag söker bevis på att jag är på väg.
På att det är bättre.
Jag försöker klappa mig på axeln.
För att jag fortfarande lyckas samla ihop mig till det jag lovat.
Till promenaden.
Till fikat.
Till det som ändå gör gott.
Men sanningen är att tröttheten ligger som en dimma.
Över varje steg.
Varje tanke.
Sanningen är att det finns en rädsla att ha fastnat.
För ur det lilla perspektivet görs inga framsteg.
Det blir mest snedsteg.
Och snubblande tillbaks till sängen.
Där hoppet om livet bara krymper.
Sanningen är att jag inte ens orkar lyfta luren till läkaren.
För att be om medicinen som gör stegen lättare.
Sanningen är att livet utan är svårt.