när hjärtat är trasigt blir det svårare för hjärnan att fungera

Och så har vi släktkalas för lillasyster.
Det går.
Det med.
Trots att Linnea är så saknad.
Hela tiden.
Vi gör det enkelt.
Ändå får hjärnan kortslutning.
Det visar sig att det kan vara svårt nog att duka fram mat.
Åtminstone samtidigt som man pratar.
Och anstränger sig för att inte känna hur ont det gör.
Hur fel allt är.
Mitt i överväger jag att lägga mig på golvet en stund.
Men det är lillasysters dag.
Det räcker med att den firas utan hennes storasyster.
Hon behöver inte en galen mamma ovanpå det.
Så därför fortsätter jag att stå.
Fast att det är så tydligt att hjärnan är utmattad.
Att det enklaste blir svårt.
Att jag är någon annan.
Svag.
Trasig.
Egentligen är det inte det minsta konstigt.
Det är fullkomligt logiskt att sorgen förstör hjärnan.
Också.
Det vore märkligare om allt bara fortsatte som vanligt.

När alla gått hem bockar jag av ännu en dag.
Ännu en dag som är avklarad.
En av de svårare.
Och jag känner mig varken glad eller stolt över det.
Bara ledsen.
Över att livet ska behöva vara så svårt.

kroppen minns

-När var det Linnea opererade sina lungor, frågar vännen som också förlorat.
Jag svarar, lite förvånat, att det var nu någon gång, men att jag inte minns datumen.
Jag är förvånad. För jag brukar veta. Speciellt brukar jag komma ihåg de där hemska datumen.
Men inte nu.
Nu känns det bara som en gröt av jobbiga minnen.
Från återfall till död.
Det tar tid att sortera.
Och ork.
Men det känns.
Som att det bor en tickande bomb inne i min kropp.
Kroppen minns.
Allt som hände för ett år sedan.
Ångestnätter.
Smärtor.
Operationer.
IVA.
Morfin.
Metadon.
Slangar.
Drän.
Smärtpump.
Dagliga röntgenprocedurer.
En kamp för att leva.
Men det var ett rusande maraton mot döden.
 
18/2 Operation av första lungan, läser jag i kalendern när jag kommer hem.
Det betyder att lillasysters låtsaskalas var den 16/2.
Ett kalas inne på lekterapin.
Det märkligaste.
Ett försök att fira glatt.
Samtidigt som ångesten galopperar i bröstet.
Linnea som stundtals får ligga inne i avslappningsrummet.
Med fina sjuksköterskan som fyller på med mer morfin.
Ett kalas som gör ont att minnas.
Födelsedagen närmar sig nu.
Och i år firar vi lillasyster på hennes riktiga dag.
Utan smärtpumpar.
Utan sjukhuslukt.
Utan den finaste.

tio år

14 maj 2012
Det har gått fem dagar sedan operationen.
Vi ligger fortfarande kvar på ortopeden.
Linnea är mycket ynklig.
Myrsteg framåt.
Men hon har suttit uppe i en halvliggande rullstol.
Släkten kommer med tårta och presenter.
Vår personal kommer med paket och sång.
Vi värms en stund.
Fast tårtan fastnar lite i halsen.
Av omständigheterna.
Av den där utmattade tröttheten man får av att aldrig sova.
Av att hela tiden vara beredd.
Och Linnea mår ändå bara illa av lukten.
Hon får bara i sig en sked.
Födelsedagar känns lite extra jobbiga på sjukhus.
Andra dagar sveper liksom in i varandra.
Men födelsedagar sticker ut.
Skriker hur fel allt är.
Tio år.
En stor dag att fira.

-Tvåsiffrigt, kommenterar Linnea.
Det här borde vara den bästa födelsedagen.
Men mamma, det är den värsta.

En dag som är speciell.
Men på helt fel sätt.
Jag försöker föreställa mig att det blir bättre nästa år.
Att detta bara är en i mängden.
Av många som ska komma.
Många bättre.
Men det är svårt att ta in.
Det är för smärtsamt just nu.
Och det blir inga fler födelsedagar.
Det blir den sista.

en vän

mars 2012
På avdelning Q84:a finns det många barn.
Många yngre.
Den första flickan vi möter är något äldre än Linnea.
Men hon är nästan färdigbehandlad.
Så henne ser vi nästan aldrig.
Några tonåringar finns det också.
Men de håller sig på sina rum.
Jag känner starkt att Linnea behöver någon jämnårig att dela cancervärlden med.
Om inte i ord, så åtminstone i ett tyst samförstånd.
Jag känner också att vi måste höra om dem som klarat sig.
Så jag tar kontakt med några tjejer med liknande diagnos.
Tjejer som bloggar.
En som jobbar på sjukhuset.
För vi behöver några att fästa blicken på.
Vi behöver se att det finns ett liv efter.
Även som enbent.
Om det är så det blir.
Men jag hittar ingen nära.
Ingen som går igenom samma sak här och nu.
Tills en dag.
Syskonstödjaren för dem samman.
En flicka med cancer i läppen.
Hon gör sina sista månader när vi gör våra första.
De får några fina stunder tillsammans.
De bakar, målar och spelar spel.
Jag är glad att de har varandra.
Även om de aldrig borde ha mötts.
För det känns skönt att de inte är ensamma.
Att de alltid har någon som vet.
Någon att kämpa bredvid.
Någon de kan vända sig till när de blir äldre.
När allt som hänt kommer ikapp.
Jag tänker så tills det är för sent.
Tills Linnea dör.
Då fortsätter jag ibland att tänka på flickan.
Och på att hon nu är ensam.
Med en insikt som hon kanske anat.
Men inte varit nära.
En insikt jag hoppas inte skrämmer henne.
För 12-åriga flickor ska inte behöva vara rädda för att dö.

internationella barncancerdagen

15 februari 2014
300 marschaller.
För 300 barn som detta år kommer att få beskedet.
Cancer.
300 nya barn som ska kämpa.
Tillsammans med alla som fortfarande kämpar.
50 barn kommer att lämna.
De kommer inte att överleva.
Nya förtvivlade familjer som står förlorade.
Bredvid oss som redan sörjer.
En fin stund att hedra.
De som fortfarande lever.
Och de som inte klarade striden.
Min blick flackar över människorna runt mig.
Och jag värms i den kyliga kvällen.
Av att tillhöra alla modiga runt mig.
Av kramar och varma ord.
Vi står här utan.
Det gör ont.
Men vi står.
Min tankar går till alla andra som förlorat.
Till alla barn som inte fick vinna.
Till alla som behandlas.
Som lever i ett vakum av behandlingar.
Och jag tänker på alla dem som är klara.
Men fortfarande lever under pressen.
Det är inte så enkelt som att överleva eller dö.
Överlevnaden har ett pris.
För en del orimligt högt.
300 marschaller för att att tända hopp.
Om att barncancer ska utrotas

kaninlampan

När Linnea dör vill lillasyster flytta in på hennes rum.
Jag förstår behovet av att vara nära.
Och lillasyster har ändå aldrig känt sig hemma på sitt rum.
Vi är ganska nyinflyttade.
Vi har flyttat mitt i sjukdomskaoset.
Lillasysters rum har stått orört.
Vi sover på vinden.
Trots att vi bor stort.
Det känns märkligt.
Tre förtvivlade människor längst upp.
I ett annars tomt hus.
Så vi låter lillasyster flytta in.
Till en början får inget röras.
Varenda sak står på sin plats.
Lillasyster använder alla hennes kläder.
Pysslar med hennes saker.
Men så småningom tar hon över rummet mer och mer.
Lillasysters saker flyttar in.
Och Linneas ut.
Bara några få saker åt gången.
Det skär i hjärtat.
Men jag låter det ske.

En morgon frågar lillasyster.
-Tror du Linnea blir arg om jag byter överkast? Och tar bort allt det rosa. 

Med blandade känslor börjar vi planera nya inköp.
Plötsligt rensas Linneas saker ut i snabbare takt.
Det är bra.
Det är lillasysters rum.
Nu.
En liten flicka som blivit stor.
Hon måste få vara sig själv.
Det vill jag.
Och samtidigt inte.
Motstridiga känslor.
Mitt hjärta rusar.
Så plötsligt står den där.
Kaninlampan.
Utslängd.
Lampan Linnea fick när vi skulle flytta till Stockholm.
En symbol för ett liv som aldrig blev.
Mina tårar börjar ofrivilligt rinna.
Minnen som om det var igår.
Det gör så ont.
Och hela min kropp skriker.
Jag vill inte.
Jag vill att rummet ska få tillhöra storasyster.
Jag vill att hon ska vara här.
Nu.
Och för alltid.

lillasysters sorger

Det är sportlov.
Och en dag utan stress.
Lillasyster duschar.
Jag plockar.
Plötsligt hör jag hur dämpat gråt blir mer och mer förtvivlat.
Det är lillasyster.
Jag tror mig förstå att det är sorg som måste ut.
Tårar som kanske måste få rinna ifred.
Jag går ändå in för att lyssna.
För att trösta det som går att trösta.
Men jag möts av hårda ord.
Jag är den knäppaste mamman i världen.
En sådan man hatar och aldrig mer ska prata med.
Verbalt uttryckt beror det på att jag köpt fel schampo.
Men där inne i lillasyster bor många sorger och besvikelser.
Som ger rätt att känna sig övergiven.
Och förtvivlad.
Utspelen kommer då och då.
Alltid mot mig.
Oftast får det mig att bryta ihop.
Men idag ser jag förbi och är stark.
I samtalet, när lillasyster lugnat sig, får jag höra om sorgen.
Sorgen över att ha varit en flicka på sex, nästan sju, år som satt ihop med sin mamma.
En flicka som då fick bo ensam med sin pappa.
För mamma var med storasyster.
På sjukhus.
Jag får höra hur det känns som att jag var borta i flera år.
Trots att hon ofta besökte oss.
Trots att vi var hemma ibland.
En flicka som nu snart är nio.
Och som nu inte känner sig lika starkt bunden till mig.
Som nu tycker sig blivit mer lik sin pappa.
Men har saknat och saknar mig.
Det är en sorg i sorgen.
En känsla av att förlorat två.
En sorg som stundvis är lika stark som sorgen över storasyster.
Jag förstår det.
Jag känner det själv.
Men jag vågar tro att det är en sorg som går att reparera.
Till skillnad från den svåra sorgen.
Sorgen som aldrig kan läkas.